Ихтиоз — это гораздо больше, чем просто чешуйки и трещины на коже. Это невидимая борьба, которая длится постоянно. За этим диагнозом стоит сложное заболевание, затрагивающее весь организм, а для семей — долгий поиск специалистов, сложности с диагностикой и ощущение, что справляться приходится в одиночку.
Мы создали для наших подопечных с ихтиозом четкую и работающую систему. Теперь не нужно самостоятельно искать врачей по всей стране или нести неподъемные расходы в одиночку. Мы собираем для каждого ребенка-«рыбки» лучшую медицинскую экспертизу России, чтобы дать ему шанс на полноценную жизнь. Это путь к комплексной помощи - и вот как он работает.
Часто ихтиоз дает осложнения на органы зрения и слуха, иммунную систему, ЖКТ, а иногда и на все сразу. Поэтому заболевание требует регулярного, согласованного наблюдения целой команды врачей разных специальностей, которые разбираются в специфике диагноза.
Наш фонд помогает своим подопечным получить качественную и современную помощь. Пациенты с ихтиозом — «рыбки» — проходят комплексное обследование и симптоматическое лечение в Москве на базе ведущих педиатрических учреждений страны.
Мы помогаем подопечным подать все документы на госпитализацию. Благодаря поддержке Фонда президентских грантов для пациентов и их семей обеспечивается трансфер, мы берем на себя транспортные расходы и предоставляем средства ухода (а при необходимости и перевязочные материалы) на время пребывания в стационаре.
Во время госпитализации ребенку проводят все необходимые лабораторные исследования, купируют обострение, подбирают наружную, и, если нужно, и системную терапию. Подлечивают сопутствующие заболевания после комплексного обследования и консультаций смежных специалистов - ЛОРа, офтальмолога, аллерголога-иммунолога, эндокринолога, детского гинеколога или уролога. И даже предлагают помощь психолога.
При необходимости маленькие пациенты могут также пройти молекулярно-генетическое обследование для уточнения диагноза. Это очень важно и с точки зрения тактики дальнейшего лечения, и для выяснения семейного анамнеза, если родители планируют еще детей.
«Мы работаем с пациентами с ихтиозом с 2020 года, принимаем детей в возрасте от 1 месяца до 18 лет, - говорит Эльвира Равильевна Гуменная, заведующая отделением дерматовенерологии Российской детской клинической больницы Минздрава России (РДКБ), эксперт нашего фонда. - Почти 10% наших пациентов сегодня – дети с различными формами ихтиоза. Примерно в трети случаев это ребята с распространенным вульгарным ихтиозом, а остальные – более редкие, и часто более тяжелые формы заболевания».
«У нас помимо проблем с кожей, выраженный лимфостаз, требующий компрессионных перевязок, - рассказывает мама «рыбки» Сони Жирновой. - При этом кожа под бинтами покрывается ранками и трещинами. У дочки есть проблемы с ЖКТ, и глазами, дефицит железа и витамина D, очень плохо растут волосы. В общем, набор проблем, который требует регулярного наблюдения компетентных врачей. Госпитализации в Москве для нас спасение, в Нижнем Тагиле специалистов такого уровня просто нет. В родном городе я даже массажиста для Сони найти не могу – никто не умеет работать с лимфостазом при такой особенной коже».
Но каким эффективным ни было бы лечение, для закрепления его результатов нужна реабилитация. Фонд помогает и с этим.
«После клиники мы прошли курс в Федеральном детском центре реабилитации «Кораблик» Минздрава России, - делится Рамин Исаев, папа «рыбок» Лейлы и Тамиллы. – Программа была выстроена индивидуально, в зависимости от состояния кожи ребенка и получаемого лечения. Ванны, физиотерапия, ЛФК – всего в «Кораблике» больше 300 методик реабилитации. Домашняя, уютная обстановка. И прекрасная школа, позволившая девочкам не отстать от программы».
Ихтиоз – редкое заболевание с разнообразием форм и симптомов. Его легко спутать с более распространенными заболеваниями кожи, и даже у опытных специалистов возникают сложности с диагностикой. До сих пор нередки случаи, когда людей годами лечат от неверных диагнозов. Это не только ухудшает качество жизни, но и отнимает у пациентов доступ к экспериментальным протоколам лечения новейшими генными и таргетными препаратами, которые разрабатываются сегодня для терапии разных форм ихтиоза.
Наш фонд продолжает искать «рыбок» по всей стране. Если у вашего ребёнка с рождения или первых месяцев жизни сухая, атопичная, склонная к шелушению, утолщению и трещинам кожа, возможно, это ихтиоз. Обратитесь к нам https://deti-bela.ru/ikhtioz/