РАСсвет

У нас с сыном есть традиция: мы ведём «Новый толковый словарь от Вовы». Туда попадают его собственные определения — те, которые он придумывает сам. В этой статье — три недавних эпизода. Первый — про словотворчество, второй — про спонтанный ответ о жизни...

«Часто сын стал подходить ко мне, ловить мой взгляд и произносить какие-нибудь слова с паузами или сочетание слов: яблоко, снег идёт, книга, солдатики — у него их коллекция. Или строчку из детской песни. Ждёт, когда я повторю, и улыбается. Я думаю, что это не просьба... Может, ошибаюсь? Вот не пойму: сыну нравится звучание этих слов или он хочет, чтобы я их повторила? Как можно по-другому реагировать, а не только повторять? Может, как-то из этих слов наращивать фразу?» Знаете, когда я читаю такие сообщения, у меня внутри всё теплеет...

Я шлёпала своего сына с РАС. Не горжусь. Но бывает — он падает на пол, бьётся головой, орёт до хрипоты. И в какой-то момент я не выдерживаю. Шлепок обрывает истерику мгновенно. Я хватаюсь за него как за соломинку. И только потом понимаю: это тупик. Я не учу его успокаиваться. Я учу его бояться. Дальше — честный разбор того, что я изменила и как теперь действую. Привет. Это Алла. Я мама восьмилетнего сына с РАС. И я долгое время не понимала, что делать, когда он начинает кричать, падать на пол, биться головой...

«Я разрешила сыну кушать так, как он хочет, видя в этом сенсорные потребности. И от этого он вообще перестал пользоваться приборами. Он начал есть еду руками, разминать её, выплёвывать, потом опять в рот — зрелище не из приятных. Муж считает, что я его распустила. А я не знаю, где проходит граница между сенсорной интеграцией и социальными нормами. И главное — как теперь это исправлять?» Знакомо? Когда ты уже столько всего изучила про сенсорные потребности, про то, что нельзя запрещать, про принятие...

История одной мамы, которая из пластилиновых цифр и механизма с «Вайлдберриз» собрала счастье для всей семьи Иногда я думаю: счастье — это когда ты смотришь на детскую комнату и видишь не просто стены, а историю. Историю, которую вы сделали вместе. Сегодня я хочу рассказать про семью, которую полюбила заочно. С её мамой, Анюткой, мы познакомились в блоге, потом плотно зависли в Телеграме, а теперь уже и в мессенджере Макс — куда без него. За это время у них родилась Оленька. А ещё у Анютки двойняшки — Анатолий и Василий...

Я - просто мама. Но мама, которая уже несколько лет живёт в теме РАС и RDI. Недавно я закончила обучение на продвинутом уровне «Тьюторское сопровождение в инклюзивном образовании» в АНО «Тьютор в инклюзии». Там готовят тьюторов к работе в инклюзивной среде: разбирают роли, задачи, инструменты сопровождения, методы адаптации материала и стратегии работы со сложным поведением. Итоговым заданием было: взять любого персонажа из литературы или кино и составить для него тьюторское сопровождение. Курс учил бережному отношению к тьюторанту — это белой нитью шло от лекции к лекции...

Любой союз — это танец. И ты можешь терпеть, пока тебе оттаптывают ноги, можешь перестать танцевать. Самое лучшее, если оба партнёра стараются. И получается танец-диалог. Где слышат и слушают. Но ещё и ценят, заботятся и берегут. Важно, чтобы у людей было одинаковое чувство ритма, одинаковый слух. Равно как и его отсутствие. Тогда и получится. Тогда никто не будет кривиться от вопроса: «Как ты это не слышишь?» или «Почему так-то? Я слышу по-другому». И тогда это не танец, а спор. Спор, который не даёт танцу даже начаться...

Привет. Это Алла, мама 8-летнего Вовы с РАС. Четвёртая, заключительная встреча с Юлией Снежко называлась «Путь в будущее: растущая самостоятельность». Я думала, что речь пойдёт про навыки — шнурки, портфель, магазин. Но Юлия снова перевернула всё с ног на голову. Главное, что я вынесла Я давно замечала: Вова часто «уходит в себя». У него это проявляется через вокализации, эхолалии, стимы. Я думала — так он отдыхает, восстанавливается, перегрузился — вот и отключается. Оказалось — нет. На встрече показали таблицу, которая меня просто убила...

Алла, мама Вовы (8 лет, РАС) Когда сталкиваешься с диагнозом «расстройство аутистического спектра», информационный поток накрывает с головой. Названия методик сыплются одно за другим: PECS, ABA, Floortime, TEACCH... За каждым стоит своя философия, свой инструментарий, свои обещания. Я сделала подборку методов и методик, которые существуют в современном мире для реабилитации детей с РАС. Здесь нет «волшебных таблеток» и околонаучных направлений. Только то, что имеет логику, структуру и (в большинстве случаев) доказательную базу...

Ответы на вопросы из моих консультаций «Я до сих пор не могу понять, почему мой сын делает это даже в тех случаях, когда получает то, что просил. Или когда сам взял из холодильника то, что хотел, был рад, а потом начал кусать руки...» Знакомо? Когда ты уже дала всё, что он просил, когда он только что улыбался — и вдруг снова бьет себя. И ты стоишь и не понимаешь: что не так? Чего ему ещё не хватает? И главное — как помочь? Я получаю такие сообщения часто. Потому что самоагрессия у детей с аутизмом — это самое страшное, с чем сталкивается мама...

Вчера гуляли в парке. Солнце, весна, дети — наши, особенные. Мамы рядом — уставшие, но вырвались. Разговорились. И одна мама сказала фразу, которая засела во мне: — Мне проще работать на трёх работах, оплачивать сыну занятия, реабилитации, курсы. Пусть специалисты делают то, что нужно. Я этого не умею и не хочу учиться. Это не моё. Я её понимаю. Когда ты и так вымотана, когда каждый день — борьба, когда сил хватает только дожить до вечера, мысль «мне ещё и учиться» звучит как приговор. Легче заплатить...

Привет. Это Алла, мама 8-летнего Вовы с РАС. Третья встреча с Юлией Снежко называлась «Путь к эмоциональному благополучию: в чём кроется детское счастье и как ему не мешать». И если первая встреча была про речь, вторая — про поведение и идентичность, то эта — про то, без чего не работают ни речь, ни поведение. Про фундамент. Мы привыкли думать, что эмоции — это что-то вроде «десятого этажа» развития. Сначала надо научить ребёнка говорить, считать, вести себя прилично, а эмоции — потом, если останутся силы...