24 апреля умерла Алиса Кочеткова, девочка со СМА I типа. Ее смерть родители засняли на видео и выложили на страницах своего сбора. Семья джевочки проводила один из самых токсичных сборов - минимум с 2021 года и по конец прошлого получая Спинразу за госсчет (стоимость была 40 млн за первый год и 20 млн - за каждый последующий), семья требовала бесплатно еще и Золгенсма, который был ребенку противопоказан, так как девочка находилась на ИВЛ (отец утверждал, будто менее 16 часов в сутки, но врачи говорили обратное), имела большой вес и возраст. С Золгенсма секрет в том, что при наличии противопоказаний производитель его не продаст, этот препарат генной терапии изготавливается индивидуально. Таким образом с высокой долей вероятности препарат, на который собирали, был заведомо для Кочетковой не доступен. Но шли сборы. Родители на днях сообщили о собранных уже 95 млн рублей + сборы фондов.
Про Алису Кочеткову я напишу еще отдельно. А пока хочу сосредоточиться на давно перезревшей и давно уже меня беспокоящей проблеме: о сборах на детей, которые получают от государства дорогостоящее лечение.
Много лет я пишу об этом, но мало что сдвинулось. Тем по-прежнему обложена спекуляциями, а журналисты (их вообще немного таких), кто пишет о злоупотреблениях в благотворительности, подвергаются издевательствам: как будто покусились на святых. Видно, что сами обыватели стали лучше ориентироваться и уже не так охотно подают всякого рода сомнительным сборщикам: начинают думать. От этого сборы становятся еще более агрессивными.
Для затравки скажу еще: сегодня самый дорогой в мире укол стоит 245 млн рублей, до марта этого года он для России стоил 300 млн рублей. На данный момент Россия оплатила уже минимум 64 таких укола.
Не менее десяти семей, которым укол положен бесплатно и куплен бесплатно за 300 млн рублей наших денег, открыли на него сбор средств!
Написала для телеканала "360" колонку о том, что больше уже нельзя терпеть это обширнейшее выбивание из зрителей миллионов, десятков и даже сотен (есть и такие семьи) миллионов на больных детей, которых... лечит государство!
Большой текст о том, почему вы видите на ТВ и в сети столько умирающих детей, правда ли, что в России им не помогают, что скрывается обычно за сбором "на за границу" и не надо ли судить родителей, которые ради выбивания из жертвователей копейки уже заставляют собственного ребенка на камеру говорить, что он умрет через месяц, если доверчивый зритель прямо сейчас не откажется от чашечки кофе. А, главное, чем государству и обществу грозят бесконечные сборы на заграницу, на не прописанные детям уколы, на терапию, которую они и так бесплатно получают.
Поехали! Может, уже сдвинем это с места: стране нужен полный контроль рынка благотворительности. Даю ссылку на Дзен-вариант, там за пять часов публикации уже более 40 тысяч полных дочитываний