У подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» вся жизнь — как Олимпиада. Дети с тяжелыми диагнозами и редкими болезнями часто живут в режиме «ни дня без рекорда». Вырвались из больничных стен — считай, что прошли отборочный турнир. Взяли болезнь под контроль или даже добились стойкой ремиссии — можно претендовать на медаль. А если, вопреки всем прогнозам врачей, готовы идти в 1 класс — это для многих детей высшая ступенька пьедестала.
В этом году у нас в фонде целый букет первоклашек! Через неделю они будут стоять на торжественных линейках — в разных школах, разных городах, но с одинаково счастливыми и немного растерянными лицами.
За 20 лет работы нашего фонда не было ни одного учебного года, когда бы мы не получали от родителей заветное: «Не можем поверить, что этот день настал! Спасибо всем за помощь».
Да, мы с вами тоже можем считать 1 сентября своим праздником. Ведь все эти годы вы верили в ребят и поддерживали сборы для них. Так давайте вместе порадуемся за Диму Десятского, Виталика Малофеева, Веронику Борзых, Сережу Лагошина и других наших первоклассников!
«НЕ НАДО БОЯТЬСЯ, ДИМА СПРАВИТСЯ»
«Школа на носу. Вы мне костюм купили?» — по-деловому интересуется у родителей Дима Десятский.
На первую линейку в школу собирается целая делегация: мама с папой и бабушка, которая отдала внуку свою почку. Из другой страны приедет тетя. Обещала быть и лечащий врач Димы.
«Мы все уже приготовили платочки. Конечно, будем стоять и плакать! Но это будут слезы радости, — говорит Марина, мама серьезного первоклассника. — Потому что наше 1 сентября — оно вопреки всем прогнозам».
Еще несколько лет назад ни врачам, ни самим Десятским не верилось, что с тем набором проблем, болезней и осложнений, которые чуть не стоили их сыну жизни, они когда-нибудь будут собирать его в школу.
Первые несколько лет жизни Дима практически жил в реанимации и не видел ничего, кроме больничных палат, трубок и аппаратов. Врачи пугали маму: «Он у вас никогда и в садик-то не пойдет, а о школе даже мечтать не надо». Но Десятские не сдавались, несмотря на самые пессимистичные прогнозы. «АиФ. Доброе сердце» несколько раз открывал сбор в поддержку Димы (на обследования и лекарства, которые уменьшали риск отторжения почки), так что новостям от семьи Десятских мы особенно рады.
«Все эти годы мы не вылезали из реабилитаций, — говорит Марина. — Самое сложное было искать баланс между напряженной работой со специалистами и обычной жизнью. Как показала практика, порой просто хорошее времяпровождение дает ребенку для развития даже больше, чем 10 часов в именитом реабилитационном центре. Было сложно найти это баланс, но мне кажется, что у нас получилось. В итоге сын пошел в самый обычный детский садик и очень здорово там справился. Сейчас готовимся к первому классу обычной государственной школы».
Дима уже умеет читать, писать, но больше всего его интересует космос: «Когда мы берем экскурсии в московском планетарии, сын готов рассказать все за экскурсовода!»
Начинать новую главу под названием «школа» Десятским волнительно. И дело не только в том, что здоровье Димы хрупкое, и в его случае дело идет к ретрансплантации почки. Мама особенно переживает как Дима будет чувствовать себя в классе, где 30 учеников.
«Но жизнь показывает, что каждый раз, когда я думаю: «а как он справится?», сын просто берет — и справляется».
«НИКТО НЕ ПОНИМАЕТ — КАК МЫ СМОГЛИ ЭТО СДЕЛАТЬ»
Виталий Малофеев тоже живет на донорской почке уже пять лет. Сейчас она в норме, риск отторжения минимальный. И хотя иммунитет ребенка ослаблен, родителям удается не допускать ухудшений. И это настоящая семейная победа! Ведь еще 3 года назад мы открывали срочный сбор на лекарства, которые Малофеевым не выдавали бесплатно, а без них было невозможно справиться с опасными для жизни инфекциями, ставшими серьезной угрозой после трансплантации.
«Зная разные истории детей после пересадки, считаю, что сейчас нам и жаловаться не на что, — говорит Лидия, мама. — Перед школой сын обследован по всем параметрам и в целом — здоров».
Но у Малофеевых главным препятствием на пути к школе была не столько почка, сколько речь. Четыре года назад их сын вообще не разговаривал. Сейчас ему восемь, он читает и пишет, болтает без умолку, готовится пойти в частную Русскую Классическую школу. А чтобы туда попасть — прошел серьезное собеседование!
«Мы пахали 4 года без остановки, занимались по 3-4 раза в неделю. И продолжаем это делать, — рассказывает Лида. — Да, порой опускались руки, но логопед нас очень поддерживала. А когда добавили музыку (сын учится играть на флейте), то случился прорыв и в речи».
Сейчас все вокруг говорят Лиде, что они сделали невозможное. В их новом классе к ученикам особые требования, но никого из Малофеевых не пугает высокая планка. Заниматься в олимпийском режиме они умеют, а практика показала, что их ребенок так и реабилитируется быстрее.
«Мы не рассматривали обычную школу по причине больших классов, боимся, что его могут там травмировать. У нас класс очень маленький — 12 человек. И, кроме педагога детей будет сопровождать психолог, поэтому там точно не будет буллинга, драк. Поэтому в этом плане мы спокойны».
ДОЛГИЙ ЗАБЕГ ЛАГОШИНЫХ
Чемпионский титул заслуживает и семья Лагошиных, которые все жаркое (а иногда и просто обжигающее) поволжское лето провели в школьной подготовке.
Сережа Лагошин слышит только в сверхмощных слуховых аппаратах. Когда их надели, на подготовку к школе у мальчишки оставалось всего три года. Чтобы неслышащему ребенку научиться правильно различать звуки, распознавать речь и самому четко, правильно и понятно разговаривать — трех лет может быть мало. Поэтому у Лагошиных стартовал марафон из бесконечных занятий и реабилитаций.
«Настрой у нас перед 1 сентября боевой, — делится мама Марианна. — Если год назад мы еще точно не были готовы к школе, то сейчас Сережа серьезно подтянулся как в разговоре, так и в понимании обращенной к нему речи».
В прошлом году мы с вами оплатили Сереже прорывной курс слухоречевой реабилитации с целой командой специалистов, а в этом году подготовка к школе у Лагошиных не останавливалась даже летом. Весь июнь и июль они упорно занимались с логопедами и дефектологами, ездили в соседний город Энгельс на занятия.
Сережа пока идет в специализированную школу для детей с ослабленным слухом, но учиться в ней будет сразу по общеобразовательной программе. Он знает всю азбуку и считает до ста, читает по слогам, пишет слова, умеет решать примеры.
«Я надеюсь, мы еще подтянемся за начальную школу. И тогда, может быть, даже в обычную школу перейдем», — говорит Марианна.
А мы в фонде уже сейчас готовы дать Сереже золотую медаль за упорство!
НОВЫЕ ДРУЗЬЯ, НОВЫЕ ПЛАНЫ
Новенькая форма уже висит в шкафу на плечиках — это коричневое платье с фартуком, немного похожее на то, в котором ходила в школу ее мама. Вероника Борзых каждый день открывает шкаф и смотрит на форму. Ей ужасно не терпится («а когда уже 1 сентября, когда?») вместе со старшей сестрой отправиться в школу.
«Мы идем в самую обычную, рядом с домом, — говорит мама Вероники Алена. — У дочери нет никакой инвалидности, так как одно ухо хорошо работает и им она отлично слышит. А на втором, которое не имеет слухового прохода, помогает аппарат костной проводимости».
Этот приборчик, похожий на широкую тугую резинку вокруг головы, помогли купить мы с вами. Вероника всегда носит его на занятиях, потому что так гораздо легче концентрироваться и хорошо слышать каждое слово учителя. Благодаря этому ее подготовка к 1 классу была вполне обычной: краткосрочные курсы в школе и индивидуальные занятия с репетитором. Учитель начальных классов (не дефектолог) учила Веронику правильно произносить слоги и слова, читать, выводить буквы в прописи.
Кроме обычной школы Вероника с нетерпением ждет начала занятий в «художке». В прошлом году родители записали ее в класс раннего эстетического развития, и там у Вероники обнаружились способности к рисованию. Так что ждет не только новенькая форма, но и альбомы, краски, карандаши тоже наготове.
А сама Вероника от своих двух школ очень ждет общения. В последние дни родители только и слышат: «со всеми познакомлюсь», «будут новые друзья», «сяду за парту с подружкой». А мы не удивимся, если к концу первого класса общительную Веронику будет знать вся школа.
20 ЛЕТ ОЛИМПИЙСКИХ ПОБЕД… ДАВАЙТЕ С НАМИ!
Когда подопечные фонда «АиФ. Доброе сердце» стоят на торжественных линейках в школах по всей стране, для нас это не просто начало учебного года. Каждое 1 сентября — это итог долгого и непростого пути, наполненного болью и надеждами родителей, их бессонными ночами и маленькими, но такими важными победами. Это праздник для всей семьи, для врачей, для всех, кто был рядом и верил, что этот день обязательно настанет.
Уже двадцать лет фонд «АиФ. Доброе сердце» поддерживает семьи с тяжелобольными детьми, помогая им пройти через испытания и даря самое главное — шанс на будущее, в котором есть место не только лечению, но и детству, игре, дружбе, учебе и, конечно, мечтам.
Акция «Дети и цветы» уже который год становится для нас символом такой поддержки. Ведь каждое 1 сентября мы с вами тратим деньги не только на цветы, но и на живую, реальную помощь, чтобы и другие дети могли встречать День знаний не в палате, а за партой.
Может быть у этих будущих первоклассников пока нет настоящих медалей, но у них есть главное — невероятная сила, любовь близких и поддержка тех, кто рядом, а значит, в их личной Олимпиаде уже зажжен огонь надежды. А с нашей помощью он будет гореть как можно дольше, пока каждый шаг становится новым достижением на пути к мечте.