AMLFLT3

До болезни: Делайте регулярные чекапы. Лейкоз далеко не единственная болезнь, которая может незаметно сидеть в организме, а потом перевернуть всю вашу жизнь с ног на голову. Не откладывайте жизнь на потом. Живите так, чтобы в критической ситуации вы не испытывали жалости к себе за какую-то «не такую» жизнь или за то, что что-то хотели бы в ней поменять, но вовремя не поменяли. Напишите завещание. Прямо сейчас. У нотариуса стоит тысяч 5. Если критическая ситуация уже наступила, то написать его морально очень сложно, если вообще возможно...

1. Я очень благодарен всей медицинской команде отделения 7й гематологии и отделению трансплантации костного мозга № 56 Боткинской больницы за их самоотверженный труд и заботу, за то, что лето наступило и для меня тоже. 2. Моей семье - за поддержку, заботу и ежедневную домашнюю еду. 3. Моему другу, который писал мне каждое утро подбадривающие сообщения в 6 утра и организовал второе мнение...

Есть ли у меня лейкоз? Я не знаю. И никто не знает. Пункцию мне делают один раз в месяц. С высокой степенью вероятности о выздоровлении можно будет сказать через 2 года. Почему так: химиотерапия в лучшем случае приведет к ремиссии, пересадка вылечит лейкоз. Но она не может гарантировать отсутствие рецидивов. Вероятность наступления рецидивов у лейкозов с разными мутациями - разная, у моей мутации - очень высокая...

Иммуносуппрессивные препараты отменили примерно на 85й день. Вместо них я начал пить препарат Сорафениб, который снижает риск рецидива при лейкозе с моей мутацией. И пить мне его один год. Когда такролимус мне отменили, я ехал после больницы в офис и решил, что нужно заехать куда-нибудь пообедать. Список проверенных мест был в тот момент не очень большим, и я заехал в ту сыроварню, из которой я заказывал себе в больницу куриные шницели. Открыл меню, увидел этот шницель, заказал, его принесли, и я сидел на него смотрел и размышлял о том, в каких обстоятельствах я его ел в прошлый раз и какой путь пройден с того момента...

С пульсом мой врач разобрался примерно за неделю. Отечность ног после сна ушла, когда я стал больше двигаться в течение дня и гулять на свежем воздухе. Через неделю после возвращения я обзавелся гантелями, и они отлично помогали мне приходить в форму. Домашний быт пришлось поменять под себя – есть можно только свежеприготовленную дома еду, отдельными приборами из отдельной тарелки, в еде куча ограничений, желательно минимум внешних контактов, идеальная чистота, никаких домашних животных и растений. Мой сын ходит в детский сад, и оттуда весной можно было принести кучу разной заразы, поэтому первые несколько недель я жил у тещи...

Сама пересадка была у меня 6 марта, она представляет из себя переливание крови длительностью в 2-3 часа плюс подготовка препаратами. До пересадки врач передал мне письмо, которое написал мой донор. Меня оно очень сильно тронуло, и я храню его до сих пор. Моим донором был мужчина на 12 лет моложе меня из Москвы. Больше ничего я пока про него не знаю. Как только будет можно встретиться, я обязательно это сделаю. При старте пересадки со мной был врач, он смотрел на мое состояние, как у меня все проходит...

В процессе дата госпитализации поменялась, и госпитализировали меня 28 февраля. До госпитализации нужно было приехать вместе с родственниками поговорить с врачом, сдать кучу анализов и купить какие-то мелкие лекарства. И вот я приехал в то отделение, название которого меня так напугало в день моего знакомства с Боткинской больницей. Всю внешнюю одежду и сумки нужно сдать, переодеться и переместиться с минимальным количеством внешних инфекций в бокс. Меня разместили в одноместном двухкомнатном боксе...

Ожидание пересадки было гнетущим. Когда тебя ждет такая серьезная манипуляция с твоим здоровьем с непредсказуемыми последствиями, ты постоянно мыслями к ней возвращаешься. Я себя успокаивал тем, что, если бы мне объявили за два месяца о необходимости химиотерапии, то я бы боялся ее не меньше. И, конечно, дела надо оставлять в порядке, поэтому надо было все-таки написать завещание. Понимание того, что нужно написать завещание появилось у меня в первую ночь в больнице. Я написал о том, что и как хочу распределить, просто в блокноте и долго думал над этой табличкой как над определенным результатом своей жизни...

С того самого момента, как стало понятно, что мне будет нужна трансплантация костного мозга, у меня была установка - после третьей химиотерапии будет пересадка. Так не получилось. Новый год прошел, мой донор сорвался, подходило время очередной терапии, и мне пришлось снова приезжать в гематологическое отделение, потому что человека нельзя надолго отпускать без химии - может быть рецидив заболевания, и лечится он гораздо сложнее. Потому что случается он на тех клетках, которые пережили химиотерапию, и, чтобы их убить, надо делать химиотерапию мощнее, а эту химиотерапию еще и надо пережить...

После того как тебя отпускают из больницы, тебе хочется поймать побольше жизни - побольше побыть с семьей, побольше пожить. И хочется это делать до последней минуты вне больничных стен. Я старался выпить кофе прямо по дороге в больницу, лучше - перед дверью отделения, и зайти в него без сомнений. И на третьей химии я сформулировал для себя концепцию больничного сюрреализма. Это когда ты уже приехал в больницу, уже переоделся и лежишь на хирургическом столе, шея обработана антисептиком, с ней уже...

Моя вторая химиотерапия началась на следующий день после моего дня рождения - 29 октября. Я помню, что, когда я приехал к отделению, было стремно заходить внутрь. Я приехал, стоял перед дверью отделения под противным октябрьским дождем и слушал Сектор газа “Туман”. Но не зайти - нельзя, поэтому дослушал и пошел. Когда ты уже пробыл в больнице 20 дней и возвращаешься в то же самое отделение, к тем же людям, сам на своих ногах, есть странное ощущение контроля и спокойствия. Как будто приехал к себе домой...

После первой химиотерапии меня отпустили домой на 2 недели. Надо было раз в 3-5 дней сдавать кровь и отправлять врачу результаты анализов. Я старался много гулять и проводил время с семьей. Все были очень рады увидеть меня, а я был очень рад увидеть семью. Я старался не думать про болезнь, хотя, конечно, это все равно просачивалось. Помню, что в какой-то момент осознал, что мое желание успеть много всего за 2 недели очень похоже на историю отпуска немецкого солдата из “Время жить и время умирать” Ремарка. И, конечно, обычная жизнь стала выглядеть совсем по-другому, гораздо более привлекательно...