🌟 Юлия Козявина женщина сильная. Она уверена, что то, что дано в жизни – нужно принимать. И, если есть возможность, исправлять то, что подвластно изменениям. Именно поэтому после родов слова врача о диагнозе дочки Ярославы приняла без колебаний. Семья поддержала и сообща они принялись за дело, итогом которого станет выздоровление ребенка. Во время нашего интервью мы затронули много тем. В том числе поговорили о пути, который проделала Ярослава к выздоровлению и о предстоящих операциях. 🌟
- Юлия, расскажите, пожалуйста, как вы узнали о диагнозе Ярославы?
- Узнала только после рождения дочери 1 июля 2011 года. Когда ходила беременная, все было нормально. УЗИ ничего не показывало. Педиатр в роддоме назвала диагноз синдром жаберных дуг. И сразу же успокоила, что надо будет, конечно, исправлять, но на мозг это никак не повлияет. Я уже позже узнала, что всё-таки и на мозг заболевание может влиять. Но нам в этом плане повезло. В Брянском роддоме никаких рекомендаций, советов по уходу, по кормлению после рождения дочери даже не дали. Отправили нас сразу в областную больницу, перевели на искусственное кормление. Она очень долго кушала. Кормление растягивалось на час, на два. Но я как-то приспособилась. Инвалидность никто не посоветовал оформить. А сама я об этом не думала. Было важнее наросты над ее ухом убрать и на глазу. Помню, поехали зрение проверять в московскую больницу Гельмгольца (Национальный медицинский исследовательский центр глазных болезней имени Гельмгольца – прим. ред.) и нам порекомендовали обратиться в больницу Святого Владимира (Детская городская клиническая больница святого Владимира – прим. ред.). Так и вышло, что там мы с рождения проходим лечение. Больница очень хорошая. Мне нравится врачебный подход, специалисты такие прогрессивные, заботливые, чувствуется, что им не все равно. Это дорогого стоит, потому что в наше время такое отношение редко встретишь. В больнице наш ортодонт Ольга Николаевна рассказала про фонд «Звезда Милосердия». После обращения в больницу Святого Владимира я поняла, что не всё так безнадежно, что есть решение и главное – можно все исправить. Нужно только заниматься дочкой, социализировать ее, адаптировать. Чтобы она не шарахалась от людей, не была замкнутой, а находила свой круг общения и свой жизненный путь.
- Если вернуться к первым моментам жизни Ярославы, как семья восприняла диагноз?
- Я, конечно, переживала, плакала. Но мыслей отказаться от ребенка не было. Раз дано, значит, надо нести. Муж меня поддержал и родители, у нас не было на этом фоне конфликтов. Но я переживала, волновалась.
- Сложно было в интернете найти информацию по уходу, советы, помощь?
- Да нет никаких советов. У дочери недоразвитая нижняя челюсть, и никаких особых советов к этому нет. Когда я надумала инвалидность оформлять, ей уже 6 лет исполнилось. Приехали мы на комиссию, они посмотрели-посмотрели и сказали: «Вам была оказана высокотехнологическая медицинская помощь, все у вас нормально». И всё, на этом закончилось наше хождение.
- Как готовились к операциям, сколько их было?
- Готовились с зубами долго. Это целое дело. За счет того, что они растут, ухаживай-не ухаживай они все равно портятся. В 9 месяцев дочке сделали операцию, а потом нужно было подождать, чтобы челюсть сформировалась, покрепче стала. Мы ждали до пяти лет, а потом съездили ещё раз в больницу Святого Владимира. Нас принял тогда ещё заведующий отделением Дмитрий Юрьевич Комелягин. Такая энергетика у него была, что дети просто ему в рот всё время заглядывали. И активные, шумные, сразу же успокаивались в его присутствии. Он сказал, что придется много времени потратить. Примерно два года готовились к операции, потом убрали все зубы. Затем Ярославе сделали специальную конструкцию для челюсти, которую разработали и запатентовали в этой клинике. И когда операцию проводили, все отделение было там. Перед первым классом у дочки еще одна операция была. Потом, наверное, года через три раздвинули еще эту конструкцию. И глаз оперировали.
- Сложной ли была реабилитация после первой операции?
- В первые недели была сложно, а потом она быстро адаптировалась. У детей вообще все быстро, это мы сильнее переживаем, нам все страшно. А они уже через неделю скачут по коридорам и ничего не боятся.
- Что бы вы посоветовали мамам, которые только-только узнали о диагнозе ребенка?
- Набраться терпения. Всё можно решить, главное — терпение. Я всё время удивляюсь, что дети как-то проще ко всему относятся. Мы всё больше переживаем, страдаем за них. Мы же знаем, что впереди будет. Они об этом не думают, они живут здесь и сейчас. Если сейчас всё хорошо, значит и будет хорошо.
- Как сейчас Ярослава себя чувствует, как выглядит?
- Нормально всё. В школу ходит. Она у меня девчонка боевая, понимает, что когда-нибудь эти больницы закончатся, и всё нормализуется.
- У вас, получается, уже все операции пройдены или ещё какие-то предстоят?
- На нижней челюсти будет меняться конструкция. И еще будут делать операцию для коррекции симметрии лица. У дочки нижняя челюсть не прикреплена к черепу и перекос с каждым годом всё сильнее становится. Но в больнице Святого Владимира всё, что угодно сделают. Мы никуда не денемся, движемся вперёд. Видим цели, не видим преград. Даже если какие-то сложности, всё надо решить. Поэтому выхода нет. Есть только путь, по которому мы идём.
- Юлия, спасибо. Ярославе желаю здоровья, вам – терпения и сил!