Материал Натальи Топурия
Воспитание ребенка с аутизмом — задача не из легких 💙. Если к этому диагнозу добавляется ещё и эпилепсия, то родители оказываются в довольно непростой ситуации. На сегодняшний день примерно у каждого 26-го человека диагностируется та или иная форма эпилепсии. Среди людей с РАС распространенность эпилепсии ещё выше.
Эпилептические приступы оказывают крайне негативное влияние на развитие ребёнка и могут свести на нет реабилитационную терапию.
7 советов, которые могут помочь вам и вашему ребенку с РАС и эпилепсией
1. Не у каждого ребёнка, пережившего припадок, эпилепсия. У этого могут быть и другие причины: резко упавший уровень сахара в крови или высокая температура 🌡️. Однако, если ваш малыш столкнулся с такой проблемой — незамедлительно обратитесь к врачу.
2. Эпилептические приступы могут пугать людей, далёких от этой проблемы. Они не знают, как реагировать и как помочь, поэтому часто просто избегают контактов с вашим ребенком. Для того, чтобы не оказаться в социальной изоляции, необходимо снабдить людей, взаимодействующих с малышом, чёткими, понятными инструкциями и самим быть для них ролевой моделью, демонстрируя спокойную уверенность в моменты приступов.
3. Если состояние ребёнка не мешает ему посещать детский сад или школу 🎒, обязательно скажите персоналу о диагнозе, предоставьте им необходимые инструкции на случай приступа, график приёма лекарственных препаратов и средства первой помощи. Расскажите им о триггерах, которые потенциально могут вызвать припадок (мигание света, повышение температуры тела, стресс, переутомление, перегревание, переохлаждение и т. д.). Позаботьтесь о своевременном обновлении этой информации и инструктировании новых сотрудников учебного заведения.
4. Принимая противосудорожную терапию, ребёнок начинает чувствовать себя значительно лучше, и в этот момент возникает соблазн отказаться от лекарств. Такие решения принимает врач 🩺. Только он может определить дозировку, частоту и длительность приёма медикаментов.
Не забывайте сами и говорите своим детям, что хорошее самочувствие у них достигается именно за счёт препаратов, а отказ от них может вызвать новые приступы.
К сожалению, лекарства от эпилепсии иногда имеют побочные эффекты. Родителю следует внимательно изучить список возможных проблем и отслеживать состояние ребёнка (в идеале — при помощи дневника наблюдений), чтобы вовремя обратиться к врачу за корректировкой назначения.
5. Эпилепсия многолика, и с ней связано много разных симптомов. Родителям важно знать о некоторых из них, чтоб своевременно обратиться за медицинской помощью:
▫️ Вздрагивания,
▫️ Головные боли,
▫️ Потеря сознания,
▫️ Скованность в руках или ногах,
▫️ Спутанность сознания,
▫️ Замирания.
6. Научите ребёнка распознавать характерные для него симптомы и триггеры, чтоб он мог прибегнуть к помощи до того, как случится припадок. Это можно сделать даже, если ребёнок невербален, например, при помощи системы альтернативной коммуникации PECS.
Люди, далёкие от этой проблемы, желая помочь, могут невольно нанести вред, потому что верят мифам: человека в припадке надо прижать к земле, чтобы он не поранился, или ему в рот надо положить ложку, чтоб он не прикусил язык. Это неверная информация ❌, но из-за неё родители чаще всего отказываются от помощи окружающих.
Однако они могут быть полезными. Попросите их засечь время и отследить, сколько будет длиться приступ, чтобы внести сведения о продолжительности припадка в дневник наблюдений и позже сообщить врачу точную информацию. Они также могут помочь расчистить пространство вокруг ребёнка и сдвинуть мебель в сторону.
7. Аутизм и эпилепсия — это вызов для родителей, который они преодолевают ежедневно. Но за всеми диагнозами стоит ребёнок — маленький человек со своими потребностями и желаниями 💚, который может страдать из-за своего состояния и из-за того, что причиняет столько беспокойства родным. Поэтому, прежде всего, давайте ребёнку возможность чувствовать себя любимым, нужным и приносящим вам радость. Научите его любить и принимать себя, ценить свою уникальность, показывая пример своим отношением. А для этого, конечно же, надо позаботиться и о самих себе: создать условия для сохранения спокойствия и восполнения собственных ресурсов.
Пост написан с использованием материалов из статьи «Epilepsy and Your Child With Autism»
Ron Malcolm, EdD.