"Инвалид 2-й группы" – сухая строчка в моих документах с 2016 года. Я получила её не от хорошей жизни, а потому что лекарства от эпилепсии могут стоить как чугунный мост – по 12 тысяч и больше. Льготы – не привилегия, а необходимость выжить. Но эта бумажка – лишь одна из граней моей жизни на перекрёстке диагноза и желания жить полной грудью.
Раньше на собеседованиях я выжидала. Сначала – прощупать почву: посмотреть на работодателя, его тон, его "расположение духа". О диагнозе и инвалидности молчала до конца испытательного срока. Выложусь по полной, а потом – откровенный разговор с директором: "Нравится моя работа? Тогда знайте: у меня эпилепсия". Всегда реагировали нормально. Если приступ случался во время испытательного – объясняла коллегам рядом, что делать. Сейчас я иду ва-банк: эпилепсия и инвалидность указаны прямо в резюме. Зачем тратить время на тех, кто не готов принять меня целиком?
Закон (ст. 65 ТК РФ) запрещает требовать от соискателя информации о состоянии здоровья. Но сообщать по своей инициативе – ваше право. Указание в резюме отсекает заведомо неприемлемых работодателей. Помните: уволить или отказать из-за инвалидности/эпилепсии – незаконно (ст. 64 ТК РФ). Если приступ не мешает выполнять трудовую функцию (а часто не мешает!), работодатель обязан создать безопасные условия.
Дискриминация – это шёпот за спиной. Это когда коллеги, увидев приступ или узнав о диагнозе, начинают строчить в интернете, "изучать" болезнь по сомнительным статьям, а потом обсуждать тебя в курилке с умным видом и в обеденный перерыв, не понимая сути. Неприятно? Ещё как! Непонимание больнее формального отказа. Конкретных увольнений "по эпилепсии" не было – закон мой щит. Но осадок от шёпота – да.
В личной жизни – полная открытость. Партнёры, друзья, семья – все знают с самого начала. Как и официанты в кафе. Реакция друзей? Сначала расстройство – за меня. А потом... практическая солидарность! Они знают главное правило: если приступ – доставай телефон и снимай! Видео – бесценно для врача. И для меня это знак истинной близости: когда человек готов не паниковать, а помочь рационально.
Человеку с эпилепсией за руль – нельзя. Точка. Общественный транспорт? Метро – стараюсь не стоять у края платформы (здравый смысл!). Такси – роскошь. Но у меня есть крылья! С детства обожаю ролики. Однажды накатала 100 км за день до ВДНХ и обратно! Эпилепсия? Не помеха. Хотя, признаюсь, катаюсь лихо: без тормоза, без защиты. И вот однажды... приступ накатил прямо во время катания. Очнулась... в больнице. Как добиралась? Загадка! Знаю только, что прокатилась на роликах еще и по коридорам медучреждения минут на пять ))).
Езда на роликах при эпилепсии без использования защитной экипировки сопряжена с повышенным риском травм, особенно при возникновении приступа. Отсутствие защиты многократно повышает риск тяжелых травм, включая черепно-мозговые повреждения.
А про КТ – отдельная история! Как-то медбрат, делая снимок, вбежал в палату с глазами по пять копеек: "Вы знаете, ЧТО у вас там?!!". "Знаю," – спокойно ответила я. "140 см проводов и 2 нейростимулятора. Я же предупреждала – не пугайтесь :)".
От чего пришлось отказаться? От бани – резкие перепады температуры табу. От резьбы по дереву, работы с ножом, обжига – слишком опасно при возможной "отключке". Но творчество – моя отдушина! Нашла себя в реставрации и декупаже. Шкатулки, новогодние шары... Заказчики в восторге. Погружаюсь в процесс – и 8 часов пролетают незаметно. А услышать искреннее "Большое спасибо!" – лучше любой терапии. Это подтверждение: я нужна, я создаю красоту, несмотря ни на что.
Специальных кресел с ремнями дома нет. Но здравый смысл – мой главный телохранитель:
- На кухне: Стараюсь не стоять у кипящих кастрюль или работающей духовки подолгу в одиночестве.
- В ванной: Дверь не запираю на ключ.
- На улице: Избегаю краев платформ, обрывов, высоких лестниц без перил.
- В метро: Как можно дальше от края платформы! Это святое.
Моя философия проста: Эпилепсия наложила ограничения, но не отменила жизнь. Я работаю, творю, мчусь на роликах (пусть и рискую), строю отношения и учу окружающих не бояться моих проводов и приступов. Жить на перекрестке – значит всегда выбирать движение вперёд, пусть и по чуть более сложному маршруту.
#эпилепсия #жизньсэпилепсией #личныйопыт