С вашей помощью Варя Федорова растет и развивается как самый обычный ребенок. Опасный диагноз – синдром Пьера Робена – забыт как страшный сон!
Варя родилась с очень маленькой, перекрывающей дыхательные пути нижней челюстью, из-за чего не могла самостоятельно есть и дышать. Хирурги исправили врожденные пороки, используя дистракционные аппараты. Миллион рублей на них помогли собрать вы. Спасибо, что откликнулись и помогли переписать Варину историю.
«Смотрю на нее и не вижу ничего, что отличало бы дочь от других детей – и в плане внешности, и в плане развития, – говорит София спустя год после той операции. – Если бы мы с мужем не были тогда чуть настойчивее, если бы столько добрых людей не поддержали нас в тот момент, боюсь представить, как сложилась жизнь дочери».
Едва появившись на свет, Варвара начала задыхаться. Мама даже толком не успела подержать на руках малышку, как врачи забрали ее в реанимацию. Уже там София рассмотрела крошечный, будто вдавленный в череп подбородок дочери. Из-за него был закрыт просвет дыхательных путей, поэтому жить без искусственной вентиляции легких Варя не могла. В Красноярске врачи убеждали родителей, что им не выйти из больницы без трахеостомы.
«Когда мы с Пашей узнали, что такие подбородки успешно исправляют даже самым маленьким детям в больнице святого Владимира, словно тяжелый груз с сердца упал, – вспоминает София. – Поняли, что это наш единственный шанс избежать трубок ИВЛ и кормления через зонд».
В Москве врачи с помощью специальных дистракционных аппаратов вытянули крохотный подбородок ребенка. После операции родители не могли налюбоваться дочкой. Лицо стало пропорциональным и очень милым. От кислородной поддержки ушли даже раньше, чем обещали врачи. Вслед за ИВЛ отказались и от питания через зонд.
Дистракторы потребовалось носить три месяца, чтобы наросла костная мозоль. Когда их сняли, София отчетливо увидела, как сильно дочь похожа на нее. Вот только в кого она характером такая боевая, родители понять не могут – никогда себя в обиду не даст.
Варя давно уже дышит и ест самостоятельно. И развивается по возрасту. Уже ходит без опоры, говорит первые слоги «ма» и «па». Обожает играть в машинки со старшим братом Степой, плескаться в речке и кататься с горки.
«Она у нас растет очень смелой девочкой, – рассказывает София. – Не боится высоты, всегда на площадке взбирается на самую высокую горку. Муж говорит, что это из-за того, что в первый месяц жизни она оказалась в небе – когда летели из Красноярска в Москву к хирургам больницы Святого Владимира».
О прошлых тревогах родителям напоминают лишь крохотные шрамики за ушами. Но они спрятаны от чужих глаз за копной кудряшек.
«После операции наша жизнь повернула в нормальное русло, – говорит София. – Дочь – здоровый ребенок с обычным подбородком, с нормальным дыханием и хорошим аппетитом».
Спасибо, что поддержали Варю и помогли ей навсегда распрощаться с опасным диагнозом!