ГЛОССАРИЙ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С РАС

Термины сгруппированы по разделам

I. ОСНОВЫ ДИАГНОСТИКИ И ОСОБЕННОСТЕЙ РАЗВИТИЯ

РАС (Расстройство Аутистического Спектра)

Что это? Комплексное нарушение развития, характеризующееся стойким дефицитом в двух основных областях:
Социальная коммуникация и взаимодействие: Трудности с установлением и поддержанием отношений, пониманием социальных сигналов, развитием и использованием речи/коммуникации для общения.
Ограниченные, повторяющиеся паттерны поведения, интересов или деятельности: Стереотипии (стимы), ригидность (сопротивление переменам), узкие, интенсивные интересы, необычные сенсорные реакции.
Зачем знать? Ключевое слово – СПЕКТР: Проявления РАС чрезвычайно разнообразны – от тяжелых форм, требующих постоянной поддержки, до "высокофункциональных", где трудности могут быть неочевидны на первый взгляд. Интеллект может быть любым (ниже нормы, в норме, выше нормы). РАС – это официальный медицинский диагноз (МКБ-11: 6A02), который ставит врач-психиатр. Раннее выявление и адекватная помощь критически важны для развития потенциала ребенка.

Аутизм

Что это? Один из вариантов (часто описываемый как более "классический", "явный") в спектре расстройств аутистического спектра (РАС). В МКБ-10 был отдельным диагнозом (F84.0). Характеризуется:
Ранним началом (проявления до 3 лет).
Выраженными трудностями в социальном взаимодействии и коммуникации (избегание контакта, отсутствие речи или ее своеобразие).
Стереотипным поведением и интересами (ритуалы, узкие интенсивные интересы, сенсорные особенности).
Часто (но не всегда) сопровождается интеллектуальными нарушениями.
Зачем знать? В современной классификации (МКБ-11) диагноз "детский аутизм" включен в общую категорию "Расстройство аутистического спектра" (6A02). Термин "аутизм" часто используется как синоним РАС в быту и некоторых профессиональных контекстах.

Сенсорная Перегрузка

Что это? Состояние, когда мозг получает больше сенсорной информации, чем может обработать, приводящее к тревоге, панике, "отключению" (shutdown) или "взрыву" (meltdown).
Пример: ребенок закрывает уши и кричит в ТЦ – его мозг не может отфильтровать гул голосов, музыку и мерцание света.
Зачем знать? Это физиологическая реакция, а не каприз. Понимание помогает предотвращать кризисы.

Гиперлексия

Что это? Явление, при котором ребенок (часто с РАС) демонстрирует раннее и продвинутое умение декодировать текст (читать слова, иногда очень сложные), значительно опережая понимание прочитанного и общее когнитивное развитие.
Пример: Ребенок в 2 года читает вывески, названия книг, но не понимает смысл простого рассказа, соответствующего его возрасту.
Зачем знать? Гиперлексия может маскировать реальные трудности с пониманием языка. Важно работать над смыслом, а не техникой чтения.

Когнитивные Навыки

Что это? Способности мозга обрабатывать информацию: мыслить, запоминать, анализировать, решать задачи, концентрировать внимание, понимать причинно-следственные связи, усваивать новые знания.
Примеры: Узнавать знакомые лица, сортировать предметы по форме, запоминать последовательность действий (сначала мыло, потом вода), понимать, что если толкнуть машинку, она поедет, сосредоточиться на игре 5 минут, понять сюжет простой сказки.
Зачем знать? Развитие когнитивных навыков – фундамент для обучения всему. Они тесно связаны с речью, учебным поведением, самостоятельностью. Трудности в этой сфере часто есть у детей с РАС, ЗПР, СДВГ. Работать над ними нужно системно.

Эмоциональный Интеллект (ЭИ)

Что это? Способность:
Распознавать и понимать свои эмоции и эмоции других.
Управлять своими эмоциями (не подавлять, а регулировать их интенсивность и выражение социально приемлемыми способами).
Использовать эмоции для решения задач и мотивации.
Зачем знать? Развитие ЭИ прямо влияет на качество жизни ребенка: снижает тревожность и нежелательное поведение, улучшает отношения, помогает справляться с трудностями. Это важная цель терапии и воспитания.

Социальный Интеллект

Что это? Способность понимать социальные ситуации, намерения, мотивы и чувства других людей, предсказывать их поведение и адекватно реагировать в соответствии с неписаными социальными правилами. Включает понимание юмора, сарказма, намеков.
Зачем знать? Трудности с социальным интеллектом – ключевая черта РАС. Развитие этого навыка (через RDI, социальные истории, групповые занятия) критически важно для успешной социализации, дружбы и безопасности ребенка.

II. КОММУНИКАЦИЯ И РЕЧЕВОЕ РАЗВИТИЕ

Вербальный Ребенок

Что это? Ребенок, который использует устную речь (слова, фразы, предложения) как основной способ общения. Его речь может быть разной: от отдельных слов до сложных предложений, с возможными особенностями (эхолалия, нарушение грамматики, интонации).
Зачем знать? Даже если ребенок говорит, у него могут быть трудности с использованием речи для общения (прагматика) – завести разговор, поддержать тему, понять шутку, попросить о помощи. Работа над коммуникативными навыками не прекращается.

Невербальный Ребенок

Что это? Ребенок, который не использует устную речь для функционального общения (или использует очень мало слов/звуков, не для передачи смысла). Это не значит, что он не понимает речь или не хочет общаться!
Зачем знать? Крайне важно найти и развить альтернативные способы коммуникации (жесты, ПЕКС, коммуникатор, письмо). Невербальность ≠ необучаемость или низкий интеллект! Задача – дать ребенку "голос".

Эхолалии

Что это? Повторение слов или фраз, услышанных от других людей (сразу или позже), по телевизору, в мультике. Может быть точным копированием интонации.
Примеры: Ребенок повторяет ваш вопрос ("Хочешь сок?") вместо ответа ("Да"); цитирует рекламу без контекста; повторяет последнее слово в предложении; поет одну и ту же строчку из песни много раз подряд.
Зачем знать? Эхолалия – это часто ступенька к самостоятельной речи! Ребенок "тренирует" язык. Иногда это способ ответить "да" (повторяя ваше "Хочешь?"), иногда – попытка поддержать разговор, иногда – самоуспокоение. Важно различать виды эхолалии и мягко показывать, как можно сказать по-другому.

Вокализации

Что это? Любые звуки, которые издает ребенок с помощью голоса. Сюда входит и плач, и смех, и лепет, и слова, и крики, и те самые "стимминг"-звуки (напевы, мычание и т.д.).
Примеры: Малыш агукает; ребенок поет на своем языке; подросток издает гудящий звук, когда сосредоточен; крик от боли или frustration (фрустрации).
Зачем знать? Вокализации – это основа речи и общения. Даже если это пока не слова, это сигнал о состоянии ребенка (ему весело, страшно, скучно, он хочет внимания). Наблюдая за вокализациями, можно лучше понять ребенка и помочь развить речь.

Виды Коммуникации

Что это? Разные способы передачи информации и общения:
Устная речь: Слова, предложения.
Невербальная коммуникация: Жесты, мимика, взгляд, поза тела, интонация (даже без слов).
Альтернативная и дополняющая коммуникация (АДК): Системы, заменяющие или дополняющие речь: жесты (например, Макатон), карточки PECS, коммуникативные доски/книги, электронные коммуникаторы (например, приложения на планшете), письмо.
Зачем знать? Общение – это не только слова! Надо использовать все доступные ребенку каналы. АДК – не "костыль", а мост к развитию речи или полноценная замена. Не ждите речи, чтобы начать учить общаться!

PECS (Picture Exchange Communication System)

Что это? Система альтернативной коммуникации, где ребенок обменивает карточку с изображением на желаемый предмет/действие. Имеет четкую структуру из 6 фаз (от простого обмена до ответов на вопросы и комментирования).
Зачем знать? PECS – доказано эффективный метод для обучения инициативной коммуникации (особенно у невербальных детей). Учит, что общение имеет силу (я сообщаю – я получаю). Это не просто "карточки", а целая система с правилами обучения.

Макатон

Что это? Языковая программа, использующая жесты, символы и речь для поддержки коммуникации.
Зачем знать? Помогает "запустить" речь, снижает фрустрацию, дает инструмент для выражения потребностей. Особенно эффективен для детей с РАС и синдромом Дауна.

III. ПОВЕДЕНИЕ: АНАЛИЗ И КОРРЕКЦИЯ

Стимы / Самостимуляция

Что это? Повторяющиеся движения, звуки или действия, которые ребенок использует, чтобы успокоиться, справиться с перегрузкой, выразить радость или просто потому, что ему это приятно/комфортно. Это естественная потребность нервной системы.
Примеры: Раскачивание, взмахи руками, кружение, повторение определенных звуков или слов, трясение пальцами перед глазами, щелканье ручкой, ходьба на цыпочках, накручивание волос.
Зачем знать? Не все стимы надо "убирать"! Важно понять, зачем ребенок это делает (успокоиться? обработать информацию? выразить эмоцию?). Часто задача – не запретить стим, а найти социально приемлемый способ саморегуляции или помочь ребенку, если стим мешает ему самому (например, биться головой) или учебе.

Нежелательное поведение

Что это? Любое поведение, которое мешает обучению самого ребенка, его безопасности, безопасности других, доступу к обычным местам (сад, школа, магазин) или наносит вред имуществу.
Примеры: Агрессия (удары, укусы, щипание), самоагрессия (битье себя по голове, кусание руки), истерики, разрушение вещей, громкие крики в общественных местах, побеги, отказ сотрудничать.
Зачем знать? Важно помнить: это поведение – коммуникация! Ребенок что-то пытается сказать (мне больно/страшно/некомфортно, я не понимаю, я хочу внимания/предмет, я не хочу этого делать). Задача – не просто "наказать", а понять функцию поведения и научить ребенка социально приемлемому способу добиться того же.

Социально приемлемое поведение

Что это? Поведение, которое соответствует общественным нормам и правилам в конкретной ситуации, позволяет ребенку безопасно взаимодействовать с другими и получать желаемое приемлемым способом.
Примеры: Попросить игрушку словами или карточкой PECS вместо того, чтобы выхватывать; поднять руку на уроке вместо крика; использовать слова "нет, спасибо" или уйти, вместо агрессии, если не хочешь играть; ждать своей очереди на горке; использовать туалет по назначению.
Зачем знать? Это наша цель! Мы учим ребенка заменять нежелательное поведение на социально приемлемое, чтобы он мог жить полной жизнью в обществе, быть понятым и успешным. Это длительный процесс, требующий терпения и последовательности.

Учебное поведение (Learning How to Learn / LHL)

Что это? Навыки, необходимые ребенку для успешного участия в обучении. Это фундамент, на котором строятся все академические знания. Включает умение смотреть на учителя/родителя, слушать инструкции, сидеть за столом, выполнять задания по образцу, ждать своей очереди, терпеть отказ или отсрочку подкрепления.
Примеры: Ребенок смотрит на маму, когда она показывает карточку; спокойно сидит 5 минут за столом во время занятия; кладет предмет в коробку по просьбе "Положи сюда"; терпеливо ждет, пока мама достанет краски.
Зачем знать? Без этих базовых навыков учить чему-то сложному (цветам, цифрам, чтению) почти невозможно. Работа над учебным поведением – первый и ключевой шаг в любой терапии и домашних занятиях.

Подкрепить поведение (Reinforcement)

Что это? Любое событие после поведения, которое делает это поведение более вероятным в будущем. Это "награда" для ребенка (но не всегда конфета!).
Примеры: Похвала ("Умница!", "Отлично сделал!"), объятия, разрешение поиграть в любимую игрушку, просмотр короткого мультика, возможность покачаться на качелях, социальное внимание (улыбка, "дай пять"), получение желаемого предмета (печенька, сок).
Зачем знать? Это главный двигатель обучения! Чтобы ребенок хотел учиться новому или менять свое поведение, он должен получать что-то ценное для него за правильные действия. Найти эффективное подкрепление – ключевая задача.

Гашение (Extinction)

Что это? Процедура уменьшения нежелательного поведения путем последовательного прекращения его подкрепления. Идея: если поведение больше не работает (не приводит к желаемому результату), оно постепенно угасает.
Пример: Ребенок падает на пол в магазине, чтобы получить конфету. Гашение: Родитель больше НЕ покупает конфету после истерики (убирает подкрепление). Важно: игнорируется именно поведение, а не ребенок! Гашение требует терпения и стойкости (вначале поведение может усилиться – "вспышка угасания").
Зачем знать? Гашение – эффективный метод для поведения, подкрепляемого вниманием или доступом к предмету/действию. Крайне важно:
Точно определить функцию поведения (что подкрепляет его?).
Одновременно учить социально приемлемой альтернативе (как попросить конфету словами/PECS/жестом).
Быть готовым к вспышке угасания (поведение временно усилится).
Не применяется к опасному поведению (агрессия, самоагрессия)!

Генерализация

Что это? Способность ребенка применять усвоенный навык или поведение в новых условиях (с новыми людьми, местами, материалами) и в разное время. Это перенос обучения из одной ситуации в другие.
Пример: Ребенок научился просить "печенье" карточкой PECS у мамы на кухне. Генерализация произошла, когда он смог попросить "печенье" у папы в гостиной, используя ту же карточку.
Зачем знать? Без генерализации навык "застревает" в кабинете терапевта или дома у стола. Цель обучения – чтобы ребенок использовал умения везде, где они нужны. Генерализация не происходит автоматически у детей с РАС, ей нужно специально учить (тренировать навык в разных местах, с разными людьми, с разными предметами).

Функциональный анализ поведения (FBA)

Что это? Процесс выявления причины (функции) нежелательного поведения (например, привлечение внимания, получение предмета, избегание требования, сенсорная стимуляция).
Зачем знать? Без понимания функции невозможно эффективно корректировать поведение. FBA – основа для выбора стратегии помощи.

IV. ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ

АВА-ТЕРАПИЯ

АВА (Прикладной анализ поведения - Applied Behavior Analysis)

Что это? Научный подход к пониманию и изменению поведения. Основан на идее, что поведение зависит от того, что происходит до него (предпосылки) и что происходит после (последствия). АВА-терапия использует эти принципы для обучения новым навыкам (речь, игра, самообслуживание) и коррекции опасного или мешающего поведения.
Пример: Если ребенок просит "сок" (коммуникация) и получает сок (приятное последствие), вероятность, что он попросит сок снова, возрастает. Это подкрепление желаемого поведения.
Зачем знать? АВА – один из самых доказательно эффективных методов помощи детям с РАС. Понимание его базовых принципов (подкрепление, подсказки, обобщение навыков) помогает родителям лучше взаимодействовать с ребенком дома и понимать, как работает терапия.

АВА-Терапия (Applied Behavior Analysis Therapy)

Что это? Практическое применение принципов Прикладного анализа поведения (АВА/ПАП) для обучения новым навыкам и коррекции поведения. Проводится специалистами (терапевтами, кураторами) по индивидуальной программе, часто с активным участием родителей.
Примеры: Терапевт использует подсказки и подкрепление, чтобы научить ребенка просить "пить"; родитель по инструкции куратора учит ребенка мыть руки, разбивая процесс на маленькие шаги; команда работает над уменьшением самоагрессии, выявляя ее причины и заменяя на безопасный способ коммуникации.
Зачем знать? АВА-терапия – один из наиболее изученных и эффективных подходов для детей с РАС. Она дает конкретные инструменты для обучения и управления поведением. Понимание ее основ помогает родителям быть активными участниками процесса.

VB-MAPP (Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program)

Что это? Оценочный инструмент (протокол) на основе Прикладного анализа поведения (АВА), специально разработанный для детей с РАС и другими нарушениями развития (чаще 0-4 лет, но может использоваться и старше). Оценивает:
Вехи (Milestones): Навыки в ключевых областях (попрошайнивание/манды, тактирование/называние, слушатель, визуальное восприятие, игра, социализация, имитация, интравербальное поведение, спонтанная речь, грамматика, академические/когнитивные, моторные навыки, самопомощь).
Барьеры (Barriers): Факторы, мешающие обучению (агрессия, самоагрессия, негативизм, стереотипии и т.д.).
Переходы (Transitions): Готовность к обучению в менее структурированной среде (например, группе).
Зачем знать? VB-MAPP помогает:
Объективно оценить текущий уровень навыков ребенка.
Выявить барьеры к обучению.
Определить реалистичные цели и приоритеты для программы обучения.
Составить индивидуальную программу (ИОП).
Отслеживать прогресс ребенка во времени.
Зачем родителю? Понять сильные стороны и зоны роста ребенка, увидеть структурированный план терапии, эффективнее сотрудничать с куратором АВА.

RDI (Relationship Development Intervention / Развитие Навыков Взаимоотношений)

Динамический Интеллект

Что это? Способность гибко мыслить, понимать точку зрения другого, адаптироваться к изменениям и строить осмысленные отношения. Основан на идее "ведущий-ведомый" в безопасном взаимодействии родитель-ребенок.
Зачем знать? RDI помогает преодолеть базовые трудности РАС в гибкости мышления, совместном внимании, понимании невербальных сигналов и построении отношений. Делает ребенка более адаптивным в реальном, меняющемся мире. Родитель – главный "терапевт" в этой модели.

Ведущий-Ведомый (Guide-Apprentice Relationship)

Что это? Основа взаимодействия в RDI. Родитель (Ведущий) создает безопасные, предсказуемые, но постепенно усложняющиеся возможности для обучения. Ребенок (Ведомый) учится доверять Ведущему, следовать его сигналам, перенимать опыт и проявлять инициативу.
Зачем знать? Это фундаментальный сдвиг от "терапии, которую делают ребенку" к "отношениям, в которых ребенок учится". Успех RDI зависит от качества этой связи.

Паттерны Взаимодействия

Что это? Простые, повторяющиеся, предсказуемые последовательности действий или взаимодействий между родителем и ребенком. Они создают ощущение безопасности и позволяют ребенку предугадывать, что будет дальше, фокусируясь на партнере и его сигналах.
Примеры: "Привет-пока" (машет рукой при встрече и прощании); "Ку-ку" (игра в прятки); ритуал одевания (сначала носочки, потом штанишки, потом кофточка); катание мяча туда-обратно по определенной траектории.
Зачем знать? Паттерны – основной инструмент в RDI. Они создают "коридор безопасности", внутри которого ребенок учится наблюдать за партнером, координировать действия с ним и постепенно вносить свои вариации, развивая гибкость. Это строительные блоки для более сложного взаимодействия.

Сонастройка (Attunement)

Что это? Тонкое, невербальное "настраивание" родителя на внутреннее состояние ребенка (его эмоции, уровень энергии, фокус внимания) и отзеркаливание/отклик в подходящем ритме и тоне. Это про глубокое чувствование друг друга в моменте и создание эмоционального резонанса. Это "танец" взглядов, выражений лица, поз, интонаций, темпов движения.
Примеры: Ребенок смотрит на бабочку с удивленным лицом. Родитель тоже поворачивает голову к бабочке, его лицо отражает удивление, он делает тихий восхищенный выдох ("О-о-о..."), возможно, легко касается руки ребенка – синхронизируя свое восприятие с его. Ребенок сосредоточенно строит башню. Родитель тихо сидит рядом, его дыхание спокойное, он время от времени бросает мягкий, одобрительный взгляд, возможно, аккуратно подает нужный кубик в момент паузы ребенка – находясь "на одной волне" с его состоянием погруженности, не нарушая его. Ребенок радостно подпрыгивает. Родитель улыбается его улыбкой, его тело становится легче, он может слегка подпрыгнуть в такт или сказать радостным шепотом "Прыг-скок!" – резонируя с его радостью.
Зачем знать? Сонастройка – это язык доверия и взаимопонимания "до слов". Она:
Дает ребенку глубокое чувство "быть увиденным и понятым" на невербальном уровне.
Формирует основу для развития эмпатии (ребенок учится распознавать состояния других через то, как распознают его).
Укрепляет привязанность и желание ребенка взаимодействовать.
Является фундаментом для развития совместного внимания и более сложных социальных навыков в RDI.

Со-регуляция (Co-regulation)

Что это? Совместный процесс управления эмоциональным состоянием, возбуждением и вниманием между родителем (ведущим) и ребенком (ведомым). Это не про то, что родитель "успокаивает" ребенка, а про то, что они вместе создают состояние баланса и готовности к взаимодействию. Родитель выступает "внешним регулятором", помогая ребенку справляться с тем, что он пока не может регулировать сам.
Примеры: Родитель замечает, что ребенок начинает нервничать в магазине (ерзает, хнычет). Он спокойно берет его за руку, замедляет шаг, начинает тихо напевать знакомую мелодию или ритмично сжимать его руку в такт шагам – синхронизируя свое состояние с состоянием ребенка и мягко выводя его из перегрузки. Во время шумной игры родитель видит, что ребенок перевозбудился. Он постепенно снижает темп и громкость своей игры, вводит паузы, использует спокойный голос – помогая ребенку "спуститься" до комфортного уровня возбуждения, чтобы игра могла продолжаться.
Зачем знать? Со-регуляция – основа безопасности и доверия. Дети с РАС часто испытывают трудности с саморегуляцией. Надежная со-регуляция со взрослым:
Снижает тревожность и частоту "мелтдаунов".
Создает основу для позднейшего развития саморегуляции.
Укрепляет связь "ведущий-ведомый".
Позволяет ребенку чувствовать себя достаточно безопасно, чтобы рисковать и учиться новому в общении.

Зона Ближайшего Развития (ЗБР) / "Едва Заметное Отличие" (Just Noticeable Difference - JND)

Что это? Область навыков, которые ребенок не может освоить САМ, но может освоить С ПОМОЩЬЮ компетентного Ведущего (родителя). В RDI фокус – на добавлении минимально необходимой новизны или сложности ("едва заметное отличие" - JND) к хорошо освоенному паттерну взаимодействия, чтобы стимулировать развитие, не вызывая перегрузки или тревоги.
Примеры (JND в паттерне):
"Катание мяча": Изменить ритм (сделать небольшую паузу перед броском), траекторию (немного подбросить мяч вверх перед передачей), силу толчка (катить мяч чуть левее/правее от ребенка), выражение лица (сделать "удивленное" лицо при ловле).
"Совместная сборка башни": "Забыть" передать кубик, ожидая зрительного контакта или жеста просьбы; предложить немного другой кубик; построить башню немного выше, чем обычно, и посмотреть, заметит ли ребенок.
Зачем знать? Работа в ЗБР – СЕРДЦЕ RDI. Именно здесь происходит настоящее развитие динамического интеллекта. Ведущий создает "опоры" (поддержку) внутри знакомого и безопасного паттерна, чтобы ребенок мог:
Успешно справиться с маленьким изменением.
Ощутить свою компетентность в новой, чуть более сложной ситуации.
Развивать гибкость мышления и адаптивность.
Учиться обращать внимание на партнера (его сигналы, изменения).
Ключевой принцип: Помощь Ведущего не делает задачу за ребенка, а позволяет ему САМОМУ достичь успеха в зоне своего ближайшего развития. Постепенно навык из ЗБР переходит в Зону Актуального Развития (ЗАР), и можно добавлять новую JND.

Референция (Referencing)

Что это? Навык "сверяться" с Ведущим (родителем) в незнакомой или неопределенной ситуации. Ребенок учится смотреть на родителя, чтобы понять, как реагировать, что безопасно, куда идти, как интерпретировать событие ("чтение социальных ориентиров").
Пример: Ребенок слышит незнакомый громкий звук на улице. Вместо паники он поворачивается и смотрит на маму. Мама спокойно улыбается и говорит: "Это грузовик сгружает ящики. Ничего страшного". Ребенок, видя ее реакцию, успокаивается.
Зачем знать? Референция – основа безопасности и обучения в динамическом мире. Она позволяет ребенку:
Ориентироваться на эмоциональную оценку ситуации значимым взрослым.
Учиться у взрослого и через взрослого, а не только методом проб и ошибок.
Развивать доверие к Ведущему как к надежному источнику информации.
Понимать, что другие люди обладают уникальными знаниями и перспективой (зачатки theory of mind).

V. ОБРАЗОВАТЕЛЬНАЯ СРЕДА И ПОДДЕРЖКА

Тьютор

Что это? Сопровождающий специалист, который помогает ребенку с особыми потребностями адаптироваться в образовательной среде (детский сад, школа). Его задача – быть посредником между ребенком, учителем и программой обучения, помогать усваивать материал, развивать социальные навыки в классе, предотвращать и корректировать нежелательное поведение. Обучать самостоятельности.
Примеры: Тьютор сидит рядом с ребенком на уроке, помогает понять задание учителя; выводит его в сенсорную зону, если перегружен; организует взаимодействие с одноклассниками на перемене; адаптирует учебные материалы.
Зачем знать? Тьютор критически важен для успешной инклюзии (включения ребенка в обычный класс). Право на тьютора закреплено законом (ФЗ 273 "Об образовании"). Назначается по решению ПМПК.

Ресурсный Класс / Ресурсная Группа

Что это? Модель инклюзивного образования в обычной школе/саду. Есть ресурсное пространство (класс/группа) со специальным педагогом (ресурсным учителем) и обычные классы/группы.
Принцип работы: Ребенок: Большую часть времени проводит в обычном классе, при необходимости (перегрузка, индивидуальное занятие, отработка навыка) уходит в ресурсную зону. Ресурсный учитель: Адаптирует материалы, поддерживает ребенка и тьютора (если есть) в обычном классе, проводит индивидуальные/групповые занятия в ресурсной зоне.
Зачем знать? Эта модель часто эффективнее для детей с РАС, чем полная инклюзия без поддержки. Она позволяет гибко сочетать социализацию с индивидуальным подходом. Узнавайте, есть ли такая модель в вашей школе/саду!

Инклюзия (Инклюзивное образование)

Что это? Принцип и практика, при которой ВСЕ дети, независимо от их особенностей (физических, интеллектуальных, эмоциональных), учатся ВМЕСТЕ в обычных образовательных учреждениях (садах, школах). Ключевая идея: система адаптируется под ребенка, а не ребенок под систему. Обеспечивается поддержкой (тьюторы, ресурсные педагоги, адаптивные программы).
Зачем знать? Инклюзия дает ребенку с ОВЗ бесценный опыт социализации, общения со сверстниками, жизни в реальном мире. Развивает толерантность у всех детей. Это право, закрепленное законом (ФЗ "Об образовании в РФ"). Но для успеха нужны реальные условия и поддержка, а не просто физическое присутствие в классе.

Виды инклюзии (по уровню включения ребенка)

Что это?
Полная инклюзия: Ребенок с ОВЗ постоянно обучается в обычном классе со сверстниками. Получает необходимую поддержку непосредственно в классе (адаптированные задания, помощь тьютора, учителя). Требует высокого уровня готовности ребенка и школы.
Частичная (гибкая) инклюзия: Ребенок часть времени (например, основные уроки, перемены, творческие занятия) проводит в обычном классе, а часть времени – в ресурсной зоне/классе для индивидуальных занятий, сенсорной разгрузки или отработки сложных навыков с ресурсным педагогом. Наиболее распространенная и часто эффективная модель для детей с РАС.
Комбинированная (уровневая) инклюзия: Ребенок с ОВЗ обучается в специальном (коррекционном) классе/группе внутри обычной школы/сада, но имеет возможности для частичного включения в мероприятия обычных классов (праздники, экскурсии, отдельные уроки, кружки). Способствует постепенной социализации.
Зачем знать? Не существует "единственно правильной" инклюзии! Выбор модели зависит от индивидуальных потребностей и возможностей ребенка, готовности школы и наличия ресурсов. Цель – найти оптимальный баланс между социализацией и доступностью обучения. Решение принимает ПМПК с учетом мнения родителей.

ПМПК (Психолого-Медико-Педагогическая Комиссия / Консилиум)

Что это? Официальный орган, который комплексно обследует ребенка с особыми потребностями. Задача ПМПК: определить особые образовательные потребности (ООП), дать рекомендации по форме обучения (обычный класс, коррекционный класс, домашнее обучение), необходимости в тьюторе, адаптированной программе (АООП), специальных условиях (сенсорная разгрузка, перерывы) и видах коррекционной помощи (логопед, дефектолог, психолог).
Зачем знать? Заключение ПМПК – юридически значимый документ. Оно гарантирует ребенку право на специальные условия обучения и сопровождение в государственных учреждениях. Без него сложно получить тьютора или место в коррекционном классе. Проходить ПМПК нужно периодически (обычно раз в 1-3 года).

Образовательный маршрут

Что это? Путь получения образования, выбранный для ребенка с учетом его особенностей и возможностей. Определяется на основе заключения ПМПК и возможностей региона.
Варианты:
Инклюзия в обычном классе (часто с тьютором).
Обучение в коррекционном классе/школе (по разным адаптированным программам, например, для детей с РАС, с ЗПР, с интеллектуальными нарушениями).
Смешанное обучение (часть предметов в классе, часть индивидуально).
Надомное обучение.
Семейное образование (СО).
Зачем знать? Выбор подходящего маршрута – ключевое решение. Он должен максимально раскрывать потенциал ребенка и соответствовать его потребностям. Требуйте реализации рекомендаций ПМПК!

АООП (Адаптированная Основная Образовательная Программа)

Что это? Образовательная программа, адаптированная для обучения ребенка с ОВЗ (в т.ч. с РАС), учитывающая особенности его психофизического развития, индивидуальные возможности и обеспечивающая коррекцию нарушений развития и социальную адаптацию. Разрабатывается образовательной организацией на основе ФГОС ОВЗ.
Зачем знать? АООП – гарантия того, что ребенок будет учиться по программе, соответствующей его возможностям, с необходимыми адаптациями и поддержкой.

VI. ПРАВОВОЙ СТАТУС И РЕАБИЛИТАЦИЯ

ОВЗ (Ограниченные Возможности Здоровья)

Что это? Официальный статус ребенка, который означает, что у него есть физические и/или психологические недостатки (подтвержденные ПМПК), препятствующие получению образования без создания специальных условий. ОВЗ – это не диагноз и не синоним инвалидности! Это образовательная категория.
Категории ОВЗ (в РФ): РАС, нарушения слуха, зрения, речи, опорно-двигательного аппарата (НОДА), задержка психического развития (ЗПР), интеллектуальные нарушения (УО), тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР).
Зачем знать? Заключение ПМПК о статусе ОВЗ – основание для:
Получения специальных образовательных условий в саду/школе (АООП, тьютор, ресурсный класс, дефектолог, логопед, психолог, продленка, щадящий режим).
Обучения по адаптированной образовательной программе (АООП).
Финансирования поддержки ребенка из бюджета.
Не требует оформления инвалидности!

Инвалидность

Что это? Юридический статус, устанавливаемый Бюро Медико-Социальной Экспертизы (МСЭ). Присваивается при стойком расстройстве функций организма, приводящем к ограничению жизнедеятельности (передвижению, самообслуживанию, общению, обучению, контролю поведения, трудовой деятельности) и необходимости социальной защиты.
Зачем знать? Инвалидность дает право на:
Ежемесячные денежные выплаты (ЕДВ), пенсию.
Набор социальных услуг (НСУ): лекарства, санаторий, проезд.
Технические средства реабилитации (ТСР) по ИПРА.
Льготы (ЖКХ, транспорт, налоги).
Квоты на лечение.
Дополнительные образовательные права (хотя основные гарантии дает статус ОВЗ).
Важно: Инвалидность и ОВЗ – не одно и то же! Можно иметь инвалидность без ОВЗ (если нарушения не мешают обучению в обычных условиях) и ОВЗ без инвалидности. Часто у детей с РАС есть и ОВЗ, и инвалидность.

ИПРА (Индивидуальная Программа Реабилитации или Абилитации)

Что это? Юридически значимый документ, разрабатываемый при установлении/подтверждении инвалидности ребенку (Бюро МСЭ). В нем перечислены:
Технические средства реабилитации (ТСР: коляска, слуховой аппарат, абсорбирующее белье и т.д.), которые предоставляет государство.
Виды реабилитации/абилитации (медицинская, психолого-педагогическая, социальная, физкультурно-оздоровительная).
Рекомендации по образованию, профессиональной ориентации.
Зачем знать? ИПРА – основа для получения бесплатных ТСР и услуг по реабилитации. Требуйте ее составления/пересмотра на МСЭ. Знайте свои права!

ПНД (Психоневрологический Диспансер)

Что это? Государственное медицинское учреждение, где наблюдаются люди с психическими расстройствами, неврологическими и психиатрическими диагнозами. Врачи ПНД (психиатр, невролог) ставят официальные диагнозы (в т.ч. РАС), выдают рецепты на лекарства (если необходимы), дают направления в специализированные учреждения (сады, школы), на МСЭ (медико-социальную экспертизу) для установления инвалидности.
Важно: Постановка на учет в ПНД (особенно у психиатра) имеет юридические последствия (например, ограничения на вождение или владение оружием в будущем). Родителям важно понимать разницу между консультацией врача в ПНД и диспансерным наблюдением (учетом). Требуйте четких разъяснений о статусе наблюдения!
Зачем знать? Диагноз РАС (F84.0) ставит именно врач-психиатр, часто в условиях ПНД. Это необходимо для получения инвалидности, некоторых льгот и доступа к специализированной помощи. Но подход к постановке на учет может быть неоднозначным, важно быть информированным.

VII. СЕНСОРНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ*

Гиперчувствительность (Гиперреактивность)

Что это? Повышенная чувствительность к определенным сенсорным стимулам (свет кажется слишком ярким, звуки - оглушительными, прикосновения - болезненными).
Примеры: Ребенок закрывает уши при фоновом шуме пылесоса; плачет от прикосновения шерстяной ткани; отказывается носить одежду с бирками.
Стратегии помощи: Использовать наушники/беруши; выбирать одежду без швов и бирок; предупреждать перед громкими звуками; создавать тихие зоны для отдыха; использовать солнцезащитные очки в ярких помещениях.

Гипочувствительность (Гипореактивность)

Что это? Пониженная чувствительность к сенсорным стимулам (ребенок может не чувствовать боль, холод/жару, искать сильные объятия или кружиться, не ощущая головокружения).
Примеры: Ребенок не замечает пореза; любит очень крепкие объятия ("с нажимом"); постоянно прыгает или кружится; предпочитает очень острую/горячую еду.
Стратегии помощи: Предлагать "тяжелую работу" (ношение сумок, пролезание через туннели); использовать утяжеленные жилеты/одеяла; включать в распорядок активные игры (прыжки на батуте, качание на качелях); использовать жевательные игрушки/трубочки для сенсорной стимуляции.

Проприоцепция

Что это? Ощущение положения и движения собственного тела в пространстве, чувство мышечного усилия.
Нарушения: Дети с РАС часто имеют нарушения проприоцепции (любят прыгать, висеть, крепко обниматься или наоборот, неуклюжи).
Примеры: Ребенок неуклюже ходит, часто спотыкается; намеренно врезается в мебель/стены; с силой сжимает предметы или людей; плохо чувствует силу нажима при письме (рвет бумагу).
Стратегии помощи: "Тяжелая работа" (ношение тяжелых книг, подтягивания); полосы препятствий; прыжки на батуте; использование утяжеленных одеял/жилетов; занятия с тестом/пластилином.

Вестибулярный Аппарат

Что это? Система во внутреннем ухе, отвечающая за чувство равновесия, координацию движений и ориентацию в пространстве.
Нарушения: Могут проявляться в любви к вращению/качанию или, наоборот, страхе перед ними, укачивании в транспорте, трудностях с координацией.
Примеры: Ребенок постоянно кружится или раскачивается на стуле; боится качелей/горок; плохо удерживает равновесие; быстро укачивается в машине.
Стратегии помощи: Для гипочувствительности: качание на качелях, вращение в кресле, балансировочные доски. Для гиперчувствительности: избегать резких движений, обеспечивать поддержку при ходьбе по неровным поверхностям, постепенно и осторожно вводить вестибулярные активности.

Сенсорная Диета

Что это? Индивидуально подобранный план занятий и активностей, обеспечивающий ребенку нужную сенсорную нагрузку для саморегуляции и фокусировки в течение дня.
Пример: Для ребенка, который легко отвлекается и ищет движения, сенсорная диета может включать:
Утром: 10 минут прыжков на батуте.
Перед уроком: 5 минут ношения тяжелого рюкзака с книгами.
На перемене: качание на качелях.
После школы: "Тяжелая работа" (протереть стол, полить цветы).
Зачем знать? Регулярная "сенсорная подпитка" помогает ребенку сохранять оптимальный уровень бодрости и сосредоточенности, снижает тревожность и нежелательное поведение.

*данные рекомендации носят общий характер. Сенсорные нарушения определяет специалист по сенсорной интеграции во время диагностики и дает верную стратегию, исходя из дефицитов ребенка. Спрашивайте документы об образовании у специалиста!