И так мы прожили около 9 месяцев.
Нужно сказать, что Миодистрофия Дюшенна связана с мутацией в Х-хромосоме: в абсолютном большинстве случаев оно поражает мальчиков. Заболевание затрагивает многие органы, системы и ткани в теле человека. Сначала ребёнок утрачивает способность ходить — в возрасте 10–15 лет он садится в инвалидную коляску. Потом у него слабеют мышцы рук и спины, параллельно слабеют мышцы сердца и дыхательной системы — в 15–20 лет ему требуется респираторная поддержка. Без правильного ухода и лечения можно потерять сына до его совершеннолетия.Без лечения дети не доживают до совершеннолетия. Поддерживающую терапию Вася получает, но нужно лечение генным препаратом. Это страшно. Это невозможно принять. Как же мы можем потерять нашего Васеньку? Нужно что-то делать. Срочно. Мы долго искали и не могли принять то, что лечения нет.
К счастью, мы увидели, что в США появилось лекарство от нашего заболевания! Радости не было предела.
С тех пор мы не можем спать спокойно! ВАСЮ МОЖНО СПАСТИ! Васю надо спасать!!!
Раньше я думала, что человеческая жизнь бесценна, но теперь я знаю сколько стоит жизнь моего сына. Вдумайтесь, 276 миллионов рублей. Вот такая цена жизни моего ребенка.
К сожалению, я понимаю, что одним нам не справиться. И как оказалось, мой Васенька- настоящий волшебник. Он объединил вокруг себя очень много добрых и неравнодушных людей, которые ежедневно совершают просто невообразимые чудеса. Например, наши потрясающие волонтеры на аэродроме Ватулино организовали благотворительную акцию «Вася, живи!», при поддержке АСК «Аэроклассика» (DZ Ватулино. Это событие стало настоящим праздником доброты и единства, где каждый участник сыграл важную роль в реализации нашей идеи — самого большого QR-кода в истории благотворительных акций!
Но, дорогие читатели, к большому сожалению, время играет против нас. Я смотрю на своего Васю и мне страшно. Страшно не успеть.
Только вдумайтесь. Каких-то пять ступенек вверх.
Преодолеть их обычному ребенку - пара пустяков.
Но только не деткам с болезнью Дюшенна. Для нас каждая ступенька – это испытание. Мне очень хочется взять Васеньку на руки, помочь ему! Но очень важно, чтобы он преодолевал это препятствие сам. Пока он двигается, пока он не сел в инвалидное кресло, у нас еще есть возможность его спасти, потом такой возможности уже не будет!