Фонд «Жизнь как чудо»

«Чудофест» – фестиваль, который объединил больше 40 семей со всей России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями праздника стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребенка после операции и церемония награждения доноров печени. В книге «Жизнь ребенка после трансплантации печени: шаг за шагом», которую фонд «Жизнь как чудо» создал совместно с экспертами из федеральных медицинских центров, собраны медицинские рекомендации от ведущих экспертов разных специальностей,...

2 недели назад

Как подготовить ребёнка к школе: вебинар для родителей Мы приглашаем мам и пап на вебинар о том, как сделать адаптацию детей к школе после длительной болезни понятной и простой. Вебинар пройдёт 27 августа в 15:00. На онлайн-встрече специалисты расскажут: – Что должен знать ребёнок о своём заболевании, чтобы комфортно чувствовать себя в школе без мамы? – Что положить в портфель, помимо учебников? – Рекомендации по адаптации ребёнка и мамы к школьной системе; – Обучение на дому; – Буллинг в школе на фоне болезни и другие вопросы, которые вам важно обсудить и услышать профессиональное мнение. На вопросы ответят София Юрьевна Олешкевич, врач-педиатр Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова и Виолетта Михайловна Владимирская — педагог-психолог ГАОУ Школа №548. Встреча бесплатная, необходимо только зарегистрироваться по ссылке. Будем ждать вас!

4 недели назад

Владимир Жаворонков о салютогенном дизайне в медицине

Одно из направлений фонда «Жизнь как чудо» – создание детских игровых пространств в больницах. Команда фонда много общается с подопечными и знает, как трудно дается длительное пребывание в больничных стенах. Игровые комнаты, благоустроенные по принципам салютогенного (здоровьесберегающего) дизайна, помогают пациентам справиться с тревогой и стрессом во время лечения. О том, как салютогенный дизайн может быть полезен в создании игровых комнат, в фонде узнали благодаря Владимиру Жаворонкову. Зачем...

4 недели назад

Как рассказать ребенку о диагнозе: советы родителям

Разговор о болезни c ребенком – одно из самых трудных испытаний для родителей. Решиться на него непросто. Однако замалчивание может нанести не меньший, а порой и больший вред. Почему ребенок имеет право знать о своем диагнозе и как говорить с ним об этом – рассказывает заведующая кафедрой специальной психологии и реабилитологии МГППУ Юлия Куртанова. Влияние болезни на психику ребенка Тяжелое заболевание влияет не только на физическое состояние ребенка, а затрагивает все ключевые сферы его развития...

1 месяц назад

Особая связь

«У вашей девочки уникальная болезнь». Слова врача прозвучали так, словно в тишине кто-то резко хлопнул в ладоши, и Марина Евгеньевна вздрогнула… «В Самаре всего 10 детей с таким диагнозом, – продолжил врач. – Редкая болезнь. Скорее всего, понадобится пересадка печени». Четыре года назад Марина Евгеньевна, бабушка Ульяны, первая узнала о диагнозе внучки, которой тогда было всего два года. Длинное, сложное название болезни очень напугало бабушку. Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз – что это такое, как с этим жить? Дочь и зять Марины Евгеньевны слабослышащие...

2064 читали · 3 месяца назад

Девочка, несущая свет

Милана хлопает в ладоши и весело хохочет. На экране пляшут смешные человечки-фиксики. Они поют песню о том, что все на свете можно починить, и Милана с удовольствием подпевает: «Без нас часы не ходят, без нас не светит свет». Алиса тоже смеется, глядя на дочь: «Ты – мой свет!». Прошло всего несколько месяцев с того дня, когда девочке наконец поставили диагноз и назначили лечение. Всего несколько месяцев с того дня, когда Милане стало лучше. И теперь, когда дочка смеется и радостно следит за героями...

1961 читали · 4 месяца назад

«Хоть бы всю печень у меня забрали, лишь бы ребенку помогли»: мама ребенка с орфанным заболеванием — о жизни до и после

В День редких (орфанных) заболеваний вместе с фондом «Жизнь как чудо» рассказываем историю Ирины Преловской из маленького поселка Кутулик в Иркутской области. Несколько лет назад у ее годовалой дочери Ани обнаружили редкое заболевание печени, о котором местные врачи никогда не слышали. Ирина рассказала, как стала донором для собственной дочери, что поддерживало семью на этом пути и как сейчас живет Аня. «Врачи в поселковой больнице никогда не слышали о таком заболевании» Аня родилась в апреле 2016 года...

6 месяцев назад

Желание учиться есть, но возможностей нет

Врач — профессия, требующая постоянного профессионального развития. В этом уверены 95% медицинских работников в России, считающих это важным для своей карьеры, но каждый четвертый сталкивается с серьезными препятствиями на пути к обучению и повышению уровня своего мастерства. К такому выводу пришли эксперты, проводившие по инициативе благотворительного фонда «Жизнь как чудо» исследование мотивации медицинских специалистов. Среди главных препятствий для развития — высокая загруженность на работе, отсутствие возможностей учиться в своем регионе и поддержки руководства...

6 месяцев назад

«Этот курс уже спас ребёнка»: как обучение врачей помогает спасать детей

Печень человека выполняет более 500 функций: фильтрует кровь, очищает организм от токсинов, накапливает витамины, регулирует температуру тела и т. д. Науке известно более 100 болезней печени, среди них встречаются те, что только недавно описаны учёными. Эти заболевания настолько редкие, что врачи могут ни разу не встретиться с ними в процессе своей работы, а диагностировать их может быть сложно даже опытным специалистам. Миссия фонда «Жизнь как чудо» — максимально снизить детскую смертность от болезней печени...

7 месяцев назад

Вы спрашивали – врач ответил: информация для пациентов после трансплантации печени

Жить насыщенной и активной жизнью после операции по трансплантации печени можно и даже нужно. Да, в первое время у ребенка будет период адаптации и формирования новых привычек, но важно помнить, что каждый день можно сделать ярким, полным новых эмоций, открытий и возможностей, просто нужно учитывать некоторые особенности здоровья и прислушиваться к организму. Ранее с Софьей Олешкевич, врачом-педиатром детского консультативно-диагностического отделения Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов им...

7 месяцев назад

Бег со смыслом: как финишировать на шести главных марафонах мира и помочь детям с тяжёлыми заболеваниями печени

Привет! Меня зовут Игорь Ли́сник. Я пробежал серию марафонов World Marathon Majors и получил за это медаль Six Starts Finisher. На конец 2024 года в России такую медаль носят всего 55 человек. А еще я бегаю в поддержку фонда «Жизнь как чудо», который помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени. Всего я собрал более 2 миллионов рублей. В этом блоге я расскажу о марафонах «Большой шестерки», как на них попасть, зачем участвовать в Сиднейском забеге и почему уже восемь лет я бегу за чудом. Я всегда пытался заниматься спортом, но это было нерегулярно: то футбол с друзьями, то походы в зал...

7 месяцев назад

Как игровые комнаты в больницах помогают детям легче справляться с болезнью и стрессом?

Миша усаживается в кресло-колесо – на мягких подушках удобно сидеть и лежать, а еще здесь интересно представлять себя в домике или космическом аппарате. Здесь совсем не страшно. Рядом Артем строит свою крепость из мягких кожаных блоков, Ксюша что-то рисует на мольберте, а Настя деловито раскрашивает картонный замок с единорогами. Комната, где любят собираться дети, не похожа на все остальные, что есть в больнице. Это игровая. Ребята приходят сюда по несколько раз в день – лежать в палатах грустно...

8 месяцев назад