Почему люди злятся, когда слышат, что дети -инвалиды отдыхали в санатории? Еще больший негатив идет, если упоминаешь бесплатные путевки. Такое ощущение, что они оторвали их от сердца, лишили своих собственных детей летнего отдыха. Но самое интересное, что статья была о нашей личной проблеме, с которой мы столкнулись во время реабилитации в местном РЦ. Давненько меня не "хейтили", я даже расслабилась, но статья про санаторно-курортное лечение нашего младшего сына зацепила некоторых читателей, хотя в ней ничего криминального я не писала. Что ж, продолжу эту тему, и расскажу о нескольких случаях, которые происходили с моими детьми. Возможно после них станет понятно, почему я не гналась за путевками.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, сейчас ему 15 лет. Он учится в 8 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
Комментарии, которые вынудили меня написать эту статью.
По горячим следам напишу ответы на некоторые комментарии. Один меня даже позабавил.
Все то он умеет делать, читает, пишет, обслуживает себя. Вопрос??? Почему 15 летний лоб поехал с мамой в санаторий? Вроде бы СД - это образ жизни?
Ан нет, он инвалид, который не может без посторонней помощи. И не надо рассказывать, что дауны ,ну почти обычные.
Человек так хотел высказать свое "фи", что даже не удосужился прочитать всю статью. Его, вернее ее, наверное покоробила моя фраза, о том, что я принципиально не пишу "больной ребенок". А вот то, что в статье идет речь о четырех летнем сыне, она не увидела. Ну да ладно. Все таки расскажу подробнее, почему я боюсь отпускать Саву куда либо одного. А то этот же комментатор меня упрекнула:
Будни и праздники "вынужденной" домохозяйки, можно подумать, что сейчас он самостоятельно куда либо поедет. А у меня ребёнок в 3,5 года один ездил в санаторий, правда в области.
Какой бы ни был замечательный санаторий, отправлять ребенка дошкольника одного я бы не рискнула, обычный он или с ОВЗ, не важно. Негативный опыт имеется. Вот несколько случаев, которые произошли с нашими детьми.
Старший сын.
Наверное тревожность за своих детей тянется еще с того периода, когда я впервые попала в больницу со старшим сыном. Он родился у нас, когда я заканчивала третий курс института. Рядом не было бабушек-дедушек, справлялись сами. Было сложно, потому что выяснилось, что сын аллергик. Шел 1991 год, проблема с продуктами, с молочными смесями. Когда сыну было 9 месяцев, мы впервые попали с ним в больницу с аллергическим бронхитом. Неделя в больнице, две дома, и снова госпитализация на неделю. После этого продержались месяц и опять нас увезли, но уже с астматическим приступом. Вот в этот третий раз и произошел мой первый скандал с врачами. Сыну ночью стало плохо, он задыхался. Я побежала за врачом, а на посту никого нет. В поисках хоть кого-то из персонала влетела в ординаторскую. Врач спокойно спала на диване, а на мою просьбу посмотреть ребенка, стала орать, что я не имела права сюда приходить. "А вдруг я тут не одна!" - эти слова стали последней каплей моего терпения, и я стала орать в ответ, что забираю ребенка и ухожу домой, а если с ним что-то случится, то отвечать будет больница. Выбежала из ординаторской и стала в палате собирать вещи. Врач все таки пришла, перевела нас в свободную палату, открыла окна, поставила сыну какой-то укол, и ему стало легче.
Средний сын.
Случай второй со средним сыном произошел в Чите в 1994 году. Ему было 2, 3 года. Ехали все вместе домой после работы. Вечер, пробки, едем медленно, а вот встречная полоса свободна. По ней несется УАЗ и на полном ходу влетает в наш Запорожец. В последний момент муж успел чуть отвернуть, удар пришелся не в лобовую, а в бок. Мы все отделались небольшими ушибами, а на младшего сына прилетели стекла от выбитого стекла. Ему сильно посекло лицо. Скорая привезла нас в краевую больницу, ребенка забрали хирурги, а нас выставили на улицу. С сыном меня не положили, отправили сдавать анализы, которые делались несколько дней, а платных тогда просто не было. Слава богу, обошлось без сотрясения, но двухлетний сын лежал один. Кроме того, ему наложили швы грубо, остались шрамы, один из которых келоидный. Через неделю ребенка выписали. Сына как подменили, он смотрел на нас, как на чужих, отстранялся, замолчал, хотя уже хорошо говорил. Прошел не один день, пока сын стал прежним.
История дочки.
Случай третий. Дочка родилась в 2002 году крепким здоровым ребенком, ничем практически не болела. В 2,5 начала ходить в сад. Привыкала к нему тяжело, много плакала, стала часто болеть. В 2005 году она заболела в очередной раз. В ночь поднялась температура под 40 и ни чем не сбивалась. Приехала по вызову скорая и увезла нас в больницу. И опять ситуация повторялась, меня категорически не соглашались положить вместе с дочкой, мотивируя тем, что мест нет. Забирать ее было страшно, оставлять тоже. Мы приехали домой и ночь не могли спать. Утром поехали опять в больницу пробиваться к главврачу. Нам просто повезло. Мы стояли в коридоре, когда мимо нас прошла женщина в халате, поздоровалась и спросила, что мы тут делаем. Я ее сначала не узнала, а это была мама одноклассника сына. Она оказалась завотделением. И меня без проблем положили с ребенком. То, что я увидела в отделении, на столько шокировало меня, что больше мои дети ни разу не попадали в больницу одни. Когда я зашла в палату, дочка лежала в маленькой кроватке с высоченной температурой, тепло одетая и прикрытая одеялом. В палате было еще четверо детей и одна мамочка, стояли свободные банкетки, т.е. места то были. На мой вопрос, смотрели ли моего ребенка врачи, женщина сказала, что обхода еще не было, только ставили уколы и меряли температуру. Как вы думаете, температуру 39 надо сбивать? А кто это будет делать, если на десять палат две медсестры? В палате без родителей еще лежал мальчик лет шести, девочка-грудничок и девочка чуть постарше. Как думаете, часто к ним кто-то из медперсонала подходил? Но все это были "цветочки", ягодки я увидела на следующий день утром. Ровно в семь утра резко включился свет и зашла медсестра. Поставила всем градусники, а минут через десять закатила тележку. На ней стояли пузырьки с таблетками, стакан с водой и лоток со шприцами, увидев который, мальчик заплакал. Медсестра подошла к нему первому, взяла пузырек с таблетками, плеснула в него немного воды, запрокинула мальчику голову и вылила все это ему в рот. Громовым голосом рыкнула, что бы он глотал и поворачивался на живот. Ребенок стал сопротивляться, она его прижала всей массой и поставила укол, а потом еще и наорала, что тот плачет. Та же процедура повторилась с девочками, только они были меньше и меньше сопротивлялись. Я взяла таблетки, раздавила их и дала дочке сама, укол ей поставили у меня на руках. Так же поступила и вторая мамочка. На обходе я пожаловалась на медсестру, потому что заливать детям таблетки нельзя, не дай бог подавятся. Да и отношение у этой дамы к детям было скотское. Кто-то скажет, что медсестер не хватает, а детей много, но почему то другая смена медсестер оказалась мягче и внимательнее. У этого же мальчика к вечеру скакнула температура. Я сходила на пост, но мне сказали не вмешиваться. А ребенку было откровенно плохо. Я делала холодные компрессы и дочке, и ему. К нему не подошел ни кто, пока у мальчика не пошла носом кровь, и я снова не бегала за врачом. Да, так бывает не везде, нам просто не повезло. Наверное. Но нам не повезло дважды. Нам пригласили кардиолога, которая сходу заявила, что у дочери миокардит, все очень плохо и вообще ребенок присмерти. У меня случилась истерика, а врач заявила, что ее обязанность говорить пациентам правду. Позже, после больницы мы ходили на консультацию к другим врачам, делали УЗИ сердца. Ее диагноз не подтвердился, но впечатления остались...
Неприятные моменты санаторного отдыха.
И наконец Савина история. Про больницу не буду писать, расскажу случаи, которые произошли уже в другом в санатории. В комментариях пишут про самостоятельность. Я не знаю, на сколько самостоятелен ребенок в 3,5 года, кто за ним смотрел в санатории, кто контролировал его лечение, кто его развлекал и т.д. Наша вторая поездка была в бальнеологический курорт Шиванда, когда Саве было 6,5 лет. Это наш местный курорт. Он находится в красивом месте: лес, сопки, рядом маленькое озеро, вокруг которого идет прогулочная тропа. Он известен источниками углекислой железистой гидрокарбонатной натриево-кальциево-магниевой лечебной воды. Рекомендуется для лечения заболеваний сердечно-сосудистой системы, органов пищеварения и дыхания. Как раз Савкин профиль. Путевку нам дали летом. Это радовало, так как вероятность заболеть была маленькая. В этот раз с нами поехала и дочка, это к тому, что путевки дают у нас всем.
В санатории отдыхают и взрослые и дети. Живут они на разных этажах. У большинства детей это больше похоже на пионерский лагерь, т.е. они обычные ребята, приезжают без сопровождения. Дети распределялись по отрядам, у них были воспитатель и вожатый. Дети, приехавшие с родителями, могли участвовать в каких то мероприятиях, но чаще всего оставались пассивными зрителями, либо мы сами организовывали им досуг. Но летом это не сложно.
Был один большой минус. Кормили не важно. Особенно плохо было на выходные дни. В санатории был маленький, но очень дорогой магазин, который видимо делал на "голодающих" неплохую выручку. Но даже при невкусной еде дети без сопровождения не наедались. Вот вам маленький пример. По вечерам мы собирались на площадке и играли в волейбол. Дочка отпускала меня развеяться и оставалась с Савой смотреть мультики. Как-то во время игры мы заспорили с ребятами, что будет вечером, кино или дискотека. Мальчишки стали кричать:
-Спорим, что кино!
-А на что? Давайте на паужинок, сегодня будут апельсины.
-Нет, давайте на ужин, его больше.
-Вам что, еды не хватает?
-Не а!
И я не сомневалась, что они не врут, потому что сама питалась в этой столовой. Чего всегда давали много, так это суп. Мясное мы практически не видели. Котлетки были мизерные, на ужин через день была тушеная капуста, в которой можно было найти 2-3 маленьких кусочка мяса. Сава выуживал их в своей тарелке, потом у меня и заглядывал к сестре. Но у нее я брать не разрешала. А куда было заглядывать детям без родителей?
Однажды мы гуляли в парке, и к нам подошла психолог. Спросила, как нам отдыхается, все ли нравится. Я пожаловалась на столовую. Та пожала плечами и говорит:
-Странно, а ни кто не жаловался.
-А вы там кушаете?
-Нет, мы все себе еду из дома приносим.
Занавес!
Но был и более печальный случай. Реабилитация была хорошая. Шикарно делали массаж, была иппотерапия, ЛФК и прочие процедуры. Назначили Саве и сероводородные ванны. Делаются они в достаточно горячей воде. Однажды Саве налили ванну, я помогла ему в нее залезть. Медсестра наладила воду и ушла. Сава сначала лежал нормально, потом стал вертеться, покраснел. Я почувствовала неладное и пощупала воду...
Выдернула Саву из ванны и позвала медсестру. Оказалось, что она что-то не переключила и в ванну продолжала поступать горячая вода. А если бы он был один? Главное, что на тот момент у сына практически не было речи.
Оставшуюся неделю я сама проверяла все краны. Почему не делала это сразу? Вообще-то мы привыкли доверять врачам. Второй момент - небольшое озеро. Мальчишки нет-нет, да убегали на него купаться, не смотря на запреты. А если за ними не уследят?
Так что мало в шесть-семь лет уметь самостоятельно одеваться, умываться, кушать и ходить на процедуры. А тем более в 3,5 года, пусть и в санаторий местного значения.
Почему дауну дали путевку, а гению - нет?
Еще одна дама оставила такой комментарий:
Какое ханжество. Дали бесплатно путевку и еще не довольны. А то что ребенок ослаблен должна думать мать и никого не винить.
В конкретно этой статье нет ни слова о том, что я недовольна врачами и реабилитацией. Меня спрашивали, почему мы редко ездим в санатории, и я написала о своем страхе после первой поездке. В чем выражается ханжество? В том, что я привезла абсолютно здорового ребенка, а кто-то отправил больного, и мой заразился?
Или так задело, что путевка бесплатная. Так эта дамочка не одинока. Вот еще один комментарий к той же статье.
От чего так сильно устают дауны, что нуждаются в санаторно-курортном лечении? Почему не дают путёвки мамам с отличниками, победителями олимпиад? Почему не растят и воспитывают резерв страны?
Если вы не знаете, что бесплатную путевку может получить любой ребенок, то это не значит, что такого нет. Система, при которой можно оформить бесплатные путевки в детские лагеря, работает уже более 10 лет. Средства на бесплатный детский отдых выделяются из федерального, регионального и местного бюджетов.
Вот такую памятку нам давали. Может кому-то еще пригодится.
1. Получить выписку из медицинской карты ребенка в поликлинике для детского лагеря.
2. Подготовить документы.
Чтобы оформить путевку бесплатно, необходимо собрать как оригиналы, так и копии следующих документов:
документ, удостоверяющий личность папы, мамы или законного представителя. Прописка в нем обязательно должна быть в том регионе, в котором обращаетесь за льготой;
свидетельство о рождении или паспорт ребенка, который отправляется в лагерь;
справка по форме №8 (о прописке ребенка);
выписка из лицевого счета или домовой книги, копия домовой книги;
справка с места работы для сотрудников бюджетной сферы;
справка по форме 070/У-04
справка бюро медико-социальной экспертизы – для ребенка с ограниченными возможностями;
портфолио из не менее 3-х работ или достижений одаренного ребенка за последние 3 года.
3. Встать в очередь на путевки. Чтобы оформить бесплатную путевку, нужно записаться на подачу документов в свой отдел соцзащиты или МФЦ. Адрес и телефон можно узнать в справочной.
4. Когда вы передадите документы специалистам, ждите сообщения или звонка. Если случится так, что в наличии будет горящая путевка, вас должны оповестить об этом не менее чем за 5 дней.
Если вы никогда ранее не подавали документы, это можно сделать в любое время. Если пакет необходимых документов уже был подан (после 1 января 2019 года), он будет действителен, пока вы не получите путевку. Каждый год сдавать документы нет необходимости.
Ну вот пожалуй и все. Получилось много, длинно, но выговорилась, выдохнула, живем дальше.