Родительский дом в родном селе Мордовии, собственный огород и красивый цветник перед окнами – о такой тихой, размеренной жизни мечтают многие. У Горбуновой Надежды Ивановны и её брата Александра всё это есть. И их можно было бы назвать счастливыми, если б не одно “но” – всю жизнь брат с сестрой борются с неизлечимым заболеванием.
О дистрофическом буллёзном эпидермолизе, своем диагнозе, Надежда Ивановна узнала только в 1980 году – ей на тот момент было 16 лет, а Александру 19. До этого о таком заболевании не знали даже врачи. Но и после постановки диагноза жизнь Нади и Саши не изменилась: в то время не было необходимых перевязочных материалов и медизделий, а главное – знаний, позволяющих организовать правильный уход за кожей. И действовать продолжали по наитию: для перевязок использовали обычные бинты и вату из аптек, которые противопоказаны при буллёзном эпидермолизе, ведь нитки и волокна остаются в ранах.
«Кожа отходила вместе с бинтами, – рассказывает Надежда Ивановна. – Помню, в детстве было много ран на ногах, мама сажала нас в таз с водой, чтобы бинты отмокали, и только так получалось их снять. А ран было очень много вплоть до 40 лет, почти всё тело болело и зудело, кроме спины. А после 40 лет стало потихоньку затихать, и мне, и брату полегче стало».
Тяжёлые деревенские условия жизни, отсутствие должного ухода, упущенное время при попытках подобрать правильное лечение – всё это не лучшим образом сказывалось на состоянии кожи Александра и Надежды. Но их мама всю жизнь в одиночку боролась за жизнь детей, хотя давалось ей это с трудом: в больницах лишь разводили руками, родственники заставляли ходить по знахаркам, а дома было ещё двое детей (у Саши и Нади есть две старшие сестры)
«Моей маме надо поставить памятник, – говорит Надежда Ивановна. – Благодаря ей мы живём, весь удар она приняла на себя. Мама была очень терпеливой, никогда не повышала на нас голос. Отец не выдерживал, сразу выходил из дома».
Надя и Саша закончили среднюю школу. Воспоминания об этом времени у Надежды Ивановны только хорошие: одноклассники их с братом не обижали, учителя берегли, с пониманием относились к частым пропускам уроков. У Саши в детстве ещё не было серьёзных проблем с руками, мальчик увлекался рисованием, любил кататься на лыжах с друзьями. Надежда любила вязать.
После окончания школы продолжать обучение и получить профессию дети не смогли – не позволило состояние здоровья. Брат с сестрой остались в родительском доме, где живут вдвоём по сей день.
А болезнь тем временем прогрессировала, со временем начались осложнения. В 1995 году у Александра диагностировали плоскоклеточный рак, с 1995 по 2021 г.г. ему пришлось пережить три ампутации, и сейчас мужчина лишён кисти на одной руке и практически полностью отсутствует вторая рука. Но Александр Иванович не падает духом, старается сам себя обслуживать: может налить себе чай, разогреть еду в микроволновке, помогает сестре по хозяйству.
У Надежды Ивановны в 2011 году было сильное сужение пищевода до критичных 3 мм, женщина перенесла экстренную операцию, и с тех пор регулярно наблюдается в Москве. А ещё сильно страдают суставы, на правой руке срослись пальцы, приходится всё делать левой рукой. Сейчас женщина стоит в очереди на операцию по разделению пальцев.
Но теперь брат с сестрой не один на один со своей болезнью – несколько месяцев назад они стали подопечными нашего Фонда. О возможности получать помощь от Фонда Надежда Ивановна узнала от хирурга-онколога НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова и нашего эксперта Григория Зиновьева. Женщина долго не могла поверить в то, что такая поддержка возможна – она была уверена, что благотворительные фонды помогают лишь детям. Тем не менее за тот короткий период, что брат с сестрой находятся под вниманием Фонда, уже была проделана немалая работа.
Надежда Ивановна перенесла две операции, от врачей Фонда впервые узнала о многих особенностях течения своего заболевания и прогнозах. После углублённого обследования пациентке был снят один из диагнозов, от которого её на протяжении 40 лет лечили гормональными препаратами. Врачи дали Надежде Ивановне рекомендации по профилактике непроходимости пищевода – это избавит женщину от частой процедуры бужирования (увеличение просвета пищевода, которое ей делали до трёх раз в год без общего наркоза). Теперь на связи с Надеждой и Александром постоянно находятся эксперты Фонда: дерматологи, хирурги, онкологи.
«Такое внимание непривычно, – признаётся женщина. – Мы боремся с болезнью всю жизнь сами. А тут врачи такие заботливые, внимательные».
Теперь Надежда и Александр получают квалифицированную помощь, специальные перевязочные материалы и постоянное наблюдение у экспертов. Поэтому можно с уверенностью сказать: для них после 60 жизнь начинается!
Подарить взрослым и маленьким “бабочкам” шанс на полноценную жизнь может каждый. Подпишитесь на регулярные пожертвования, чтобы сделать кого-то из них счастливее! ❤️