Когда звучит фраза: «оформили первую группу инвалидности», за этими словами редко стоит полное понимание, что именно это означает в реальной жизни. Кто-то представляет себе просто льготы и подгузники, кто-то — полный уход и коляску. А на деле всё гораздо сложнее. Первая группа — это когда болезнь забирает почти всё: движение, речь, самообслуживание, память, контроль над телом, возможность быть в контакте с собой и с другими.
Что значит "стойкие значительно выраженные нарушения функций"?
Сухой язык нормативных документов, таких как Приказ Минтруда № 374н, говорит: "стойкие значительно выраженные нарушения функций организма". Это не просто про диагноз, это про то, как болезнь меняет тело и жизнь. "Стойкие" — значит, что восстановление маловероятно или невозможно. "Значительно выраженные" — значит, что утрачены базовые способности: ходить, говорить, понимать, контролировать свои потребности. Это не про больничный и не про временное ограничение. Это — про новый образ жизни, где почти всё зависит от помощи других людей.
Как это выглядит в реальности?
Онкология IV стадии
Когда в заключении стоит T1–4N1–3M1, IV стадии, важно понимать, что речь идёт об отдалённых метастазах и инкурабельном состоянии. Иногда лечение ещё проводится, но его цель — не вылечить, а облегчить. Это паллиативная помощь: снять боль, контролировать симптомы, поддержать качество жизни. Человек устает от боли, от процедур, от мысли, что каждый день может быть последним. Здесь уже не идёт речи о возвращении к работе или восстановлении функций — здесь идёт борьба за возможность жить день без страха и в пределах доступного комфорта.
ВИЧ-инфекция: стадии 4В (фаза прогрессирования на фоне АРТ) и стадия 5
Это — про иммунную систему, которая больше не справляется. Постоянные инфекции, слабость, истощение, повторные госпитализации. Даже при приёме антиретровирусной терапии (АРТ), организм не справляется и заболевание прогрессирует. Человек теряет в весе, не может долго сидеть, нарушается глотание, появляется одышка. Самостоятельно выйти на улицу — уже нет возможности. Мозг работает хуже, память сбоит. И здесь тоже — паллиатив, поддержка, контроль боли и симптомов. И — помощь, помощь и ещё раз помощь близких.
Значительно выраженные нарушения движений
Если вы слышите слова "парапарез", "гемипарез", "тетрапарез" — представьте, что ваши ноги или руки перестают слушаться.
- При парапарезе обе ноги становятся почти бесполезными. Мышечная сила — 0–1 балл. Даже перевернуться в постели без помощи трудно.
- При гемипарезе — не работает половина тела. И рука, и нога с одной стороны. Ходьба с поддержкой, приём пищи — с чужой рукой.
- Тетрапарез — значит, слабы все конечности. Не поднять ложку, не взять телефон, не приподняться на подушке.
А если добавляется атаксия, то и равновесия нет: даже в коляске трудно удерживать туловище, и каждое движение — риск падения.
Нарушения речи, памяти, психики
Человек может не узнавать родных. Говорить несуразно. Сбиваться на полуслове. Плакать без причины. Не понимать, где он. Такие симптомы — не редкость при болезнях мозга, после инсультов, при деменции. Сюда же — афазии, агнозии, апраксии. Это когда даже простое действие — как одеться — становится невозможным.
Болезнь Паркинсона: 5 стадия
Если шкала Хен–Яра показывает 5 стадию, а Шваб–Ингланд — 0–40%, это значит, что человек почти обездвижен. Дрожание, скованность, боль, нарушенная речь, депрессия, невозможность самостоятельно питаться или принимать лекарства — всё это реальность, которая требует постоянного ухода и медикаментозной поддержки.
Вегетативное состояние
Глаза открыты. Взгляд — сквозь. Реакции — минимальны. Самостоятельное дыхание есть, но контакта с внешним миром — нет. Это тяжёлая ситуация, где семья держится за надежду, а медицина — за гигиену, уход, отсутствие пролежней и инфекций. Здесь тоже устанавливают первую группу — потому что человек зависит от внешнего мира полностью.
Что происходит с пациентом на самом деле
Первую группу дают не "по жалости". Её устанавливают тогда, когда человек реально не может жить самостоятельно. Это не просто инвалидность. Это — реальная, тотальная зависимость от другого человека, системы, медицинской помощи.
У пациента в этом состоянии — потеря контроля. Над телом, эмоциями, иногда даже над мыслями. Часто — страх. Часто — боль. А ещё — стыд. Потому что "неудобно просить снова помочь в туалет". Потому что "не хочется быть обузой". Потому что "не такой, как раньше".
Это касается не только тела, но и психики. Люди с первой группой — это те, кто уже прошли много. У них часто — история болезни длиной в годы. Усталость от лечения. Усталость от объяснений. Одиночество, которое не лечат таблетки.
Что делать семье и близким
Если рядом человек с первой группой, важно не забывать про себя. Да, звучит банально. Но уход — это марафон, а не спринт. Берегите себя, просите помощи, пользуйтесь всеми возможными ресурсами: соцработники, патронаж, паллиативная помощь, дневные стационары, передышка для ухаживающих.
Важно научиться говорить с врачами на языке функций, а не только диагнозов. Потому что именно функции — то, что оценивает МСЭ. Что человек может? Что не может? Что делает с помощью? Какие есть шкалы, тесты, оценки? Это — ключ к получению справедливого заключения.
Вместо вывода
И если вы сейчас читаете это, и оформляете документы, готовитесь к МСЭ или просто хотите понять, что происходит — знайте: вы не одни. А помощь есть. И в бумагах, и в людях, и в словах, которые называются своими именами.
А чтобы не теряться в правилах и перечнях, подписывайтесь на канал и сообщество Вконтакте Терапевт о МСЭ| Как оформить инвалидность: здесь простыми словами — о сложных решениях, о том, как получать поддержку законно и вовремя, и о том, что в этой системе тоже есть место здравому смыслу и человеческому отношению.
