БФ "АиФ. Доброе сердце"

«Мы должны справляться сами!» Гиперответственность родителей тяжелобольных детей — скрытая угроза, которая часто приводит к истощению и выгоранию. Как ее распознать и что с ней делать? Разбираемся вместе с психологом. Родительство — это само по себе немалая забота и ответственность. Но когда родители берут на себя слишком, неподъемно много — это уже не забота, а гиперответственность. Особенно это актуально для родителей тяжело больных детей: кажется, что только вы можете справиться, только от вас зависит благополучие семьи...

Домашние занятия и работа с сурдологом для детей с нарушениями слуха и речи — это необходимый минимум, но чаще всего недостаточный. Почему такие дети быстрее осваивают новые навыки, если проходят интенсивный курс с разными специалистами? И как именно должна быть организована программа слухоречевой реабилитации? Разбираемся как восстанавливают слух и речь детям на примере работы Центра реабилитации слуха и речи «Тоша &Co», с которым наш фонд сотрудничает несколько лет и где многие наши подопечные уже добились впечатляющих успехов...

Родившись без левой руки, Илья адаптировался и научился не стесняться своей особенности. В IT-клубе он печатает культей шустрее, чем мы с вами сразу десятью пальцами. Юля когда-то сказала сыну: «Учись. Даже дворнику нужны две руки, а у тебя всего одна. Зарабатывать на жизнь тебе придется умной головой». И Илья послушался маму. В школе учится на хорошо и отлично, планирует стать программистом или инженером. В детстве он мечтал создать такой протез, чтобы его не нужно было менять в течение жизни. Установили тебе его один раз – и пользуйся себе на здоровье до глубокой старости...

Подростковый возраст — время перемен и новых вызовов не только для детей, но и для родителей. Еще недавно ваш ребенок делился с вами всем, а теперь закрывается, отстраняется, и кажется, что между вами выросла стена? Это непростое время, но родители все еще важны для него, даже если кажется иначе. Как не потерять связь с подростком и при этом сохранить собственные нервы? Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Анастасия Шабаганова много работает с семьями, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями...

Путь реабилитации — от инвалидной коляски до первых самостоятельных шагов — индивидуален для каждого пациента, но есть и общее: упорство — это главный инструмент успеха. Основываясь на историях подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце», мы можем смело заявить, что чудеса случаются! И мы много раз видели их своими глазами. Ради таких чудес мы и открываем сборы на реабилитацию, операции и современные методы лечения. И каждый раз убеждаемся, что очередное чудо — это совместная работа врачей, реабилитологов, участие сотен людей и много-много-много часов упорного труда самого пациента...

Именно в начале года мы часто строим оптимистичные планы на жизнь и определяемся со своими желаниями на предстоящий год. Чтобы жить счастливо, важно наполнять жизнь тем, чего вам действительно хочется, определиться со списком истинных желаний. Но не каждый человек может легко разобраться: я хочу этого потому, что цель модная, престижная и одобряемая в обществе или это по-настоящему мое? Разобраться в этом не так сложно, если внимательно прислушаться к себе. На самом деле внутри мы всегда знаем чего хотим, но не всегда можем себя услышать...

Про синдром Мёбиуса большинство из нас могут вспомнить лишь что это врожденное заболевание «когда ребенок рождается без улыбки». Казалось бы — не смертельно. Но проблема гораздо сложнее, чем просто неулыбчивый малыш. ФАКТЫ О СИНДРОМЕ МËБИУСА Синдром Мёбиуса — редкое неврологическое заболевание, которое вызывает врожденный паралич лицевых мышц. У детей и взрослых с этим синдромом полностью отсутствует мимика: они не могут не только улыбаться, но и хмуриться и выражать любые эмоции. Причина синдрома — недоразвитие или повреждение черепных нервов во время внутриутробного развития...

Многие мамы, приходящие за помощью в «АиФ. Доброе сердце» — стойкие оловянные солдатики: застегнутые на все пуговицы, живущие по строгому распорядку, давно махнувшие рукой на свои потребности — все ради детей, болезни которых требуют включенности 24/7. Сложные жизненные ситуации, тяжелый быт, болезнь ребенка и (не всегда, но часто, слишком часто) одиночество — как тут остаться живой и теплой, когда расслабиться или подумать о своей жизни, своих желаниях? Психолог фонда Светлана Леонович рассказывает об очередном опыте работы с мамой, которая начала оттаивать в процессе терапии...

В этом году каждый месяц с нашими подопечными случались большие и маленькие чудеса: стремительно закрывались сборы на срочные операции и дорогие лекарства; «безнадежные» малыши начинали разговаривать, «отстающие» шли в обычные школы. Дети и взрослые из самых разных городов и поселков, благодаря нашей общей помощи живут, дышат, растут, учатся, ходят в гости, поют и танцуют, не боятся выходить из дома и строить планы на будущее. И мы хотим напомнить, что в таких хороших новостях есть кусочек и нашей с вами работы...

Новое сиреневое платье красуется на плечиках в шкафу — в нем десятилетняя Лера Чупова в конце ноября выходила на сцену ДК «Угольщиков», где проходил большой концерт ко Дню матери. Квартет, в котором поет Лера, исполнял пронзительную и лиричную песню про маму. Да-да, вы не ошиблись, речь идет про ту самую Леру, которой мы с вами не раз помогали: и с приобретением виброжилета, и с покупкой лекарств, от которых зависела детская жизнь (и это не преувеличение). Именно наша поддержка дала девочке возможность дождаться момента, когда ей назначат генный корректор...

Мы много рассказываем как живут семьи, где рождаются маленькие дети с муковисцидозом: как родители учатся жить «по часам», бороться за каждый вздох ребенка и контролировать все этапы лечения. Но что происходит, когда дети с неизлечимым заболеванием подрастают? К нашему новогоднему сбору на лечение детей с муковисцидозом, мы собрали истории самых разных подопечных, в том числе и подростков. Отпустить своего ребенка жить свою жизнь и совершать свои собственные ошибки — трудная задача для любого родителя...

У Зеленовых каждый день расписан по минутам. Мы созваниваемся с Леной в перерыве между процедурами. Они с Ваней только закончили почти часовую ингаляцию в виброжилете. Этого верного помощника в борьбе с муковисцидозом вы помогали приобрести семье больше года назад. Тогда он был необходим Ване каждый день, чтобы выбивать вязкую мокроту из легких, сейчас жилет используют в моменты обострений. А их уже стало в разы меньше, ведь на протяжении восьми месяцев Ваня принимает генный корректор. «Если раньше...