В данной статье мы хотим рассказать:
✓ О формировании и составе сообщества
✓ Дружбе сообщества с БФ «Жизнь как чудо», достижениях и целях развития сообщества
✓ Билирубише - талисмане сообщества
Пациентское сообщество семей с синдромом Алажилля в России объединяет уже более 65 семей.
В нашем сообществе:
-65 детей (до 18 лет) с синдромом Алажилля,
-10 взрослых с синдромом Алажилля.
В объединении семей и формировании нашего сообщества принял активное участие БФ «Жизнь как чудо». @kakchudo
Благодаря помощи фонда - проекту «Помощь больнице», пациентским встречам с врачами, помощи в приобретении лекарственных препаратов и билетов, информационной поддержке семей с заболеваниями печени - семьи сообщества стали узнавать о друг друге, интересоваться новостями людей со схожим заболеванием, дружить в мессенджерах и соцсетях.
В январе 2024 г. на третьей пациентской встрече, организованной БФ «Жизнь как чудо», семьи решили объединиться под крылом фонда и развивать свое сообщество. Благодаря дружбе с фондом у нашего пациентского сообщества первыми появилась своя вкладка на информационном ресурсе ПРОПЕЧЕНЬ.РФ
Огромное спасибо Фонду за помощь в развитии сообщества!
12 октября 2024 года по инициативе и при поддержке БФ «Жизнь как чудо» и профессионального коуча Маши Баженовой состоялась стратегическая сессия инициативной группы сообщества с представителями фонда. Целью мероприятия было составление плана совместной работы сообщества и фонда на следующий 2025 год.
Встреча продлилась более 5 часов и прошла очень плодотворно.
Были подняты три блока вопросов:
I блок
Ретроспектива проделанной работы за период
с января по октябрь 2024 г.:
✓ Формирование информационных ресурсов сообщества в ВК , YouTube, RuTube,Telegram, Instagram (признана экстремистской и запрещена на территории РФ) и родительского чата в Whatsapp.
✓ Создание картотеки членов сообщества, с целью включения в конфиденциальный родительский чат только проверенных пользователей.
✓ Создание интерактивной карты сообщества https://alagille-map.online (в настоящее время в разработке для переноса на сайт ПРОПЕЧЕНЬ.РФ).
Хочется особо отметить, что интерактивная карта сообщества была разработана благодаря двум неравнодушным программистам и волонтерам- Танцеву Владиславу Владимировичу и Мамонову Антону Дмитриевичу! Огромное им спасибо за помощь!
✓ Сбор вопросов от членов сообщества для вебинаров с узкопрофильными специалистами и пациентских встреч, организуемых БФ «Жизнь как чудо».
✓ Подготовка информационных и поздравительных видеороликов, конкурсов для детей.
✓ Изготовление талисмана сообщества Билирубиши.
✓ Инициативная группа сообщества провела он-лайн встречу с Американской ассоциацией синдрома Алажилля (ALGS): на странице сообщества в ВК представлены информационные материалы ALGS, в журнале ALGS для детей и подростков в декабре 2024 г. должны быть напечатаны истории о детях нашего сообщества.
✓ Сообществом было собрано 39 тысяч рублей на специальное питание и генетические анализы для детей с синдромом Алажилля
(https://estafeta.ru/events/prochee/roditeli-v-dele/ ; акция «Дети вместо цветов»)
✓ У нас сформирована инициативная группа (из 11 мамочек сообщества), которая всегда готова помочь в решении различных вопросов членов сообщества.
✓ Объединение 65 семей из 47 городов в единое сообщество!
II блок
Что мешает развитию сообщества и совместной деятельности
Дорогие друзья, члены сообщества!
Мы очень хотим, чтобы сообщество развивалось! Чтобы мы лучше узнали каждую семью сообщества, помогли в решении проблем и вопросов, интересующих членов сообщества, продолжали делиться опытом друг с другом.
Но нашему развитию мешает низкая вовлеченность части семей сообщества в проекты сообщества и общение в родительском чате. Мы знаем о Вашей высокой загруженности с детьми и на работе, но ради совместного светлого будущего наших семей, приглашаем Вас не только читать нас, но и участвовать в наших проектах!
III блок
План на 2025 год
Фонд и инициативная группа создали план- стратегию дальнейшего развития нашего сообщества.
Наши действия на оставшиеся месяцы 2024 года и полный 2025 год:
✓ Помощь фонду в проведении четвертой пациентской встречи в январе
2025 г.
✓ Создание мотивирующей, объединяющей песни сообщества.
✓ Общение с другими пациентскими сообществами.
✓ Постановка спектакля с участием семей сообщества.
✓ Организация чата для подростков сообщества.
✓ Участие в подготовке книги о с. Алажилля совместно с БФ «Жизнь как чудо».
✓ Знакомство семей сообщества по средствам публикации на странице в ВК (либо в родительском чате) историй отдельных семей сообщества. Создание мерча сообщества для помощи в сборах на генетические анализы и специальное питание для семей сообщества.
✓ Помощь БФ «Жизнь как чудо» в информационной работе с врачами в регионах.
✓ Разработка вопроса о выпуске журнала для детей и подростков сообщества.
✓ Помощь БФ «Жизнь как чудо» в поиске контентадля вкладки «Пациентское сообщество семей с синдромом Алажилля» на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ
✓ Организация путешествия талисмана в гости к семьям сообщества для сплочения нашей организации. С последующей подготовкой отчета о путешествии.
✓ Создание интерактивной карты сообщества https://alagille-map.online (в настоящее время в разработке для переноса на сайт ПРОПЕЧЕНЬ.РФ).
✓ Продолжение ведения и сбора вопросов, интересующих сообщество, для вебинаров и пациентских встреч.
Друзья, приглашаем членов сообщества и сторонних наблюдателей присоединиться к работе инициативной группы по интересующим Вас направлениям!
Будем рады Вашим идеям по развитию сообщества!
Админы ждут Ваши отклики в родительском чате или в ВК!