Более 3 300 трансплантаций органов в год сегодня выполняется в России. Каждая такая операция – это спасение жизни взрослого или маленького пациента с неизлечимым заболеванием. В этой статье - истории двух пациентов, которые, благодаря пересадке жизненно важных органов - в первом случае печени, а во втором - почки, смогли жить дальше.
При подготовке статьи использованы материалы ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава России. Эта клиника — флагман российской трансплантологии. Здесь ежегодно проводится самое большое количество операций по пересадке жизненно важных органов.
МЕНЬШЕ ДРАМАТИЗИРОВАТЬ И БОЛЬШЕ ДОВЕРЯТЬ
Анне С. сейчас всего 20 лет, 18 из которых она живет с пересаженным органом. Еще в далеком 2007 году главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России Сергей Владимирович Готье пересадил Анне часть печени ее тети. Тогда методики лечения для пациентов с синдромом Алажиля, который диагностировали у Анны, только начинали развиваться, а родственных трансплантаций печени было совсем немного. Но все прошло успешно, и сегодня Аня делится не только своей историей, но и полезными советами.
«Где-то два года мне было, когда я пожелтела, и родители обратились в больницу. Мне поставили диагноз, но лечение совсем не помогало. Тогда стало ясно, что диагноз неверный. Им сказали, что печень отказывает, и направили меня в Москву. Уже здесь родители узнали, что у меня синдром Алажиля (генетическое заболевание, которое может влиять на многие органы и системы, в первую очередь на печень, сердце, глаза и почки) — редкое заболевание.
Это было начало февраля 2007 года — меня обследовали, подготовили к операции и пересадили часть печени тети. Я, конечно, всего этого не помню. Но о том, что мне сделали трансплантацию, я всегда знала. Это никак не ощущалось: контроли у врача периодические и прием препаратов. Вот и все. Сначала их давали мне родители, а потом я начала сама принимать лекарства, следить и контролировать.
Думаю, мне было проще все это понять, потому что я с раннего детства интересовалась биологией и химией. Это наследственное: у папы одно из высших образований — учитель биологии и химии, а мама по образованию — медицинская сестра.
Но надо сказать, что, конечно, был и подростковый период бунтарства. У всех подростков появляется это желание "быть как все". Если ты даже минимально отличаешься, то это уже кажется страшным. И это чувство одолевает, поэтому начинаешь стесняться себя, стесняться пить таблетки в школе, например.
Еще хотелось, наверное, позволять себе вот эту импульсивность какую-то подростковую: сорваться к подружке на ночевку или пойти гулять по городу всю ночь. Но нужно было заходить домой, чтобы принять таблетки. Тогда это казалось чем-то ограничивающим.
В этом возрасте сложно осознанно воспринимать происходящее. А через какое-то время происходит переоценка приоритетов, и ты понимаешь, что — важно, а что — мелочи.
Я сейчас веду очень активный образ жизни: учусь на преподавателя биологии, хожу в походы и научные экспедиции, занималась плаванием и верховой ездой. Еще состою в поисковом отряде "ЛизаАлерт" — участвую в поисках людей.
Теперь я понимаю, что для меня нет никаких абсолютно ограничений!
Поэтому я бы могла обратиться не ко взрослым пациентам даже и не к родителям детей, а к самим детям и подросткам. Как бы это странно не звучало, я хочу посоветовать постараться немножко меньше драматизировать — пересадка никак не скажется на активной жизни, если привыкнуть к этой мысли и не делать ударение на нее в своей голове.
И еще есть один совет - попробуйте больше доверять родителям и врачам. Это бывает трудно, я знаю. Но пройдёт время и вы поймёте, что на самом деле они искренне любят вас и всегда заботятся. Ваша жизнь на самом деле изменится, но в какую сторону, вы выбираете сами», — делится Анна.
«ОН ДАЖЕ ЗАБЫВАЕТ, ЧТО БЫЛ БОЛЕН»
Когда Никите Б. поставили диагноз кистозная дисплазия, его семья не могла поверить, что все это происходит с ними. Мама мальчика Анастасия Владимировна вспоминает, как устроенный быт, воспитание двоих сыновей и счастье семейной жизни внезапно омрачили коридоры больниц, анализы и диализные аппараты.
«У меня родился абсолютно здоровый ребенок: появился на свет в срок, анализы, разные показатели — все было в норме. Каждый год мы проходили плановые обследования, сына ничего не беспокоило, пока не появился гастрит — тогда врачи предположили, что болезнь может быть связана с почками. Мы сдали анализы — а там оказался высокий креатинин и мочевина. Сначала подумали, что в результаты закралась ошибка — пересдали, но нет.
Летом 2022 года нефролог положила нас в стационар. Там Никите назначили лечение, ставили капельницы, чтобы стабилизировать состояние. Оказалось, что у сына генетическое заболевание — кистозная дисплазия. Дожив до 40 лет, я ни разу не думала, что такие болезни бывают. Помню, дома всей семьей рыдали, спрашивали, почему так случилось, не могли поверить, что это с нами происходит. Но мы собрались с силами и начали делать все, чтобы помочь сыну со всем этим справиться.
Выписавшись из больницы, мы регулярно наблюдались у врачей, следили за показателями, но состояние становилось все хуже и хуже, поэтому в январе 2023 года мы стали ездить на диализ в областную больницу. Сеансы давались Никите с большим трудом: он и до болезни в обмороки падал, не переносил, когда кровь брали, а тут — по 6 часов лежать трижды в неделю…
Видя, что диализ сын переносит тяжело, врачи предложили нам обратиться в Центр Шумакова и проконсультироваться по поводу трансплантации. Я согласилась попробовать, но внутри почему-то не верила, что это возможно.
В феврале 2023 года мы приехали в Центр и начали обследование. Мне предложили стать донором для сына — и я согласилась, конечно же! До операции было много разных мыслей, волнений: думала, а как буду потом жить… Здесь, конечно, большое спасибо за поддержку моим соседкам по палате, которые тоже стали донорами для своих детей, и, конечно, врачам — Айдыс Тимуровне и Патимат Магомедовне. Благодаря их вниманию и участию, я отогнала все мысли и внутренне подготовилась к пересадке!
23 марта 2023 года нам выполнили операцию. Почка заработала сразу — вот это была радость! Такого трепетного отношения и до, и после операции я не видела никогда и нигде. Огромная благодарность и нашим хирургам, и педиатрам, и медсестрам.
После операции жизнь наша изменилась на 180 градусов. Сын вытянулся, стал хорошо есть. Все ограничения спали — и по физическим активностям, и по его внутренним каким-то. Никита, мне кажется, иногда даже забывает о случившейся операции. В мае он закончил 9-й класс, сейчас поступил в колледж на компьютерные технологии — ему нравится сайты делать, коды писать.
Людям, которые оказались в такой же ситуации, я советую, в первую очередь, не бояться довериться врачам. Когда врачи готовы помочь, нужно всегда принимать эту помощь — вопреки сомнениям, которые иногда бывают у каждого».