Федя — второй ребёнок в семье Кирсяевых, долгожданный и единственный сын. С рождения малыш наблюдается неврологом, ортопедом и множеством других профильных специалистов. Редкий генетический порок развития — частичная трисомия длинного плеча хромосомы 22 — мешает как физическому, так и речевому развитию мальчика. Однако Федя не сдаётся: он уверенно передвигается с ходунками, понимает обращённую речь, знает всех животных, собирает мозаику и сортеры с маминой помощью. Всё это стало возможным благодаря регулярным реабилитациям, каждая из которых делает мальчика немного самостоятельнее.
«Федя родился в срок, закричал сразу. Врачи поставили 8/9 по шкале Апгар и выписали на 8-е сутки. Радость была недолгой. Первым обследованием стало УЗИ сердца, где медики диагностировали два порока: стеноз легочной артерии и дефект межпредсердной перегородки (ДМПП). Педиатр отправил нас в центр грудной хирургии, где врачи подтвердили диагноз и назначили дату операции через полгода. Когда угроза жизни миновала, мы сразу стали заниматься: приглашали домой массажиста, специалиста ЛФК».
ПОМОГИТЕ МАЛЬЧИКУ СЕЙЧАС
Развивался малыш очень медленно. К полугоду он научился переворачиваться и начал реагировать на игрушки, однако сохранялась сильная слабость в мышцах. После компьютерной томографии головного мозга невролог выявил недоразвитие мозжечка. Врач разработал для Феди протокол лечения, которому родители неукоснительно следовали, но прогресса в развитии не было.
«В свои восемь месяцев сын не мог сидеть даже с поддержкой. Он всё время заваливался, не держал спину, не интересовался общением с другими детьми, молчал. Каждый месяц мы походили плановое лечение, и врачи говорили: “Всё будет хорошо, наверстаете, такое бывает…” Это наш второй ребёнок, и мы понимали, что о норме тут речь не идёт. Когда время подходило к девяти месяцам, а ребёнок не вставал на ножки, мы решили поехать в Краевую больницу к ортопеду. К сожалению, и тут диагноз был неутешительным: врождённый вывих бедра».
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ЗДЕСЬ
Федя долгое время проходил реабилитации по месту жительства, наблюдался у невролога, лечился медикаментозно. Хоть и медленно, но улучшения наступали: в полтора года малыш самостоятельно сел, затем научился ползать. К сожалению, о ходьбе речь не шла, и в год родители обратились за медико-социальной экспертизой для установления инвалидности. Специалисты комиссии рекомендовали семье обратиться к генетику для установления причины заболевания. Так родители узнали о редкой хромосомной патологии Феди.
«Медики не решались давать прогнозов относительно улучшения состояния сына. Сказали просто: надо продолжать заниматься и работать на качество жизни».
В декабре 2021 года мальчик прошёл хирургическое лечение вывиха в Институте имени Г. И. Турнера, а в августе 2022 года ему разрешили продолжить восстановительное лечение. Федя вернулся к регулярным тренировкам, однако после длительного перерыва ему как никогда нужна эффективная комплексная реабилитация. Подходящую программу подготовил для семьи краснодарский реацентр «АЛС». К несчастью, стоимость необходимого лечения, 300 000 рублей, в разы превышает бюджет семьи. Волшебники, только с вашей помощью Федя сможет сделать первые шаги без поддержки!
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей