БФ "АиФ. Доброе сердце"

Перед каждой госпитализацией Кашкиных* (все имена в тексте изменены) накрывало. И мать, и дочь. Взрослую Екатерину буквально трясли панические атаки: «Бросало то в жар, то в холод, не хватало воздуха, я задыхалась». А маленькую Олю съедал настолько сильный страх, что она внезапно заболевала каким-нибудь вирусом, и поездка откладывалась. И так — раз за разом. Снизить тревожность и помочь разорвать связку тревоги между матерью и дочерью помогла психолог фонда «АиФ. Доброе сердце». У Оли с детства больное сердце...

«Без ваших юристов мы бы не справились». Мы часто получаем такие отзывы от семей с тяжелобольными детьми, которым помогаем регулярно и всесторонне. И мы таким письмам и рады, и не рады одновременно. Помогли — это плюс, а вот причины, по которым юристам фонда приходится отстаивать права наших подопечных — это минус. В марте в наш фонд написала семья из города Тольятти, чья дочка уже два года подопечная «АиФ. Доброе сердце». «Здравствуйте! В наше время, когда многие люди заняты своими проблемами, очень непросто обратить внимание на тех, кому нужна помощь...

Почти месяц назад хирурги провели операцию по реконструкции черепа 8-месячного Бориса Ершова. А специальные пластины для нее помогли купить вы. Теперь Борис здоров и красив. После возвращения домой близкие внимательно рассматривали Борю, знакомились с ним заново, привыкали. Голова гладкая, лоб ровный, без выпирающего треугольника. Брови больше не «домиком». Даже разрез глаз и выражение лица изменились. Прежней осталась только улыбка. Это сразу заметил дедушка: «Гляньте, улыбка та же самая. Это наш...

В нашем фонде, наблюдая как родители годами борются с болезнью ребенка, мы видим, что порой это перерастает в борьбу и с самим ребенком. Даже малыши иногда бунтуют — из страха, боли или усталости от лечения. А уж когда из послушных малышей вырастают подростки — со своим внутренним миром и естественной оппозицией к родительской власти… История нашей подопечной семьи Сушкиных* (все имена в тексте изменены), в которой двое детей живут с муковисцидозом — и о том, как болезнь постепенно разрушала отношения матери и дочери; и о том, как психологу фонда «АиФ...

Вообще Тимура могло и не быть. Но он есть и нуждается в нас с вами. Что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. На первом – у малыша было две руки. На втором – на черно-белом штрихованном экране увидели уже только одну… Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. «Зачем вам такой ребенок?», – сказали врачи. Предложили аборт. Но Пасько второй сын был нужен любым, хоть с рукой, хоть без...

«Мы должны справляться сами!» Гиперответственность родителей тяжелобольных детей — скрытая угроза, которая часто приводит к истощению и выгоранию. Как ее распознать и что с ней делать? Разбираемся вместе с психологом. Родительство — это само по себе немалая забота и ответственность. Но когда родители берут на себя слишком, неподъемно много — это уже не забота, а гиперответственность. Особенно это актуально для родителей тяжело больных детей: кажется, что только вы можете справиться, только от вас зависит благополучие семьи...

Домашние занятия и работа с сурдологом для детей с нарушениями слуха и речи — это необходимый минимум, но чаще всего недостаточный. Почему такие дети быстрее осваивают новые навыки, если проходят интенсивный курс с разными специалистами? И как именно должна быть организована программа слухоречевой реабилитации? Разбираемся как восстанавливают слух и речь детям на примере работы Центра реабилитации слуха и речи «Тоша &Co», с которым наш фонд сотрудничает несколько лет и где многие наши подопечные уже добились впечатляющих успехов...

Родившись без левой руки, Илья адаптировался и научился не стесняться своей особенности. В IT-клубе он печатает культей шустрее, чем мы с вами сразу десятью пальцами. Юля когда-то сказала сыну: «Учись. Даже дворнику нужны две руки, а у тебя всего одна. Зарабатывать на жизнь тебе придется умной головой». И Илья послушался маму. В школе учится на хорошо и отлично, планирует стать программистом или инженером. В детстве он мечтал создать такой протез, чтобы его не нужно было менять в течение жизни. Установили тебе его один раз – и пользуйся себе на здоровье до глубокой старости...

Подростковый возраст — время перемен и новых вызовов не только для детей, но и для родителей. Еще недавно ваш ребенок делился с вами всем, а теперь закрывается, отстраняется, и кажется, что между вами выросла стена? Это непростое время, но родители все еще важны для него, даже если кажется иначе. Как не потерять связь с подростком и при этом сохранить собственные нервы? Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Анастасия Шабаганова много работает с семьями, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями...

Путь реабилитации — от инвалидной коляски до первых самостоятельных шагов — индивидуален для каждого пациента, но есть и общее: упорство — это главный инструмент успеха. Основываясь на историях подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце», мы можем смело заявить, что чудеса случаются! И мы много раз видели их своими глазами. Ради таких чудес мы и открываем сборы на реабилитацию, операции и современные методы лечения. И каждый раз убеждаемся, что очередное чудо — это совместная работа врачей, реабилитологов, участие сотен людей и много-много-много часов упорного труда самого пациента...

Именно в начале года мы часто строим оптимистичные планы на жизнь и определяемся со своими желаниями на предстоящий год. Чтобы жить счастливо, важно наполнять жизнь тем, чего вам действительно хочется, определиться со списком истинных желаний. Но не каждый человек может легко разобраться: я хочу этого потому, что цель модная, престижная и одобряемая в обществе или это по-настоящему мое? Разобраться в этом не так сложно, если внимательно прислушаться к себе. На самом деле внутри мы всегда знаем чего хотим, но не всегда можем себя услышать...

Про синдром Мёбиуса большинство из нас могут вспомнить лишь что это врожденное заболевание «когда ребенок рождается без улыбки». Казалось бы — не смертельно. Но проблема гораздо сложнее, чем просто неулыбчивый малыш. ФАКТЫ О СИНДРОМЕ МËБИУСА Синдром Мёбиуса — редкое неврологическое заболевание, которое вызывает врожденный паралич лицевых мышц. У детей и взрослых с этим синдромом полностью отсутствует мимика: они не могут не только улыбаться, но и хмуриться и выражать любые эмоции. Причина синдрома — недоразвитие или повреждение черепных нервов во время внутриутробного развития...