Меньше двух недель назад экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил категории детей, которым показано назначение лекарства восоритид, незарегистрированного в России препарата для лечения ахондроплазии. В соответствии с категориями, был изменен возраст старта терапии: ранее препарат назначался лишь детям старше 2 лет, теперь подать заявку и получить терапию от «Круга добра» можно сразу же после рождения ребенка и установки ему диагноза.
Фонд «Круг добра» оперативно отозвался на инициативу пациентского сообщества и совместно с АНО «Немаленькие люди»ответил на вопросы родителей подопечных. Это произошло в рамках онлайн встречи, в которой приняли участие представители Фонда «Круг добра» – медицинский директор Фонда Валерия Богданова, начальник Отдела проектной деятельности Наталья Кулакова, начальник Отдела сопровождения заявок Елена Гомольская, глава АНО «Немаленькие люди» Юлия Нестерова, а также родители детей с ахондроплазией и педиатров. На встречу зарегистрировалось больше 100 человек.
Впервые был опробован формат «пациент+врач»: возможность задать вопросы имели не только родители наших подопечных, но и доктора, которые наблюдают наших пациентов в районных поликлиниках, в медицинских учреждениях первого звена и в федеральных центрах. Именно пациентское сообщество передало информацию о встрече педиатрам, наблюдающим детей с АХО, и те проявили заинтересованность, воспользовались возможностью подключиться к мероприятию и поднять волнующие темы.
Наталья Кулакова поблагодарила врачей за сотрудничество и проявленный интерес, а также призвала подписываться на созданный специально для орфанных специалистов телеграм-канал Фонда «Круг добра» | Врачам, чтобы получать оперативную и актуальную информацию по тематике редких заболеваний и работе Фонда.
Елена Гомольская рассказала о том, как заболевания и препараты попадают в Перечни Фонда и как формируются категории детей, которым показана та или иная помощь Фонда, а также об основных моментах, на которые нужно обратить внимание при формировании и подаче заявок на незарегистрированный в России препарат восоритид – от первого заявления законного представителя до формирования заявки, принятия экспертным советом Фонда решения, прохождения закупки, информирования законного представителя на портале Госуслуг.
«Спасибо за то, что делитесь информацией в такой доступной форме! Вы прозрачно и понятно объясняете, как работают те или иные процедуры», – сказала Юлия Нестерова и выразила уверенность, что в дальнейшем получение помощи от Фонда будет еще доступнее пациентам, а врачам – еще проще в плане оформления.
Глава АНО «Немаленькие люди» поблагодарила Фонд «Круг добра» за эффективное сотрудничество с сообществом пациентов, а также отметила важность встреч, подобных Российскому дню ахондроплазии, недавно прошедшему в Общественной палате Российской Федерации.
«Наш Фонд, некоммерческие организации, врачи, федеральные медицинские центры, пациенты и их родители – это одна большая команда, которая работает во благо одного большого дела. – подытожила Валерия Богданова. – Мы открыты и готовы отвечать на все ваши вопросы».
Ахондроплазия – одно из самых распространенных заболеваний среди тех, которые считаются редкими. По прогнозам экспертов, количество детей с ахондроплазией до 2 лет в России, с учетом заболеваемости, может составить около 40 человек, теперь они тоже получат терапию Фонда «Круг добра». Всего у Фонда 484 подопечных с АХО.
В честь расширения возрастных рамок назначения препарата восоритид «АНО "Немаленькие люди» подготовило видеоролик – эстафету роста: «от старших к младшим, без границ и ограничений».
