Когда в семье появляется ребенок с проблемами, а я принципиально не пишу "больной ребенок", все силы родителей чаще всего брошены на его реабилитацию.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, сейчас ему 15 лет. Он учится в 8 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
Вы знаете, что еще несколько лет назад синдром Дауна не являлся поводом для инвалидности? Саве ее подтверждали первые четыре с половиной года по направлению от кардиолога. Только после пятой комиссии он получил розовую справку до 18 лет, в которой указан диагноз СД. Нам это объяснили так: "Ваш ребенок не плохо развивается, синдром ему не мешает, а сердце подлатаем." Прохождение комиссии МСЭ - тот еще квест, родители детей-инвалидов не дадут соврать. Обычно мы начинали обход врачей за полтора-два месяца, иначе могли не успеть к назначенному сроку. Инвалидность давала нам немного больше возможностей для лечения и реабилитации сына. Санаторно-курортное лечение входило в список льгот, но путевку ребенку давали не ранее, чем ему исполнялось 4 года. При этом ежегодно надо писать заявление и подтверждать свое желание посетить местные санатории. Что бы получить путевку например в Сочи или Анапу, пишется другое заявление, затем очередь на несколько лет, и возможно, получится пару раз до 18 лет съездить. Мы не ездили ни разу.
Что же касается местных санаториев, то путевка так же предлагается не каждый год и выбора большого у нас нет. Но в первый раз мы были рады и этому. Правда путевку предложили в январе, "горящую", пришлось побегать, собирая направления от врачей, а что-то сделать платно.
Про реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Спасатель» Забайкальского края мы были наслышаны, его многие хвалили, так что ехали с настроем хорошо отдохнуть. Он находится за городом, в лесном массиве, далеко от трассы, так что свежий воздух нам был обеспечен. Но январь в Забайкалье суровый, погулять нам не удалось. Да и пробыли мы в Спасателе всего неделю. К стати, сюда приезжают не только дети-инвалиды. Путевки получают и обычные ребята, часто болеющие, или дети, оказавшиеся в трудном положении и нуждающиеся в психологической помощи. Многие приезжают без сопровождения взрослых, по этому вся смена разбивается на отряды. У каждого отряда есть воспитатели, которые присматривают за детьми, следят, что бы они проходили все процедуры, посещали занятия специалистов и уроки по школьной программе, организуют ребятам досуг. Большей частью это обычные дети, с сохранным интеллектом. Дети-инвалиды, приехавшие с родителями, включаются в эти отряды, принимают участие во всех мероприятиях, которые устраиваются учреждением. Это очень здорово, потому что нет разделения на норму и ненорму. Каждый день после ужина отряды собираются своим кругом и воспитатели проводят тематические вечера, игры, а пару раз в неделю проводят дискотеки.
Что касается медицинской и педагогической реабилитации, то все тоже на очень хорошем уровне. В жилом корпусе все расположено компактно. В одном крыле находятся спальни, в другом процедурные кабинеты.
Большая столовая, спортивный зал с тренажерами, актовый зал, где ежедневно проводятся разные мероприятия или дискотеки, кабинеты для обучения ребят, игровые комнаты. Отдельно стоит бассейн, а перед ним площадка для занятий иппотерапией. Правда в зимнее время на лошадях кататься холодно, да и в бассейн не всякий рискнет ходить из корпуса в корпус.
Расселяют родителей и детей по комнатам на 4 места, два родителя и два ребенка, а у детей без сопровождения большие спальни на несколько человек. В комнатах отдельный туалет и душ, а на спальни большие душевые и туалеты.
Отдельные дифирамбы можно было петь питанию. Кормили вкусно, сытно, по-домашнему. Каждый день была выпечка и фрукты. Сава у нас был капризным едоком, но даже с его выборочностью можно было нормально питаться.
В общем, по приезду мы были довольны всем. В течении двух дней заехала вся смена. Перед заселением каждого ребенка принимала комиссия врачей, которые осматривали детей и назначали курс реабилитации в соответствии с имеющимися проблемами. Ни что не предвещало никаких неприятностей. Но уже по происшествии нескольких дней в санатории появились кашляющие дети. К сожалению наши дети с СД имеют очень слабый иммунитете, особенно на первых годах жизни. К концу недели засопел и Сава. В санаторий мы ехали с полным арсеналом для быстрой помощи, препараты, небулайзер и прочие мелочи, которые я надеялась не использовать. Педиатр осмотрела Саву, не увидела ничего страшного, а узнав, что у нас собой имеется, назначила лечение. Вечером того же дня мы узнали, что несколько самых кашляющих ребят были отправлены в город на лечение. А на утро у Савы поднялась небольшая температура. Дыхание было жесткое. В таком же состоянии были еще человек пять. Нас посадили в автобус и повезли в местную больницу на рентген. У Савы увидели бронхит, отменили ему все процедуры и велели лечиться. Это была пятница. Часов в пять его еще раз осмотрела педиатр, предупредила, что на этаже есть дежурный врач и при необходимости мы можем обращаться к ней. Сава все больше вызывал беспокойство, мне не нравилось его дыхание. Было как-то не по себе. Моя соседка по комнате собралась на выходные ехать домой, и я напросилась ехать с ними, что бы показать Саву нашему доктору. В девять вечера мы сели в машину, а Сава дышал все тяжелее и тяжелее. Час дороги для меня показался вечностью. Я ехала и шептала сыну на ухо: "Только дыши, только дыши!" Дома посадила его дышать на небулайзере и вызвала скорую. На удивление она приехала очень быстро. Высокий мужчина вошел в дом и сразу велел собираться в больницу, сказав, что и без осмотра слышит, что у ребенка пневмония. А нам и собираться не пришлось, сумку из санатория взяли и поехали. У Савы взяли анализы, сделали снимок, который показал пневмонию. В этой же больнице оказались и дети со Спасателя. Двое были в тяжелом состоянии. Им поставили вирусную пневмонию, которая потом подтвердилась и у нас. После нас привезли еще детей с такой же болячкой, видимо по заражали друг друга. Мы провели в больнице почти месяц. Было тяжело.
После этой неудавшейся реабилитации я несколько лет не могла решиться на очередную поездку. Но перед школой мы все таки поехали в санаторий, правда в другой. Летняя реабилитация прошла более успешно, но о ней рассказ будет позже.