Ихтиоз — редкое генетическое заболевание, которое по-прежнему остаётся профессиональным вызовом даже для опытных специалистов. Сложная клиническая картина, десятки форм, более 50 ассоциированных генов — всё это требует от врача глубоких знаний, особенно при работе с детьми.
Мы в фонде «Дети-бабочки» видим, насколько непросто бывает ориентироваться в этой теме на практике. Именно поэтому мы создали факультет «Ихтиоз» в рамках онлайн-академии Skill for Skin — образовательного проекта, направленного на повышение компетенций медицинских специалистов в области редких заболеваний кожи.
✔️ Факультет доступен бесплатно для всех заинтересованных врачей. В рамках курсов участники узнают, какие формы ихтиоза сопровождаются пузырями и эрозиями при рождении, а какие нет; чем опасен коллодийный плод и как вести такого младенца; какие симптомы характерны для конкретных форм — например, «бамбуковые волосы» или эффект «грязной кожи», и многое другое. Курс охватывает дифференциальную диагностику, особенности ведения пациентов в младенческом и детском возрасте, кожные и внекожные проявления, осложнения со стороны ЖКТ и других органов. Лекции подготовлены ведущими российскими специалистами по генодерматозам, которые работают с пациентами с ихтиозом каждый день.
🤝🏼 Кроме доступа к знаниям, вы получаете возможность обратиться за консультацией в наш фонд, если у вас есть пациент с подтверждённым или предполагаемым диагнозом. Наши эксперты помогут с маршрутизацией, поддержат на всех этапах — от диагностики, регистрации в фонде, до долгосрочного наблюдения. Это поможет не только улучшить качество медицинской помощи, но и дать семье доступ к профессиональной поддержке, информации и специализированным ресурсам. Мы уже сопровождаем сотни пациентов по всей стране и готовы стать вашим партнёром в решении сложных клинических задач.
Ихтиоз — одно из тех состояний, где за редкими и сложными формулировками стоят конкретные судьбы. И чем больше врачей чувствуют уверенность в этой теме, тем больше шансов, что помощь придёт вовремя.