Изначально, когда мы узнали о заболевании, препарат Элевидис не был одобрен в России, мы даже не слышали про него, поэтому начали лечение предложенным Аталуреном.
Вскоре мы у слышали о том, что появился новый генный препарат (Элевидис) от этого страшного заболевания и его можно получить бесплатно.
Нашему счастью не было предела. Мы сразу решили действовать и обратились к депутатам госдумы, благодаря этому, для нас был собран консилиум в трех федеральных центрах, пока всё это длилось, Васе уже исполнилось 7 лет. Но оказалось, что получить лекарство можно только до определенного возраста, до 6-ти лет. У меня земля ушла из-под ног. Почему? Ведь так не может быть! Мой сын должен жить, понимаете? Хотелось просто закрыться и рыдать. Но мне нельзя, нельзя сдаваться, нельзя опускать руки, на кону жизнь моего ребенка, ведь Аталурен не останавливает болезнь, а просто замедляет. Это лекарство необходимо принимать на постоянной основе, его эффект исчезает сразу после отмены, в то время как Элевидис вводится один раз.
Проясню.
К сожалению, Аталурен подходит не всем ( 10-15% пациентов). Он просто замедляет развитие болезни. Не останавливает. А Элевидис подходит бОльшему количеству пациентов, он прямо восстанавливает синтез дистрофина (хоть и укороченного), что позволяет улучшить мышечную функцию. Эта генетическая коррекция остается на долгие годы, возможно, даже пожизненно.
Конечно, я не сдалась. В интернете мы узнали, что в ОАЭ не ограничен возраст для введения препарата. И спустя две недели приехали в клинику в Дубай. Врачи провели осмотр, мы сдали анализ на антитела к препарату Элевидис, сдали тесты на физическую активность, доктор сообщил, что у нас нет никаких препятствий для введения препарата. И, самое главное, у Васи ещё есть мышцы, которые можно сохранить.
Пока у нас есть шанс помочь Васеньке. Но время играет против нас. Укол можно сделать только тем пациентам, которые не утратили способность ходить.
Мы очень стараемся собрать нужную сумму. Обращаемся во многие фонды. Часто нам отказывают. Но мы не сдаёмся.
Совсем недавно вышла новость о том, что в России расширили рамки получения Элевидиса, но мы снова не проходим, потому что принимаем Аталурен. По критериям фонда, ребенок не должен принимать никакую терапию. Такое ощущение, что нас дразнят. Обидно, конечно, но нельзя сдаваться и опускать руки. Мне нужно спасать сына.