Специализированную клинику для «редких» пациентов организуют на территории Ташкентской области.
В Ташкентской области планируют запустить специализированный медицинский центр, где будут оказывать помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. В разработке и реализации проекта участвуют профильные специалисты из Московской области. Об этом сообщает информационное агентство ТАСС со ссылкой на Telegram-канал губернатора Московской области Андрея Воробьева.
Редкие (орфанные) заболевания — это малораспространённые патологии, которые встречаются у крайне ограниченного числа пациентов: менее одного случая на 10 000 человек. Из-за своей специфики такие болезни часто остаются вне поля зрения клинической практики, что приводит к поздней диагностике и недостаточному уровню помощи. Для сопровождения этих пациентов необходимы высококвалифицированные специалисты узкого профиля, доступ к современным методам диагностики и междисциплинарный подход. Именно поэтому создание орфанных центров становится критически важным: они позволяют сосредоточить знания, оборудование и опыт в одном месте.
По словам губернатора Московской области Андрея Воробьева, регион поделится с коллегами из Узбекистана наработками в сфере детской медицины, в том числе опытом организации работы Детского клинического центра им. Л. М. Рошаля. Эти знания будут полезны при создании нового детского госпиталя в Ферганской области, а также орфанного центра на территории Ташкентской области, что должно стать важным шагом в развитии медицинской инфраструктуры Узбекистана.
Также губернатор отметил, что на долю Московской области приходится около 50% российского экспорта фармацевтической продукции в республику, включая препараты для терапии орфанных заболеваний.
Напомним, что орфанные центры также открываются и в различных регионах России. В прошлом месяце в Самаре начал работу первый региональный центр медико-социального проекта «Звёздная страна», созданный на базе Клиники медицинских технологий имени Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета. А в Луганске при поддержке фонда «Дети-бабочки» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), он стал десятым в сети региональных ЦГД — части государственной системы поддержки пациентов с тяжелыми дерматологическими диагнозами. Сегодня Центры генных дерматозов работают уже в 9 регионах: в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Московской и Пензенской областях, республиках Башкортостан и Татарстан, Хабаровском и Краснодарском крае, Донецкой Народной Республике.
Новости о новейших лекарствах, истории людей с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».