Для Фонда «Круг добра» важно не только дополнять действующие госпрограммы помощи детям с тяжелыми заболеваниями, обеспечивать подопечных лекарствами и медпомощью. Фонд работает, чтобы помогать детям верить в себя, развивать способности, чтобы в будущем дети могли воплотить в жизнь свои планы и мечты. Именно для этого Фонд регулярно создает творческие и просветительские проекты, помогающие детям получать новые знания, увлекаться новыми сферами, развивать навыки и ставить новые цели.
Неудивительно, что среди подопечных «Круга добра», особенно среди старшеклассников, есть те, кто не только получает помощь, но и уже сам серьезно планирует помогать людям, спасать жизни, став специалистом в области генетики или педиатрии.
Поэтому мы задумали большой проект «Поверь в мечту», а одной из первых совместно с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова реализовали яркую идею: дети, которым интересны медицина и генетика, смогли заглянуть за кулисы работы Медико-генетического научного центра, на несколько часов сами стали молодыми учеными, лаборантами-генетиками.
Сотрудники МГНЦ рассказали подопечным Фонда о свойствах и методах выявления и секвенирования ДНК, а также предложили самостоятельно выделить ДНК из клубники, применив на практике новые знания. Практическую часть встречи провела Екатерина Юрьевна Захарова, доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ. Актовый зал научного учреждения превратился в лабораторию: получив перчатки и необходимые реактивы, дети провели настоящий лабораторный эксперимент!
Частью научного проекта стало творческое исследование: дети смогли нарисовать свою родословную и на простых примерах разобраться, как работают типы наследования, смогли по-новому посмотреть на историю некоторых известных людей, королевских семей прошлых веков.
После этого будущие ученые, уже как настоящие ученые, прослушали лекции о функциональной геномике, эпигенетике и редактировании генома от ведущих специалистов страны, которые принимают пациентов, ставят диагнозы, проводят клинические исследования, анализируют структуру и функцию генов. В заключение специалисты центра провели детям экскурсию по помещениям МГНЦ и лабораториям, познакомили с актуальными исследованиями и даже позволили самостоятельно поработать на современном оборудовании, подержать в руках вспомогательные инструменты, разобраться в устройстве секвенатора, задать вопросы молодым сотрудникам МГНЦ.
За интерес к науке детей поблагодарил председателя правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик:
«Как человека, который нашел себя в служении Богу, меня всегда восхищало, насколько премудро устроены человек и мир. На одной из конференций прозвучала мысль, что генетика – это язык Бога, на котором Он написал этот мир, – сказал отец Александр и обратился к врачам: – То, что вы научились этот язык читать, находить и исправлять в нем ошибки, говорит о том, что вы очень близки по сердцу и делу, которое вы делаете, к замыслу Творца».
Александр Ткаченко отметил, что благодаря работе специалистов центра изменилось лицо здравоохранения. Расширение программы неонатального скрининга с 5 до 36 врожденных заболеваний позволяет выявлять патологии уже в первые месяцы жизни ребенка и, за счет средств Фонда «Круг добра», начинать эффективную терапию.
«Такое сотрудничество, направленное на помощь детям, спасло жизни уже 30 тысячам детей. Еще 5 лет с начала деятельности Фонда не прошло – а уже такой результат! Низкий вам поклон, дорогие коллеги, за ваш труд!» – заключил Александр Ткаченко.
По поручению Комитета по здравоохранению Государственной Думы Российской Федерации Александр Ткаченко вручил грамоты некоторым сотрудникам генетического центра с благодарностью за участие в работе Фонда «Круг добра».
Также отец Александр поделился новостью, о которой мы писали недавно. Он подарил МГНЦ икону Божией Матери «Целительница», которая с благословения Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла будет служить утешением родителям, молящимся о больных детях. Именно эту икону Святейший Патриарх благословил почитать Покровительницей Фонда «Круг добра».
Кроме того, состоялось подписание трехстороннего соглашения между Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова, Ассоциацией медицинских генетиков и Фондом помощи детям с тяжелыми, жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра». Фонд впервые подписывает трехстороннее соглашение, документ крайне важен: деятельность в рамках этого соглашения позволит повысить информированность генетиков по всей стране о возможностях предоставления помощи детям. Это замечательный канал коммуникации: вся информация о деятельности Фонда, подготовленные Фондом материалы и новости смогут поступать врачам Ассоциации напрямую.
От имени МГНЦ соглашение подписал директор центра, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН Сергей Иванович Куцев. Он рассказал гостям о 55-летней истории МГНЦ и постепенном развитии генетических исследований, о пользе такой работы.
«Тот путь, что мы прошли за годы существования нашего генетического центра, просто колоссальный, – рассказал академик, обращаясь уже к пришедшим в гости в МГНЦ подопечным Фонда. – Но это не значит, что больше открывать нечего. Наоборот, геном – сложная система, и мы находимся лишь в начале его изучения. Работать нашему центру и всем генетикам мира еще очень долго, не говоря уже об изучении всего разнообразия генов».
Сергей Иванович отметил, что благодаря диагностике редких заболеваний, в том числе, в рамках госпрограммы расширенного неонатального скрининга, удается помочь все большему числу детей с наследственными заболеваниями, появляется все больше лекарств, а обеспечивает их подопечным Фонд «Круг добра». В свою очередь, подопечные, увлеченные медициной, получившие возможность поверить в мечту, станут продолжателями дела МГНЦ и Фонда по спасению жизней уже новых поколений российских детей.
Справочно:
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) – ведущее российское учреждение в области медицинской генетики. Здесь проводятся высокотехнологичные генетические исследования для постановки диагнозов наследственных заболеваний. Также МГНЦ – это референсный центр федеральной программы расширенного неонатального скрининга.