Организация «Другая жизнь» запустила телефон службы помощи для людей с ПНГ, чтобы сократить путь к лечению и поддержать тех, кто оказался один на один с диагнозом.
С июля 2025 года в России начала работу горячая линия для людей, живущих с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ). Пациенты могут бесплатно получить юридическую консультацию, психологическую поддержку и информацию о положенных им мерах помощи. Проект запустила Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с редкими заболеваниями крови «Другая жизнь».
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — редкое и потенциально опасное заболевание крови, связанное с мутацией клеток костного мозга. В результате этой мутации эритроциты, лейкоциты и тромбоциты лишаются защитных белков, и иммунная система начинает разрушать собственные клетки. Это вызывает хроническую анемию, боли, слабость, тёмную мочу, а в тяжёлых случаях — тромбозы и жизнеугрожающие осложнения.
ПНГ диагностируется редко — около 16 случаев на миллион человек. Сложности диагностики приводят к тому, что пациент может годами ходить по врачам, не зная точного диагноза. Лечение требует специализированного подхода, и каждый день промедления может ухудшить прогноз. В России около 700 человек болеют ПНГ.
По словам председателя МОО помощи пациентам с редкими заболеваниями крови «Другая жизнь» Кирилла Куляева, горячая линия — это ответ на целый комплекс проблем, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие, и главный из них — нехватка информации.
Консультанты горячей линии разъяснят, как получить препараты по программе льготного лекарственного обеспечения, расскажут, как защитить свои права в случае отказа в лечении, и предложат разговор с психологом, если силы на исходе. Служба работает не только с ПНГ, но и с другими комплемент-опосредованными заболеваниями.
Телефон горячей линии: 8 (800) 600-17-13
График работы: ежедневно с 10:00 до 18:00 по московскому времени.
Новости о новейших лекарствах, истории людей с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».