С 2021 года наш Фонд открывает Центры генных дерматозов (ЦГД)* по всей стране. Это своего рода специализированные многофункциональные центры для людей с редкими заболеваниями кожи.
Всё начиналось со старта проекта в Московской области, а сейчас ЦГД принимают пациентов уже в 11 регионах России: в Татарстане и Башкортостане, Московской, Пензенской и Свердловской области, Хабаровском и Краснодарском крае, в Санкт-Петербурге (СЗФО), в Москве, в Донецкой и Луганской народных республиках. Также первый в Центральной Азии Центр генных дерматозов функционирует в Ташкенте.
Открытие каждого нового центра – это комплексная работа. Согласие от местного Минздрава, выделение помещений в государственных медучреждениях, обучение мед персонала ведению и уходу за пациентами, создание мультидисциплинарной команды врачей, способных оказать всю необходимую помощь пациенту в одном месте, много бумажной и цифровой рутины, и только потом открытие центра.
«Бабочки» и «рыбки» нуждаются в комплексном подходе к лечению. При буллёзном эпидермолизе и ихтиозе часто страдает не только кожа, но и внутренние органы, опорно-двигательный аппарат, пищеварительная система, зрение, слух, иммунная система. Чем быстрее выявлено осложнение, тем выше шансы на излечение. Поэтому в ЦГД работает мультидисциплинарная команда специалистов: дерматологи, педиатры, гастроэнтерологи, иммунологи, ЛОРы, офтальмологи, эндокринологи, аллергологи, хирурги, урологи, гинекологи, кардиологи, диетологи и онкологи.
Раньше некоторые пациенты с орфанными заболеваниями кожи годами не могли получить точный диагноз, ведь буллёзный эпидермолиз и ихтиоз имеют множество подтипов, разобраться в которых бывает порой очень сложно. Теперь региональные медицинские специалисты имеют не только современное диагностическое и лечебное оборудование, но и постоянную связь с коллегами из крупнейших федеральных лечебных учреждений. В ЦГД врачи могут провести телемедицинскую консультацию, оформить заявки на получение необходимых перевязочных средств и медицинских изделий через систему фонда «Круг добра», а при необходимости направить пациента на госпитализацию в федеральные клиники.
На медицинскую помощь в ЦГД могут рассчитывать не только «бабочки» и «рыбки», но и другие пациенты, имеющие тяжелые заболевания кожи, такие как псориаз, атопический дерматит и др.
Если вы или ваши знакомые страдаете от выраженной сухости кожи, шелушения, зуда или болезненных трещин, попросите в поликлинике по месту жительства направление в Центр генных дерматозов или обратитесь напрямую в наш Фонд. Список ЦГД с адресами и контактами есть на официальном сайте нашего фонда.
И этот список еще будет пополняться 🙌🏼
* Открытие центров генных дерматозов реализуется при поддержке БФ «Абсолют-Помощь».