В наш век в каждой области жизни наравне с честными людьми/ специалистами/ мастерами своего дела существуют и нечестные/ не добропорядочные/ дилетанты, кто наживается на чужих трудностях.
Распространение информации о людях с РАС, международные информационные дни о проблеме аутизма, обширное количество материала в СМИ про аутизм, различные блоги в соцсетях, все это породило и обратную сторону... Ту ситуацию , когда на горе и отчаянии родителей наживаются те, кто похитрее, понаглее. А мы родители, в свою очередь, готовы отдать последнее, лишь бы получить "волшебную таблетку" от всех "недугов".
Расскажу некоторые примеры из нашей жизни.
Самый яркий случай был не так давно. Аэропорт. Мы с сыном в зале ожидания. Ждём посадку. Летим домой. Была ночь. Мы погуляли по залу в-зад-в-перед и заняли ряд с полностью пустыми сиденьями. Парень мой устал, залез ко мне на колени и положив голову на моё плечо быстро уснул.
Я, как человек уже хорошо в этом разбирающийся, невооружённым взглядом вижу особенных детей в толпе. Те, кто с ними работает, - аналогично. Обычный же человек, не обратит внимание на ребенка идущего за ручку с матерью, и рассматривающего всё подряд. РАС - это не что-то, что сразу бросается в глаза (а может и не бросаться совсем).
Спустя минут 20, через 2 сиденья от нас садятся 2 девушки (одна менеджер из Тюмени, другая тренер, откуда, не помню) и начинают что-то бурно обсуждать, не обращая внимания, что около них спит ребенок на руках.
Разговор их невозможно было не расслышать или же пропустить мимо ушей. Обсуждали они особенных детей и волшебные тренировки, после которых дети меняются на глазах. Мне стало интересно. Спрашиваю, что да как (собственно на это они и делали расчет). "Это тренировки (интенсив) на батутах. Перед тренировкой ребенку также делают лимфодренажный массаж" (так они мне пояснили). Больше никакой информации не дали. Обменялись телефонами с менеджером. Название данной частной организации, работающей, по авторской методике, писать не буду (многие из вас скорее всего знают о ней), назовем ее просто "Интенсив в батутном центре".
По прилёту домой, со мной несколько раз связывалась менеджер. Присылала отзывы родителей, чьи дети прошли у них интенсив. Присылала мне видео своего ребенка с сенсо-моторной алалией до и после интенсива. Уверяла, что эффект от занятий будет потрясающий. Стоило это удовольствие на тот момент порядка 84 тыс.р. В эту стоимость входили занятия, проживание и суточные тренера.
На мою просьбу прислать мне 40-минутное видео самой тренировки или хотя бы фрагментов ее, я получила отказ. На моё предложение прийти в батутный центр и посмотреть, как тренируют детей, тоже получила отказ. И что самое интересное, если мой ребенок будет посещать интенсив, то я не смогу находиться рядом, мне не предоставят даже видеотчетов (за мои деньги).
Стало очень интересно про эту организацию. Начала искать информацию в интернете. НИ ОДНОГО видео с занятий не нашла. Их просто нет в интернете. Что пишут родители на форумах? Наверное вы догадались: "Для моего ребенка это очередная развлекаловка", "Можно самому поводить ребенка на батуты" и т.д. Ну и, в принципе, всё понятно стало. Далее, несколько раз менеджер мне звонила с горящими предложениями, мониторила мои сторисы WA, но мы отказались участвовать в "спонсорстве" этой авторской методики.
Далее в нашем рейтинге остеопаты. Абсолютно уверенные в себе и своих авторских, опять же, методиках люди. Я не спорю, остеопат может здорово помочь человеку, если у него есть проблемы в этой области жизни. Но если ребенок абсолютно здоров, физически крепкий и его ничего не беспокоит, всё в организме работает слажено, и показаний нет, то что, простите, вы будете с ним делать, а главное, зачем?
Дважды я водила ребенка к остеопату (1 прием 15 мин = 3тыс.р). И мы вообще не поняли никаких эффектов. Просто ничего. Подарили тёте деньги.
Томатис-терапия. Отходили 2 курса (50 тыс.р). Эффект который мы заметили - все измучились. Ребенок прям страдал по 2 часа в наушниках в кабинете. От некоторых слышу, что был отсроченный результат. У нас нет. Хорошо, что отката не было.
"Томатис вам не зашёл, ну попробуйте БАК-терапию!" (ценник примерно тот же +/-). Нет спасибо! Видели мы откаты у детей после БАК.
Нутрициологи. Боги нутрициологии. Не всегда имеют мед. образование. Примерно 25 тыс.р. за прием (мы не пробовали).
99,9% нутрициологов топят за отказ от глютена у аутистов. Но отказ от глютена необходим если у вас подтверждена Целиакия (непереносимость глютена, белка, содержащегося в определенных злаках). В остальных случаях зачем? Непереносимость глютена встречается у 1% населения.
Ради интереса (чтобы не экспериментировать на сыне) я отказалась от глютена, лактозы и сахара полностью на 3 недели. И потеряла 3 недели радостной жизни. Да, на моем животе прорисовались кубики немного чётче, но внешне я была замученная и уставшая, как после пыток. Интерес проверять это на ребенке отпал. Все общие анализы у него, кстати, идеальные всегда, - поэтому зачем...
Популярна также тама про нейровоспаления. Но здесь что-то одно с другим не вяжется. Аутизм - это особенность обработки информации мозгом. Это не влияние токсинов, вирусов, инфекций и это не травма головного мозга. Это особенное строение нейронных связей. И нейровоспаление, которое предлагают лечить, не может быть причиной аутизма (см. что такое нейровоспаление).
- Сегодня, как раз, когда готовила статью зашла на страницу блогера-нутрициолога. Решила полистать ее истории. Девушка (нутрициолог) беременна третьим ребенком пишет (дословно): "мы не готовы к рождению ребенка с синдромом Дауна, мы не готовы к рождению ребенка с аутическими чертами". Ну во-первых, не аутическими, а аутичными чертами. А во-вторых если синдром Дауна можно выявить, пока ребенок находится в утробе, то аутизм, а тем более аутичные черты, родители заметят только после рождения. Никакой скрининг, генетические исследования или УЗИ не покажут, какие нейронные связи в мозгу у вашего ещё неродившегося ребенка. Это пожалуй всё, что мне нужно было узнать о нутрициологах.
Продолжительное время уже я подписана и слежу за жизнью нескольких девушек с высокофункциональным аутизмом. Вот как раз они и рассказывают про опыт отказа от глютена, казеина, сахара (собственно, о том что не стоит оно того). Развеивают мифы о лечении с помощью дельфинов, собак, лошадей и т.д. Про пищевую избирательность. Я считаю, намного полезнее узнать у самих аутистов об их ощущения. Спасибо этим людям, что делятся информацией.
Ещё один пунктик в рейтинге "исцеления ребенка" - это эзотерики, маги и обряд крещения в церкви (и потом само всё пройдёт)... Наверное, всем родителям добрые родственники советовали что-то из перечисленного. Тут без комментариев.
РЕЗЮМЕ какое? Тщательно, долго и детально изучаем информацию о своей проблеме. Нечестные спецы наживаются на нашей безграмотности.
Что же тогда 100% поможет? Занятия с ребенком! И ещё раз - занятия! Живой контакт, АВА, нейропсихолог, психолог, дефектолог, логопед, работа с крупной моторикой, АФК, возможно АРТ-терапия (каждый выбирает, то что откликается его ребенку).
Я высказалась!) Мне стало легче! Спасибо!))) А у вас были подобные истории? Что помогло/ не помогло в вашем случае, поделитесь, это интересно?!
#рас #ребеноксрас #рда #атипичныйаутизм #аутизм #жизньсаутизмом #жизньвспектре #детидождя
Здесь видео про нас в 2х частях: часть 1 и часть 2.
Кое-что еще из моих статей:
#рас #ребеноксрас #рда #атипичныйаутизм #аутизм #жизньсаутизмом #жизньвспектре #детидождя