Сейчас, спустя годы, все это кажется таким очевидным и простым, но так не было в моменте. И не было никакого мгновенного озарения или понимания, что вообще происходит. Были отдельные наблюдения Млавиных особенностей, балансирующих на грани нормы, которые никак не складывались в понятную картину.
Приветствую на нашем канале Млава & мама. Меня зовут Елена. Млаве 8 лет, у нее высокофункциональный аутизм. Продолжаю рассказывать нашу историю, предыдущая часть: Часть 2. Детский сад
Конечно, мы ходили на положенные медосмотры в том числе к неврологу и логопеду и можно было посоветоваться с ними, но на приеме Млавуся легко называла предметы, обобщала их в группы, рассказывала стишок, выговаривала все буквы, могла сказать, что-то неожиданное: "Я боюсь молоток" (у невролога), вдруг она меня ударит..." Врач смеялась и объясняла, что нет. И на финальный вопрос: есть ли жалобы? я просто не знала, что сказать, как описать нашу проблему. Она научилась скрывать, что не понимает почти ничего, что говорят окружающие: повторяла за мной слова, меняла тему, делала что-то наобум, уходила от вопросов, отмахивалась и раздражалась, разворачивалась и уходила, делала вид, что отвлеклась на игру. Все это долго списывалось на возраст и характер, от маленького ребенка ведь не ждут слишком много.
Далеко не сразу удалось понять, что она буквально заучивает слова и фразы наизусть (стереотипии) и слышит не речь, а знакомые сочетания звуков, и таким образом понимает что нужно сказать или сделать. Стоило изменить формулировку вопроса и она уже его не понимала.
В садике дела тоже не клеились. Млава постоянно болела и точно так же сидела дома как и до садика, только с постоянными соплями и кашлем, а когда изредка выходила с больничного, это было как в первый раз. Мы обе устали биться об стену - она не адаптировалась. Через 9 месяцев я сдалась, и мы ушли из садика. Вместо этого начали ходить в небольшой частный садик, я могла себе позволить водить ее 2 раза в неделю на три часа. Нам там нравилось, детей было от 3 до 7 человек, занятия были по настоящему интересные и полезные, воспитатель - добрая и отзывчивая. Главное, Млава перестала постоянно болеть и плакать.
Жизнь потекла своим чередом, я ушла в работу и ремонт, вопросы психического здоровья пустила на самотек, было очевидно, что на данный момент ответов нет.
Мы продолжали заниматься, я искала способы обучения, нестандартные приемы донести информацию, как то расшевелить ее мозг. Заметила, что речь она понимает лучше, если говорить медленно, короткими предложениями, акцентировать ключевые слова, делать паузы, использовать жесты. Важно было избегать переносных смыслов, абстрактных понятий, слишком большого объёма информации за раз. И главное показывать эмоции, много ЭМОЦИЙ - это помогало удерживать ее внимание. Очень быстро из молчаливой и замкнутой мамы я превратилась в настоящего аниматора и артиста всех жанров. За год занятий ее речь значительно улучшилась, в том смысле, что говорить она стала много, но чаще всего заученными выражениями и цитатами из мультиков, которые использовала чтобы донести свою мысль. Если цитат не хватало в ход шло мычание, отдельные слова, нескладные обрывки предложений. Она путала окончания, роды, падежи, порядок слов и как будто вообще не понимала логику речи. Мы учили русский язык как иностранный, в своей речи я старалась использовать одни и те же самые простые формулировки и шаблоны. Когда она не могла ответить и начинала мычать, я громко и четко проговаривала ответ за нее. Например, спрашивала: что будем делать?... молчание или мычание... Пойдем в песочницу? Поедем на самокате? Покачаемся на качелях? и так далее...
Одновременно выяснилось, что она не только почти не понимает речь, но и вообще плохо представляет, что происходит вокруг. Например, совсем не ориентировалась во времени. Все что произошло в прошлом, она помнила, но все эти события плавали в ее памяти как овощи в бульоне без каких либо логических связей между собой. Она не понимала значения слов завтра и вчера до 7 лет, не говоря уже о более сложных понятиях.
Проблема сохраняется и сейчас. В начале 1 класса в учебнике по чтению был вопрос: расскажи как ты отметил день рождения. Она не смогла ответить, хотя прошел всего месяц. Не смогла связать день рождения с событиями этого дня, придумала, что ходили в гости и ели торт, хотя мы ездили на море и ели мороженое. Если я спрашивала, что интересного было сегодня в школе, она легко могла выдать за сегодняшнее событие - событие недельной давности.
При этом в повседневных делах она демонстрировала здравомыслие, логику и ясность ума, осторожность и внимание. В 4-5 лет ей можно было смело дать нож и попросить порезать салат. Она без проблем оставалась одна дома на пол часа - час, если мне нужно было уйти по делам или в магазин. Я знала, что она не выпадет из окна, не сунет пальцы в розетку и не утонет в ванной. Я уходила, она рисовала, я приходила, она рисовала.
С общением тоже все было неоднозначно, в домашней обстановке она почти нормально общалась со мной, бабушкой и дедушкой, но совсем не могла найти общий язык с детьми на площадках. Она не слышала и не понимала их, не могла включиться в игру, понять и соблюдать правила, взаимодействовать в каком либо формате. Она жила по своему индивидуальному сценарию и ее поведение становилось все более странным и непонятным для окружающих. То и дело происходили неловкие ситуации. Она могла подойти к брутальным подросткам и многозначительно поздороваться "Очень добрый день!" (из мультика Маша и медведь) и сделать реверанс. Задавала странные вопросы посторонним взрослым, например: "Как дела? А у Феди?" (откуда она это взяла и кто такой Федя я так и не поняла). К речевым стереотипиям добавились двигательные: махание руками, бег по кругу, дети все больше смотрели на нее с недоумением. Все это причиняло мне боль. Мы все чаще стали обходить площадки стороной и кататься по аллеям на самокате в одиночестве.
В тот год я сделала важное наблюдение, которое в последствии очень помогло разобраться в механизмах Млавиного мышления и понять, что с этим делать.
Однажды показала ей картинку не предмета, а сюжета и спросила, что нарисовано? Она ответила - улитка. И да, там была улитка, сидела на листочке, за пенечком в уголочке лесной полянки на которой дети собирали грибы... Тогда меня поразила такая избирательность ее внимания, выводы я сделала уже позже.
Одним из светлых воспоминаний того времени стало увлечение Млавы английским. У нас впервые появился телевизор с интернетом и она быстро научилась сама выбирать что посмотреть на ютьюбе. Почему-то это были мультфильмы на английском: про алфавит, фрукты, овощи, животных, насекомых в формате "картинка - слово". Она быстро запоминала, через пол года ее словарный запас был порядка 500 слов.
Моя версия: английский стал ее отдушиной от непреодолимых трудностей русского языка с его склонениями, длинными труднопроизносимыми словами и сложными оборотами. Английские слова звучали звонче, короче и складывались в предложения как конструктор. На английский она могла переходить по желанию, это не было изнурительной обязанностью. Английский стал ее другом.
#рас #аутизм