Государственная дума приняла сразу во втором и третьем чтениях закон о передаче регионам дополнительных средств из федерального бюджета на закупку препаратов для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Такая помощь будет оказана в случаях, когда препараты невозможно приобрести за счет регионального бюджета. Речь о создании механизма резервного финансирования.
Проект поправок в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» Минздрав представил в 2024 году. Законодательную инициативу одобрили Минфин, Минюст и Минэкономразвития России. Порядок и случаи, при которых средства должны направлять регионам, должно определить правительство.
Как пояснил ранее замглавы Минздрава Сергей Глаголев, при реализации механизма планируется учитывать бюджетную обеспеченность региона, обстоятельства, которые привели «к такому бюджетному развитию», включая изменение цен и количество пациентов. Кроме того, будут оцениваться усилия регионов «по намерению добросовестно исполнить данные полномочия».
Орфанные заболевания — это редкие диагнозы, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч человек. Они характеризуются ограниченными возможностями лечения.
Согласно пояснительной записке к инициативе, в России зарегистрировано всего 21 615 пациентов с такими заболеваниями. Средняя годовая стоимость терапии для одного пациента с орфанным заболеванием составляет 2,76 млн рублей, а общая реализация законопроекта может достигать 6,5 млрд рублей. Эти средства будут предусмотрены в федеральном бюджете Минфина РФ и планироваться в рамках подготовки проекта федерального бюджета на соответствующий календарный год.