«Чудофест» – фестиваль, который объединил больше 40 семей со всей России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями праздника стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребенка после операции и церемония награждения доноров печени.
В книге «Жизнь ребенка после трансплантации печени: шаг за шагом», которую фонд «Жизнь как чудо» создал совместно с экспертами из федеральных медицинских центров, собраны медицинские рекомендации от ведущих экспертов разных специальностей, психологические советы для семей и практические ответы на вопросы: от реабилитации до спорта и путешествий.
«Жизнь временами бывает несправедлива, и мы уже много лет наблюдаем, как наши пациенты сталкиваются с тяжелыми заболеваниями. И, естественно, хочется делать так, чтобы они могли дальше жить и развиваться. И в нашей стране есть такие возможности – спасать пациентов, в том числе и этих маленьких детей, путем пересадки жизненно важного органа. И сегодня от себя лично и от моих коллег хочу поблагодарить судьбу за возможность выполнять свой профессиональный долг. Эти возможности становятся шире, благодаря хорошим людям, собравшимся здесь сегодня: фонд “Жизнь как чудо” как раз такие чудеса и помогает нам творить уже много лет, чтобы потом десятки наших пациентов и их семей могли собираться на праздники!» – отметил в своем выступлении Сергей Готье, главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова, академик РАН.
«Больше половины подопечных нашего фонда – это ребята после операции по трансплантации печени. За 16 лет нашей работы мы познакомились с сотнями детей и родителей, которые делятся с нами своими вопросами, сложностями и переживаниями, связанными с операциями и жизнью после нее. Чтобы ответить на них, мы создали портал ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, где собраны статьи о заболеваниях печени, вебинары, рекомендации врачей и счастливые истории подопечных.
Сегодня мы показали семьям книгу-пособие, где на 100 страницах в ясном, бережном и максимально информативном формате собраны рекомендации от лучших экспертов для ведения новой жизни после операции. Главное, что мы хотели сказать – даже после серьезной операции можно жить яркую и счастливую жизнь. А врачи и наш фонд всегда будут рядом на этом пути», – сказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
В академии спорта PlayPark, где проходил фестиваль, случился настоящий «звездопад» – поздравить подопечных фонда «Жизнь как чудо» приехали Алсу, Надежда Михалкова, Янина Студилина, Алина Ковалева, Александра Серова, Софья Великая, Мария Тарасова и другие гости.
Особые эмоции у всех вызвало награждение родственников, пожертвовавших часть печени детям, медалями «Дарящему часть себя». «Каждая такая история – пример безграничной любви и мужества, – подчеркнула Анастасия Черепанова. – Доноры действительно подарили часть себя, а вместе с этим они подарили будущее».
«Традиция награждения родственных доноров медалью “Дарящему часть себя”, возникла много лет назад – так мы выражаем благодарность близким наших пациентов, которые подарили шанс детям и помогли нам их спасти», – добавил Сергей Готье.
Памятные знаки получили девять доноров части печени. Награды вручили члены попечительского совета фонда Алина Ковалева и Александра Серова, певица Алсу, актрисы Надежда Михалкова и Янина Студилина, двукратная олимпийская чемпионка по фехтованию Софья Великая, футбольные тренеры Дмитрий Парфенов и Юрий Никифоров, блогер Мария Тарасова.
Одним из награжденных стал Сергей Поздеев из республики Коми. Он стал донором части печени для своего двухлетнего сына. Семье помогает фонд «Жизнь как чудо», оплачивая транспортные расходы, когда необходимо приезжать на регулярные контрольные обследования в Москву. Даже спустя годы после операции пациенты проходят обследования, чтобы отслеживать реакцию организма на новый орган. Фонд «Жизнь как чудо» продолжает поддерживать подопечных и их семьи на пути к выздоровлению.
«Когда врачи сказали, что сыну нужна новая печень, обследовали меня с женой, и мы оба подошли. Я решил стать донором как глава семьи. Если честно, было страшно, но я в душе понимал, что надо, что я обязан своему ребенку дать этот шанс. И все благодаря врачам получилось, я очень счастлив. То, что остались какие-то следы, шрамы – это все мелочи по сравнению с тем, что ребенок здоров.
До операции он не сидел, ворочался только, ночи были все время тяжелые, потому что мы не спали с женой по очереди. После трансплантации ребенок стал на ноги, стал бегать, улыбаться, кричать, пищать. Это очень радует», – рассказал Сергей после награждения, отметив, что чувствует гордость после получения медали.
Жумагул Карабаева прилетела с сыном в Москву из Южно-Сахалинска. Умару сделали операцию чуть больше двух месяцев назад. Донором части печени стала мама. Семья приехала на плановый осмотр к врачам, но сначала успела заглянуть на «Чудофест» и получить свою награду. Как отметила Жумагул, после долгих месяцев, проведенных в больницах, это стало настоящим праздником для нее.
Для семей, приехавших со всей России, были запланированы адаптивные спортивные игры и творческие мастер-классы. Перед веселыми стартами нужно было хорошенько подготовиться, поэтому Софья Великая провела для участников разминку.
Адаптивные спортивные зоны были подобранны с учетом особенностей детей, перенесших трансплантацию печени. Каждый мог почувствовать радость движения, бодрость и уверенность в себе без перегрузок и гонки за призовые места.
Особенный мастер-класс по завязыванию морских узлов для детей провел моряк Владимир Ухватов, служивший на атомном подводном флоте. Еще для детей было организовано шоу гигантских мыльных пузырей, работали аквагримеры и фотозона. BRand ICE предоставил бесплатное мороженое для всех участников.
Мероприятие «Чудофест» прошло при благотворительной поддержке ООО «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА». Фонд благодарит врачей и сотрудников НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, компанию «АстраЗенека», академию спорта PlayPark, «МореШоу», Best Party Buro, «Новард», Dario wellness, BRandICE, проект «Добрые часы здоровья», СВОП МАРКЕТ «Давай меняться», «Инфинитум», а также культурно-благотворительный фонд ACTION.