Фонд «Жизнь как чудо»

В День редких (орфанных) заболеваний вместе с фондом «Жизнь как чудо» рассказываем историю Ирины Преловской из маленького поселка Кутулик в Иркутской области. Несколько лет назад у ее годовалой дочери Ани обнаружили редкое заболевание печени, о котором местные врачи никогда не слышали. Ирина рассказала, как стала донором для собственной дочери, что поддерживало семью на этом пути и как сейчас живет Аня. «Врачи в поселковой больнице никогда не слышали о таком заболевании» Аня родилась в апреле 2016 года...

Врач — профессия, требующая постоянного профессионального развития. В этом уверены 95% медицинских работников в России, считающих это важным для своей карьеры, но каждый четвертый сталкивается с серьезными препятствиями на пути к обучению и повышению уровня своего мастерства. К такому выводу пришли эксперты, проводившие по инициативе благотворительного фонда «Жизнь как чудо» исследование мотивации медицинских специалистов. Среди главных препятствий для развития — высокая загруженность на работе, отсутствие возможностей учиться в своем регионе и поддержки руководства...

Печень человека выполняет более 500 функций: фильтрует кровь, очищает организм от токсинов, накапливает витамины, регулирует температуру тела и т. д. Науке известно более 100 болезней печени, среди них встречаются те, что только недавно описаны учёными. Эти заболевания настолько редкие, что врачи могут ни разу не встретиться с ними в процессе своей работы, а диагностировать их может быть сложно даже опытным специалистам. Миссия фонда «Жизнь как чудо» — максимально снизить детскую смертность от болезней печени...

Жить насыщенной и активной жизнью после операции по трансплантации печени можно и даже нужно. Да, в первое время у ребенка будет период адаптации и формирования новых привычек, но важно помнить, что каждый день можно сделать ярким, полным новых эмоций, открытий и возможностей, просто нужно учитывать некоторые особенности здоровья и прислушиваться к организму. Ранее с Софьей Олешкевич, врачом-педиатром детского консультативно-диагностического отделения Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов им...

Привет! Меня зовут Игорь Ли́сник. Я пробежал серию марафонов World Marathon Majors и получил за это медаль Six Starts Finisher. На конец 2024 года в России такую медаль носят всего 55 человек. А еще я бегаю в поддержку фонда «Жизнь как чудо», который помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени. Всего я собрал более 2 миллионов рублей. В этом блоге я расскажу о марафонах «Большой шестерки», как на них попасть, зачем участвовать в Сиднейском забеге и почему уже восемь лет я бегу за чудом. Я всегда пытался заниматься спортом, но это было нерегулярно: то футбол с друзьями, то походы в зал...

Миша усаживается в кресло-колесо – на мягких подушках удобно сидеть и лежать, а еще здесь интересно представлять себя в домике или космическом аппарате. Здесь совсем не страшно. Рядом Артем строит свою крепость из мягких кожаных блоков, Ксюша что-то рисует на мольберте, а Настя деловито раскрашивает картонный замок с единорогами. Комната, где любят собираться дети, не похожа на все остальные, что есть в больнице. Это игровая. Ребята приходят сюда по несколько раз в день – лежать в палатах грустно...

В конце 2023 года команда творческих волонтёров создала комикс о фонде «Жизнь как чудо». В этой истории можно узнать образы сотрудников фонда – здесь они волшебники и герои, впрочем как и в реальном мире, по словам создательницы идеи комикса Насти Панфиловой. Об этой юной, удивительной девушке сегодня мы и поговорим. История семьи Панфиловых из Хабаровска и фонда «Жизнь как чудо» началась в 2012 году с простого, но судьбоносного запроса в поисковике. Папа Насти, Дмитрий, движимый искренним желанием...

Почти каждое утро Тимура начинается с прогулки. В любую погоду – солнечную, дождливую или снежную – он встает и первым делом одевается, чтобы выйти на улицу. Сейчас в поселке Тапхар Республики Бурятия погода примерно такая же, как в Москве – сыро и холодно. Так что Тимур надевает свитер и теплую куртку, а потом терпеливо ждет, пока мама как следует закутает младшего брата Богдана. Все вместе они выходят в полумрак осеннего утра, и Тимур с удовольствием вдыхает влажный воздух. Ему становится легче – уходит тошнота, кровь быстрее бежит по венам...

Услышав диковинное слово «альвеококкоз», похожее на персидское заклинание, не сразу поймешь, что оно таит в себе название редкой и очень опасной болезни. В силу особенностей зарождения и развития заболевания, его зачастую не распознают вовремя. Отчасти в зоне риска заражения альвеококкозом находится любой из нас, но защититься от болезни можно достаточно просто и вполне надежно. Альвеококкоз напоминает раковую опухоль: в организме человека образуется чужеродное, опасное тело, способное поражать органы, но только происхождение у заболеваний разное...

Они настоящие супергерои. Справляться с болезнью, терпеть капельницы и уколы, а еще грызть гранит науки – такое не каждому под силу. Но дети, которые вынуждены противостоять болезни, борцы от природы. Им нередко приходится переходить на домашнее обучение, но это лишь закаляет характер и воспитывает самодисциплину. О том, как помочь ребенку и родителям комфортно и без потери качества перейти на дистанционное обучение, расскажет психолог Сания Биккина, а мамы подопечных благотворительного фонда «Жизнь как чудо» поделятся своими историями и рекомендациями...

Докмед – это не название клиники и не обозначение ученой степени. Так врачи называют доказательную медицину. Педиатры, терапевты, кардиологи, акушеры-гинекологи, хирурги, неонатологи, окулисты, неврологи, медицинские статистики и клинические фармакологи Казани создали сообщество, чтобы вместе повышать имидж медицинской профессии и развивать приверженность к научно обоснованным методам лечения. «Основание» – такое название врачи дали своему объединению. В нем есть место не только мероприятиям и совместным проектам...