Найти в Дзене
РАСсвет

Когда мозг заработал иначе: Путь мамы-тьютора к самостоятельности сына

Эта история – о материнской любви, превратившейся в профессию, о долгом пути к инклюзии и о том, что тьюторство начинается с переформатирования себя Тьюторство – это не просто сопровождение ребенка в пространстве, обучение его основным навыкам и академическим знаниям. Тьюторство – это научить тому, что поможет жить самостоятельно в этом мире. Как это сделать? В первую очередь, переформатировать себя. Я пришла к этому пониманию не сразу. Были моменты отчаяния, когда учишь ребенка есть самостоятельно и разнообразно, а все разбивается о его пищевую избирательность и нежелательное поведение. При том, что у сына гиперлексия, большой словарный запас (развивала с помощью методики Глена Домана) и он читал с раннего возраста (1 год 8 месяцев), он не обращался ни с одной просьбой. Все пытался делать самостоятельно (риск травматизма) и кричал, когда я его не понимала. Я пряталась от крика и просто впадала в ступор. Отрабатывала режимные моменты, а на большее не было сил – ни физических, ни мораль

Эта история – о материнской любви, превратившейся в профессию, о долгом пути к инклюзии и о том, что тьюторство начинается с переформатирования себя

Тьюторство – это не просто сопровождение ребенка в пространстве, обучение его основным навыкам и академическим знаниям. Тьюторство – это научить тому, что поможет жить самостоятельно в этом мире. Как это сделать? В первую очередь, переформатировать себя.

Я пришла к этому пониманию не сразу. Были моменты отчаяния, когда учишь ребенка есть самостоятельно и разнообразно, а все разбивается о его пищевую избирательность и нежелательное поведение. При том, что у сына гиперлексия, большой словарный запас (развивала с помощью методики Глена Домана) и он читал с раннего возраста (1 год 8 месяцев), он не обращался ни с одной просьбой. Все пытался делать самостоятельно (риск травматизма) и кричал, когда я его не понимала. Я пряталась от крика и просто впадала в ступор. Отрабатывала режимные моменты, а на большее не было сил – ни физических, ни моральных.

-2

Поиск пути: Диагностика, садик и первые удары

Надо было искать выход. В поликлинике педиатр утверждала, что ребенок здоров, невролог тоже ничего не замечала. Мы оформили в 2,6 медкарту в садик. В 2,9 пошли в него, но ничего в поведении не изменилось. Вову не оставляли даже на обед (хотя я уже прошла путь по приучению его к горшку и самостоятельному питанию, но помним о пищевой избирательности). Когда через 2 недели я забирала ребенка, он сидел в углу на стульчике и горько плакал, изможденный от слез. Оказалось, накрывали к обеду, положили хлеб на стол, и Вова взял кусочек... За этот "проступок" наказали ребенка, который не съел завтрак. Я записала Вову в ПНД (Психоневрологический диспансер).

Я мама, которая одна воспитывает сына. В отпуске по уходу за ребенком я была до 3 лет. Со всеми событиями пришлось уволиться.

Темная полоса: Болезни, потери и начало обучения

Начались обследования и ковид. Больницы закрывались на карантин, заболела мама. Страшный год. Диагноз аутизм сыну так и не поставили (F06.287), зато маме поставили – рак легких 4 стадии. Под Новый год похоронили маму.

Летом я отучилась от центра занятости на дошкольного педагога, хотела пойти работать вместе с сыном в тот же садик. А в январе следующего года записалась на курсы по АВА-терапии к Юлии Эрц.

Прорыв: АВА, поиск места и борьба за диагноз

Нашла бесплатный интенсив по АВА-терапии для сына на 1,5 месяца. В марте уже ходили. Там нужно было направление от детского сада – хорошо, что я не забрала документы, и мы числились в нем.

Прошли ПМПК, где в протоколе все, что предлагалось сыну – лекотека 2 раза в неделю. Работать мне при таком графике посещения дошкольного учреждения было невозможно. Учиться самой – это единственная возможность для меня развить сына и дать ему шансы.

Со знанием АВА стало легче, тем более теория у меня подкреплялась практикой, я видела реальные занятия на интенсиве. Прошла и второй модуль по развитию речи. Боролась за правильный диагноз, так как с другим диагнозом тьютор не положен.

Движение вперед: Частный сад, переквалификация и победа

Пока шло время, определила Вову в частный детский сад (материнский капитал) на год, с тьюторами и АВА-подходом. Сама окончила переквалификацию на тьютора и курсы по эмоциональному интеллекту. Учебный год закончился правильным диагнозом (F84.0 - аутизм) и новой ПМПК, в протоколе которой было прописано очное обучение с тьютором. Я продолжала заниматься с Вовой дома, генерализировать его навыки.

Инклюзия и новые горизонты

-4

Рядом с домом (15 минут ходьбы) оказался отличный государственный детский сад. Загвоздка была в том, что рабочий день у тьютора 7,20 часов, а детей с РАС брали в ресурсную группу в 2 смены по 3,5 часа для индивидуального сопровождения, выводя в инклюзию. Вова был единственным говорящим ребенком в группе. Теперь у нас было больше времени дома. Мы объединялись с такими же мамами и детьми и раз в месяц готовили пиццу, печенье.

Я начала выстраивать с сыном новые маршруты, ходить по магазинам, разрушать ненужные ритуалы и выстраивать нужные (например, отход ко сну).

Триумф инклюзии и начало новой жизни

-5

К концу 2022-2023 учебного года педагогический состав, к моей радости и с моего полного одобрения, перевел Вову (единственного ребенка за историю существования группы с 2017 года) на полную инклюзию в общеобразовательную группу! Администрация сада проделала огромную работу: отстояла свое решение в Министерстве образования, перевела группу в разряд комбинированной, обучила воспитателей и нашла Вове индивидуального тьютора!

А я, раз сын вышел на 7 часов, смогла найти подработку. И у нас началась другая жизнь, в которую я начала включать занятия, которые могли понравиться сыну у обычных педагогов.

-6

Насыщенная жизнь и фокус на социализацию

Я забирала его в 15:00, и мы начинали: английский, китайский, логопед, коммуникативная группа, ментальная арифметика, вокал, футбол, фортепиано. Я стучалась во все двери, были и отказы, уговаривала на пробные занятия. Пробовали и оставались. Но было не все сразу: с вокалом не получилось, по футболу в этом году не совпало расписание.

Академические знания у Вовы были опережающими сверстников, я боялась потерять его познавательный интерес, отсюда и языки, и ментальная арифметика. Плюс – много разных преподавателей, с которыми нужно сотрудничать. Поездки на автобусе – умение вести себя социально приемлемо. Кстати, эта фраза во многих моментах стала для меня ключевой. Ведь помимо интеллекта, эмоционального интеллекта существует и социальный интеллект, который необходимо развивать. Сыну нужно учиться жить в этом мире и взаимодействовать с людьми.

Тьюторство как образ мышления

-7

Мой мозг к этому времени уже функционировал по-другому. Я заметила, что по дороге мы разговариваем, поем, я на ходу придумываю рифмы и пропеваю их по сюжету. Вова синхронизируется со мной. В моем мозге заработала сеть из понимания, что, как и в какой момент я могу развить у ребенка. В магазине – приветствие и диалог с продавцом. В транспорте – тихо сидеть, или поговорить, или поиграть в тихие речевые игры. На прогулке – отработать инструкции "стоп", "иди", "беги".

Итоги и корректировка планов

Закончился еще 1 учебный год. Подводя итог с педагогами детского сада, стало понятно, что VB-MAPP (подробнее о VB-MAPP) у Вовы закрыт практически весь, кроме групповой работы и коммуникации. А по академическим навыкам можно было отдавать в школу еще год назад. Принимаем решение: еще год в садике, делаем акцент на социализацию.

Я тоже ввожу корректировки в расписание: китайский, логопед-дефектолог и Детская школа искусств по классу фортепиано, куда Вова с честью выдерживает прослушивание.

-8

Сегодняшние достижения и постоянное развитие

Что принес этот год?

  • Вова играет в футбол с детьми из группы на прогулке.
-9

Ходит в музыкальную школу с такими предметами, как специальность (фортепиано), сольфеджио, слушание музыки.

  • Я окончила курсы RDI и "Обучение связной речи через описание картинки" Ольги Мелешкевич.
  • Продолжаю "форматировать" себя: размышляю вслух, работаем с Вовой над эпизодической памятью по фото, видео и памятным сувенирам. Стараюсь озвучивать свои действия (почему и зачем). Активно вовлекаю в быт.
  • Тьютор из садика все чаще присылает мне фото, где Вова играет с другими детьми, совместно собирает конструктор.
  • У нас каждый день новые диалоги. Я специально делаю ошибки, чтобы Вова меня поправил, или делаю вид, что не понимаю просьбы, если она односложная.
  • В магазин идем со списком, который составляет Вова, вспоминая, что вчера закончилось. Он знает свое расписание наизусть, лояльно относится к его изменениям.
  • Я хожу с ним на мероприятия, в кино и в театр, и спокойно смотрим представление до конца. Вова участвует в утренниках наравне со всеми, но находит минутку, чтобы подойти, обнять меня или сказать, что любит, и убегает обратно на свой стульчик. Мы много играем.
  • Конечно, занятия дома. Приобрела курс пособий по развитию речи и логопедической грамматике (от 2 лет до 6). Проходим с азов, закрываем пробелы. Я не боюсь откатиться с сыном в самое начало, главное все делать последовательно, тогда и к новым горизонтам подойдем быстро и успешно.

Суть тьюторства – в моменте

Но я каждый раз помню, что и когда я делаю, какой аспект и как надо развивать сейчас, потому что для этого удачный момент. Это уже не привычка, а вторая натура – рассчитывать и продумывать в моменте, что и как сделать. На улице идет в ход все: небо, солнце, ветер (погода), кусты, деревья (высокий, низкий, один ствол, много веток, листья желтые, облетели, почки, маленькие листочки, большие листья), дорожные знаки (почему поставили, что обозначают), дома (этажность, панельный, кирпичный, сколько подъездов) и т.д

-10

Когда-то я мечтала просто научить его есть и просить без крика. Сейчас я вижу мальчика, который читал в полтора года, но молчал – а теперь обсуждает этажность домов и играет в футбол со сверстниками. Вижу ребенка, которого наказали за кусочек хлеба – а теперь он сам составляет список покупок и здоровается с продавцом. Тьюторство, в которое я вложила душу и переформатировала себя, дало ему не только академические знания, но и ключи к миру. Ключи к пониманию, к общению, к самостоятельности. Школа уже на пороге, и я знаю: академически он готов. Но этот год в саду под знаком социализации – не пауза, а мощный рывок. Мы закрепляем то главное, ради чего все начиналось: умение жить в этом мире. Умение, которое теперь стало и его навыком, и моей второй натурой. Двери в будущее открываются, и я верю, что Вова войдет в них уверенно, держа в руках не только свои знания, но и свою, уже такую сильную, способность быть среди людей.