Думала уже и не писать больше про смерть девочки со СМА Алисы Кочетковой, но вокруг ухода ребенка творится беспредел. Первое: известный нам всем доктор Курмышкин раздает комментарии, выступает на "Радио Свобода" (иноагент и нежелательная организация), прямо обвиняя в смерти девочки производителя российского препарата Лантесенс - это аналог супердорогой (десятки миллионов в год на ребенка, пожизненно) Спинразы, которую Россия закупала у США, компании Biogen, пока наш "Генериум" не ввел аналог.
Именно по поводу боев за Спинразу я еще в прошлом году писала большой текст о необходимости создавать в ФСБ подразделение для борьбы с лоббизмом в фармацевтике и медуслугах (уже и обыватели знают, что у нас есть "скауты" иностранных клиник, которые склоняют людей отказаться от бесплатного лечения в России и объявлять сборы для лечения за границей, где люди умирают)
Именно семья Кочетковых попала и в мою публикацию на сайте телеканала "360", где я писала о фарм- и медлоббизме: я выложила тогда вот этот скрин из их группы в запрещенной соцсети, они собирали народ вокруг Курмышкина для открытого лоббирования Спинразы
Сейчас смерть девочки конкретно доктор Курмышкин пытается представить как последствие российского препарата. Он по этому поводу раздает комментарии и всюду требует отказаться от более дешевого аналога, вновь сохранив закупки у американского Биогена. А это десятки миллионов выгоды. И не забудьте, что в России ведутся разработки аналогов более дорогого укола - Золгенсма, он сейчас стоит почти 90 млн при закупке у компании Novartis (Курмышкин работал когда-то официально представителем фармкомпании Eli Lilly, которая тесно сотрудничает с Новартисом и даже приобретала у него бизнес)
Что хочу сказать? Заметьте, что сами родители Кочетковой очень осторожны в обвинениях российского препарата. И они даже быстро забрали тело, добились разрешения на похороны. Казалось бы, если бы они верили, что ребенка убил генпрепарат, то должны были бы требовать долгой экспертизы, а тело девочки выдали почти сразу, с разрешением на захоронение без кремации.
Почему так?
Первая причина: объясняю. Девочка была тяжело больна, лежала на ИВЛ, по одним данным - более 16 часов (по другим, отца, менее 16 часов), уже имела противопоказания к Золгенсма. Я с начала года до 10 марта девочка болела, вроде бы, дважды, из-за чего переносили введение аналога Спинразы. 10 марта его ввели. Этот момент запомните, к нему вернемся
Ребенок полгода был дома из-за болезни. Вот доказательство. 30 марта - первая прогулка
8 апреля в гости к девочке со СМА, которая постоянно более, лежит и один раз за полгода вышла погулять приехал с персональным концертом Юрий Шевчук. Почему Алиса астраханка? Потому что на фоне сборов семья переехала в хороший дом в дорогом пригороде Петербурга
10.04 она заболела ОРВИ и продолжала болеть
17 апреля попала в больницу
По моим данным, которые, впрочем, хорошо бы официально проверить, родители девочки написали в больнице отказ от госпитализации и забрали ребенка лечить дома. В ночь на 26 апреля Алиса умерла. Родители, повторю, не сильно торопятся обвинять "Лантесенс". Заключение экспертов о смерти не выкладывали. Экспертизы о самом факте наличия в крови нового препарата - тоже нет.
Зато доктор Курмышкин уже тут как тут. Быстрей бы Россия снова начала вбухивать деньги в американскую бигфарму, да?
Это только один момент со смертью Кочетковой. Есть другой. Семья Кочетковых один из эталонных примеров токсичного сбора: ребенок минимум с 2021 года получал за госсчет Спинразу, это десятки миллионов в год. В год! На эти деньги ребенок лежал! Но родители требовали для нее золотой укол Золгенсма, который был противопоказан ребенку самим производителем и лучшими докторами-неврологами в России, т.к. девочка находилась долго на ИВЛ, имела перевес и возраст. Родители усиленно собирали на укол, который им, скорее всего, не продала бы компания Novartis никогда, потому что он готовится индивидуально. Известно о собранных ими 95 млн рублей минимум + сколько-то на счетах фондов. Эти деньги забрать у них не удастся, как не удалось их забрать ни у одной другой семьи сборщиков на СМА (кроме нескольких, добровольно деньги отдавших другим больным)
Все время сборов они велись нечестно и надрывно: родители лгали, что укол может поднять ребенка - даже сам производитель этого не обещает, все эти золотые уколы, включая Золгенсма, обещают в лучшем случае остановить или замедлить отмирание нейронов у больных СМА, но и это не у всех происходит. Но родители вышибали деньги, как могли
Даже смерть ребенка семья засняла и выложила. Видео!
Но это еще полдела. Семья, имея 95 млн на счету, собирала на похороны, а теперь - на цветы и поминки. Отец ведет себя вот так. У семьи 95 млн сборов на личных счетах
При этом мама все время со свежим маникюром
Вот фото незадолго до смерти Алисы. Это скриншот видео от 22 апреля, в этот день Алису забрали домой
В ночь на 26 апреля мать уже откачивает ребенка как будто бы со свежим маникюром. Это стоп-кадр из видео со смерти девочки, родители выложили его сразу же, ночью
Сбор, повторяю, на словах закрыт. На деле, собрав на противопоказанный укол 95 млн рублей, сборы продолжаются и после смерти ребенка.
С отцом Алисы Иваном Кочетковым я в прошлом году не раз созванивалась, он сам меня нашел, желал помогать в борьбе с Курмышкиным. Я предположила, что его вызвали в ФСБ после моей публикации о фармлоббизме. Утверждаю, что, по моим впечатлениям, все разы созвона Иван был тяжело пьян, он путался в словах, говорил подолгу, жаловался на Курмышкина, который собирал деньги на Алису, каждый пять минут забывал, что уже сказал: например, говорил, что жена с дочкой в больнице, а потом - что она спит. При этом у них еще есть сын. Обещал мне прислать финдокументацию по оплате через фонд Курмышкина реабилитации для Алисы в центре "ЭйрМед", где тогда главврачом пристроилась жена Курмышкина Елена Недосугова, так что сразу туда стали направлять деньги для реабилитации СМА. Потом Иван Кочетков пропал.
Мое мнение однозначное: проверять и сажать. Всех! Деньги изъять
Если семья Кочетковых не согласна, предлагаю ее отцу встретиться для видеоинтервью: пусть расскажут про сборы, покажут выписки со счетов с движением денег, выписку после последних двух госпитализаций Алисы, заключение о смерти, заключение патологоанатома. Пусть объяснят, откуда дома, работают ли они в последние годы, на какие деньги переехали в Петербург, на что живут, кто сидит с сыном, пока мать с Алисой, а отец с запинающимся языком сидит. Наконец, я бы хотела узнать, почему, когда я, узнав о смерти девочки, написала отцу с вопросом о том, на какой она была терапии, мне с телефона Ивана Кочеткова ответил Александр Курмышкин.
Кстати, напомню, что Курмышкин больше полутора лет изводит меня судом. Он требует от меня миллион за репутацию. Я была журналистом, который написал про его дела с фармкорпорациям. Первый суд я выиграла, идет апелляция. Большой поддержки от общества не вижу. Ну, если он пролоббирует возвращение Спинразы и заплющит нашу фарму, остановив разработки (а он прямо к этому призывал), то сами потом плачьте, что снова из бюджета России огромные деньги иностранным фармкомпаниям уходят. За эти деньги дети больные как лежали, так и лежат