17 июля в Нижнем Новгороде на базе ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница №27 «Айболит Московского района Нижнего Новгорода» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Мероприятие было реализовано при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Патронаж был направлен на обучение медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечению пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места жительства.
Программа мероприятия состояла из нескольких модулей:
▪ 18 врачей из Нижегородской области прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – врач-дерматовенеролог Гелия Гималиева и педиатр Мария Косарева.
▪ Вторая часть патронажа – «Школа пациента с генодерматозами» – посвящена повышению знаний пациентов и их семей об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни. С семьями подопечных пообщались педиатр Мария Косарева и клинический психолог, нейропсихолог, эксперт нашего Фонда Ольга Кулиш.
«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи, — говорит руководитель нашего Фонда Алена Куратова. — Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
«Вылечить эти заболевания нельзя. Новые препараты генной терапии не оказывают влияния на генетику, а лишь справляются с кожными проявлениями: уменьшает зуд, воспаления, профилактирует онкологические заболевания. В остальном эти ребята живут, как и все — плавают в бассейне, танцуют», – говорит педиатр Мария Косарева.
▪ Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 13 пациентов.
«Орфанные заболевания тем и сложны, что встречаются крайне редко, и докторам амбулаторного и стационарного звеньев трудно нарабатывать высокую экспертизу в их диагностике и лечении, – говорит главный врач Детской городской клинической больницы № 27 «Айболит» Андрей Железнов. – Благодаря таким мероприятиям, когда специалисты федерального уровня приезжают в регионы, удается значительно повышать квалификацию врачей на местах. Такая консолидация медицинской вертикали позволяет федеральным экспертам «дотягиваться» до болеющих детей в удаленных районах и обеспечивать их лучшим патронажем».
«Для буллёзного эпидермолиза, для нашей тяжелой формы лето — период глобального обострения, – говорит Екатерина Трубчанинова, мама пациента. – Но сейчас лето мы переживаем достаточно спокойно, во многом благодаря фондам «Круг добра» и «Дети-бабочки». Раны в результате генной терапии закрываются, становятся розовенькие».
«Если бы мы сразу после роддома знали, что нам окажут такую поддержку и будет вот такой результат, а не смотрели видео и фото из интернета (чего не надо делать никому), то реакция была бы вообще замечательная», – говорят Евгений и Ксения Востоковы, родители пациента.
Обратите внимание, если в вашем окружении есть люди с выраженной сухостью кожи, постоянными трещинами и сильным зудом - возможно это ихтиоз. Расскажите им про наш Фонд. Вовремя оказанная квалифицированная помощь поможет избежать осложнения заболевания. Обратиться за консультацией можно сюда.