Большую часть времени после появления отеков в конце марта мне приходилось проводить сидя, так как лежать очень больно. При любом неаккуратном движении выстреливало так, что казалось, будто в сосудах что-то рвется.
Так вот. В апреле мне стало больно еще и сидеть! Уже было не только трудно и невозможно лежать, но и сидеть – появлялась острая боль в ногах. Постоянно приходилось менять положение ног. Мы приспособили стульчик, на который я могла бы класть ноги, сидя на самодельном диване из подушек на кровати, но в одном положении я все равно находиться долго не могла. Муж пытался мне помочь, потирая ноги снизу вверх (для разгона крови), но это помогало ненадолго.
Усыпала я, иногда уже сидя, периодически просыпаясь, чтобы повернуться, а потом, если повезет, могла и лечь, но тоже постоянно просыпаясь и меняя положение. На спине я не могла лежать больше 3 минут, обострялись боли. Встать с кровати тоже было тем еще квестом, через боли и страдания, хватаясь за подушки или перекладину или с помощью мужа. Из-за этого у меня был постоянный недосып. Я не могла никуда деться от боли, даже просто уснуть и забыться. Обезболивающие таблетки помогали очень и очень слабо. Температура у меня в те дни была стабильно 37-37,5, то есть повышенная. Я ела каждый день таблетки от тромбов, но не чувствовала от них особого эффекта.
Я старалась есть очень мало, чтобы не усугублять свое состояние. В первый прием пищи я употребляла какой-нибудь чай с печенькой, а во второй – немножко еды. Или наоборот. Еду приходилось выбирать очень тщательно, потому что неправильно подобранная еда приводила к тому, что я начинала чувствовать нехватку воздуха и задыхаться, особенно если попробовать лечь или лечь наполовину. После еды усиливалась боль еще и в спине от натяжения кожи из-за распирания в животе и мне требовалось лечь. Но лечь после еды было просто невозможно, потому приходилось сидеть и терпеть боль! Чуть-чуть помогали обычные обезболивающие и эфирное масло перечной мяты на спину (давало охлаждающий эффект).
Если я съедала что-то не то (а это могло быть что угодно!), то меня ждал нескончаемый ужас в виде страшной изжоги и нехватки воздуха от сжатия где-то за грудиной. Наверное, это пищевод. Один раз это было от магазинной кабачковой икры, которая не переваривалась больше 10 часов. Я не могла нормально сесть и лечь, так как начинало перекрывать дыхание. А полежать и посидеть мне было категорически необходимо, ибо вес живота был приличный, давал боли в спине и нагрузку на без того больные и отекшие ноги! Это был один из самых адских приемов пищи, после которого я вообще боялась съесть что-то новое.
Я нашла ту еду, которая не вызывает подобных эффектов. Например, обычные макароны с жаренным тофу под помидорами заходили только так. Еще вареный картофель, шоколад, мягкие вафли, некоторые виды печенек, овсяная каша, тушеные овощи, соевые котлеты. Питание стало очень скудным, уменьшенным, однообразным, потому что любые эксперименты в еде меня пугали. Страшно было есть все непроверенное, а иначе потом придется задыхаться. Любая острая, кислая и тяжелая пища была исключена. Из рациона пришлось убрать почти все.
По ночам мне все чаще стала сниться еда. Огромные столы с разной едой, которую я поглощаю без разбора. Неудивительно, что от недоедания у меня развилась страшная худоба. Все это время с асцитом, больше года я постепенно теряла вес и как-то не особо обращала на это внимание, ведь это происходило медленно. Но сейчас это стало прямо бросаться в глаза. Я могла спокойно обхватить свою руку сверху двумя пальцами, чего раньше не было. Я реально стала похожа на этих скелетов со страшных фотографий из концлагерей. Весов у нас дома не было, чтобы взвеситься, да и какой смысл? Из-за огромного количества жидкости во мне все равно будет непонятно, сколько вешу я, а сколько веса забирает живот.
Неужели я умру от истощения? Я решила обмануть систему и попробовать белковые напитки! Раз я не могу есть, буду пить! А что потом? Может перейти на капельницы? Но тогда желудок работать перестанет и кишечник, как я их потом буду восстанавливать? Конечно, все это полное безумие, бред. Тем более капельницы мне нельзя, так как они содержат жидкость, а жидкости в виде 15- или 20-литрового живота мне уже хватает.
Один раз я, намучавшись от очередного приема пищи, решила больше вообще ничего не есть и спокойненько умереть от истощения. Раз больше не могу есть, то не буду. Но я продержалась сутки и решила, что так делать не надо и заказала себе нутридринк, в коробочках по 200 мл и в порошке. Выпивала где-то стакан в день с кусочком шоколадки вместо второго приема пищи.
Я не знала куда деться и куда лезть от боли. Мне казалось, что я заложник этого ужасного тела, в котором любое неправильное движение могло принести адскую боль! Какого лешего врачи меня обманули? Ведь они еще 3 года назад говорили, что без их «лечения» я загнусь через пару месяцев? Но я уже много лет болею без лечения, живу, а с гигантским асцитом хожу уже больше года!!! Мысли о смерти, как об освобождении из этого тела посещали меня все чаще, и оно понятно. Кому будет легко в таких агониях, когда невозможно делать все? Было очень обидно, что жизнь проходит мимо. В голове столько планов, а физической возможности что-то уже почти не осталось. Кроме того, усугубляло положение депрессивная музыка, которую я слушала в то время, ведь слушать что-то веселое в таком положении не хотелось. Я очень ждала, когда все кончится, но было страшно оставлять родных. Меня пугала мысль о том, как они будут жить после моей смерти. Себя мне было не жалко, а вот их… Мне невыносимо просто думать о том, что будут испытывать они. Страшно было только мучиться от сильных болей, а вот что после смерти… Когда у тебя есть ЗНАНИЕ что будет дальше, то чего бояться? Возвращало в чувство лишь то, что мне сказали, что я вылечусь (и даже известны сроки), хотя порой в страшных мучениях в это верилось плохо.
Во второй половине апреля я перемещалась и вставала очень аккуратно, ходила медленно, на всякий случай хватаясь за стеночку. Если оставалась дома одна и что-то делала на кухне, то высчитывала шаги так, чтобы не ходить за чем-то лишний раз. И, как назло, и как никогда раньше что-нибудь норовило пролиться, просыпаться, упасть на пол, куда наклониться порой было просто невозможно. Подобный образ жизни стал превращаться в привычку, как и непроходящая страшная боль, жизнь без которой для меня уже стала казаться какой-то фантастикой и недостижимой мечтой.
Я все еще надеялась, что переживу эти дни, как-нибудь отмучаюсь, может будет больно опять до криков, но не в первый раз же это. В первый раз все дается трудно, а тут я уже знаю, чего ждать. Другой был вопрос – а не будет ли еще хуже, выдержу ли я более сильную боль и выживу ли я вообще?
Мужу перспектива сидеть и ждать казалось сомнительной. Но я никак не хотела пока что обращаться за помощью. Не представляла вообще, каково это. Возьмут проткнут живот и выкачают оттуда всю жижу, которой накопилось там уже, наверное, литров 20. В голове не укладывалось.
Как я и предполагала, последние несколько дней до месячных действительно стали сущим адом. Боль в ногах была уже такая, что я уже даже не могла нормально перешагнуть через высокий порог, отделяющий балкон от комнаты. Такое ощущение, что я уже совсем пленница. Почти 4 месяца просидела дома, не выходя на улицу, а теперь даже на балкон выйти не могу подышать свежим воздухом. Я стала пить ежедневно по 2-3 разных обезболивающих таблеток, чередуя и сочетая их между собой, пытаясь определить, какое из них даст лучший результат. Но увы, они давали очень и очень слабый эффект несмотря на высокую дозировку в мг. Тем не менее, в скорую мне ехать не особо хотелось, но я знала, что скоро этот день придет и я сама буду проситься, чтобы мне оказали помощь.
В один из этих дней я увидела сон, по-моему, даже в полудреме. Какая-то больница (было похоже на приемный покой), кресло, на котором кто-то лежит и врачи рядом, которые говорили: «у нас тут мертвый пациент». Я проснулась с чувством внутреннего ужаса… Кто этот мертвый пациент, я?
Я стала думать, к чему бы это. К тому, что в больнице скорой помощи меня доведут до смерти? Или, наоборот, это случится если я туда не поеду в ближайшее время?
Через день, опять же, в полудреме, прежде чем проснуться окончательно сказала себе сама внутри: «можно ехать в больницу».
С чего бы это? Раз так, я решила попробовать записаться к онкологу сейчас, чтобы если все же я уеду по скорой откачивать асцит, то сразу можно было бы без долгого ожидания попасть на прием.
В пятницу утром 18 апреля я позвонила в центральный городской онкодиспансер (туда, куда я записывалась в прошлом году). Там мне быстро ответили и спросили номер направления. Я сказала, что уже наблюдалась и была назначена на лечение, а в прошлом году записывалась на приемы по этому номеру телефона. Но мне сказали, что без направления запись невозможна, сказали, чтобы я получила его у онколога в филиале по месту жительства и повесили трубку.
Приехали. Я подумала, что это возможно препятствие, не попасть мне ни к какому врачу, значит не нужно! Но что мешало позвонить в филиал и получить направление там?
Врач! Врач, который там сидит. Ведь на приеме, на котором я была с мамой в прошлом году, она говорила, что в случае моего отказа от лечения, она тоже от нас откажется и никакие жалобы и суды мне не помогут. А от лечения в онкодиспансере я уже отказалась, потому она теперь уже меня просто не примет и никакого направления никуда мне не видать.
Ну ладно, значит, не судьба мне лечиться в медучреждениях. Я не особо то и расстроилась и легла спать. Режим у меня был сломлен – я ложилась спать утром, просыпалась вечером, к приходу мужа.
Вечером, когда муж пришел домой я ему рассказала про это. Он в итоге решил сам позвонить в филиал онкодиспансера, чтобы записать меня. По ту сторону ему ответили: «вы бы еще в 10 вечера позвонили» и с треском бросили трубку. При этом на сайте указано, что они работают до 9 вечера, а было еще только 7. Он решил, что позвонит еще раз уже в понедельник.
А я просто махнула рукой. Ну нет так нет. Не судьба значит.