Марина вылетает (сначала в Узбекистан - в командировку, а оттуда сразу - в Берлин) в ночь на 13 октября. И это единственная оказия передать ей деньги на препарат, который прочно связывает меня с миром здоровых людей. Вот уже почти четыре года держит в ремиссии.
Нетрудно догадаться, как прошли последние две недели моей жизни перед этой датой, когда на карте у меня было 12 700 рублей на жизнь, а на лек(арст)во совсем не было денег. Это был драматичный путь между отчаянием через надежду к уверенности, что мы снова справимся.
А тут еще Марина сказала мне: "Да, забыла сказать: больше одной купюрой евро не покупай. В берлинской аптеке предупредили, что больше не примут". И ссылку прислала на портал Банки.ру, на статью, в которой рассказывается, почему Европа постепенно отказывается от купюр крупного номинала и в 2026 году планирует и вовсе вывести их из обращения. Но уже сейчас в Германии во многих магазинах и аптеках не принимают купюру в 500 евро. Она оказалась одной из самых... криминальных. Ну, то есть не сама купюра, конечно, а ее обращение. Более 80 процентов всей выпущенной массы купюр этого номинала крутится в преступной среде, представляете? В Европе очень прозрачны безналичные деньги и счета. А все сомнительные с точки зрения закона операции проводятся в наличной валюте. И вот оказалось, что преступникам такие крупные по весу купюры очень удобны. Это не по 10 долларов пачки в чемодане носить! Так что моя задача еще больше осложнилась. Не просто собрать необходимую сумму в рублях на карту, но и купить евро более мелкими купюрами.
И я писала, писала друзьям в запрещенной соцсети на букву Ф (у меня весь круг друзей там, кто ж знал, что сеть станет неугодна в нашей стране) и металась между отчаянием и надеждой. Как уже более полутора лет своей жизни, с тех пор, как 25 января 2023 года равнодушный голос из поликлиники сообщил мне: "Ваше лек(арст)во не закуплено, езжайте в областную клинику на замену преп(ара)та - пусть выписывают что-то из того, что в наличии.
Но болезнь под названием рассеянный склероз не сильно волнует, что там есть в наличии. 15 препаратов в мире существует. На подходе шестнадцатый. И все они подбираются строго индивидуально. И, к сожалению, далеко не всем и не всегда удается подобрать эффективно работающий преп(ара)т, выключающий определенные звенья иммунитета, который ошибочно воспринимает миелиновую оболочку собственных нервов за внешнего врага и разрушает ее, тем самым выключая из работы руки, ноги и другие иннервированные органы, вплоть до глотки и жевательных мышц.
К счастью, врач, которая выписывала мне препарат на замену, в последние 5 минут моего визита сжалилась надо мной и сказала фразу, которая быстро все поставила в моем мозгу на свои места:
"Вы не торопитесь эту бумагу сразу в поликлинику нести. Переспите со своими мыслями, подумайте, со знающими людьми посоветуйтесь, как вам быть".
И я поняла: врач намекнула мне, что не надо идти как барашек на заклание. Что этому назначению можно не давать ходу. И нужно ехать советоваться в Московский центр рассеянного склероза в Скарятинский переулок. И, конечно, главный врач этого центра сказал мне: заменять Текфидеру ни в коем случае нельзя. Преп(ара)т, который вам выписали на замену, после нее работать не будет правильным образом, а побочные эффекты вы словите в избытке. Так что сделайте все от вас зависящее, чтобы продолжать получать Текфидеру. От этого зависит, останетесь ли вы на своих ногах. Я очень хотела остаться.
За два дня я выяснила, что в России ее нет и не было никогда в свободной продаже. Ее закупал Минздрав только целевым образом по программе "12 нозологий", куда входит рассеянный склероз, для бесплатного отпуска через спецаптеки. А все, что предлагали некоторые коммерческие аптечные сети, - это контрафакт, подделка, Владелец регистрационного удостоверения не раз говорил, что не имеет никакого отношения к турецкой Текфидере и не может гарантировать ее состав и полезное действие.
Так что оставался один путь - искать, где можно приобрести официально сертифицированное лек(арст)во в странах Европы. В Германии оказалось дешевле, чем в Литве и во Франции (936 евро, а не 1190 евро), к тому же в Берлине живет подруга юности, которая покупает в немецкой аптеке лекарства для своей матери от болезни Альцгеймера. И она взялась уточнить, можно ли будет купить мою Текфидеру по российскому рецепту на латинице. Оказалось, что за наличный расчет - можно. И понеслось! С февраля 2023 года я и мое состояние зависим от желания других людей сохранить мою двигательную активность, возможность ходить по этой земле собственными ногами.
Хорошо помню, как больно и стыдно мне было просить деньги первые несколько раз. Как ожог души какой-то происходил. Но друзья отзывались! И радовались искренне, когда я рассказывала, сколько удалось собрать, радовались, когда я сообщала, что Текфидера куплена. И ее везут в Москву. Я видела, сколько хороших людей включились в эту живую цепочку добра. И стыд, что прошу денег, ушел. Люди реально хотят делать добро! Хотят помогать, чем могут. Причем не заниматься абстрактной благотворительностью, переводя деньги в какие-то фонды, а помогать конкретному человеку.
Поначалу помогали те, кто знает меня лично. Люди из моей юности, казанские друзья, бывшие коллеги. Потом география расширилась. И деньги начали переводить люди, которые даже никогда не видели меня лично, но знают лично или в сети моих реальных друзей. Столько ниточек живых переплелось!
Ни разу не возникало ситуации, чтобы мы не успели собрать нужную сумму. Вот, кажется, уже скоро начну паниковать, что сумма не собирается. Что за неделю пришло всего два перевода по 200 рублей, и до покупки Текфидеры - как до Космоса. А потом - бац - ночью приходит уведомление из банка, что карта пополнилась на 7 000 рублей. И отчаяние вновь сменяется надеждой, что опять получится.
И в этот раз, кажется, получается. По крайней мере, я уже готова передать Марине 600 евро купюрами меньшего достоинства, чем 500 евро, как она и просила.
Друзья и неравнодушные люди собрали для меня 58 200 рублей. За 600 евро я заплатила 64 200 рублей. Да, 6 000 рублей пришлось доложить своих. Хорошо, что вчера пришло на карту пособие по инвалидности. Шесть тысяч сейчас - достаточно ощутимая для меня сумма. Но лучше ходить своими ногами и экономить, чем потерять шанс получить жизненно необходимое лек(ар)ство.
Второй рукав сбора идет на пейпал моей близкой подруги Ани. Она уже много лет живет в Австралии, защитила докторскую диссертацию и преподает, занимается научной работой в университете Сиднея, выступает с лекциями в престижных вузах мира, куда ее приглашают. С мужем (он очень хороший врач остеопат с записью на полгода вперед) они объехали уже полмира. Сейчас Костя в Непале. В горном походе. Выкладывает в сеть головокружительно прекрасные фотографии гор и неба. Я очень радуюсь за него. И за Аню, которая получила возможность заниматься наукой, физиологией, в Австралии, а не в нашей стране, где на стыке девяностых-двухтысячных у молодых ученых просто не было никаких шансов. На пейпал Ани деньги переводятся в любой валюте, кроме рублей. Сейчас осталось собрать на пейпал еще 120 евро. Их Аня переведет в Берлин надежной девушке, которую как и меня, зовут Татьяна. А Татьяна передаст их Марине. И Марина в очередной раз купит, привезет и передаст мою спасительную Текфидеру мне.
...Говорят, что здоровье не купишь. В моем случае, друзья, все ровно наоборот. Мне реально приходится покупать свое здоровье. Очень дорого. За 936 евро (56 капсул на месяц лечения). Такова оказалась цена моего нормального самочувствия. Нет, не идеального. А такого, чтобы вставать с постели каждое утро. Идти на кухню, варить кофе, провожать сына на работу. И снова ложиться, потому что устала. И, отдохнув, снова вставать, чтобы приготовить еду на семью, сходить в магазин за продуктами. А по пути - полюбоваться осенней аллеей, листьями под ногами. Ногами, которые сами идут по дороге!
Цена, которую отказалось платить государство, но которую согласились платить мои друзья и неравнодушные люди. Мое сердце преисполнено благодарности. Люблю вас, люди! Будем жить! Если хотите включиться в цепочку добра и помогать собирать средства на жизненно необходимые мне капсулы, пишите на почту tgolcman@yandex.ru.
💗Татьяна Гольцман и мой канал Ноктюрн души на струнах жизни. Присоединяйтесь!