Мы – Саро и Дина Варасьян. История рождения нашей счастливой семьи сродни чуду. Еще совсем недавно мы не подозревали о существовании друг друга, нас разделяли 2500 км. А сейчас нам кажется, что мы всегда были вдвоем и не представляем жизни друг без друга, хотя живем вместе меньше года.
А познакомил нас – Паркинсон. Но сначала о том, как он «лично» познакомился с каждым из нас персонально. Обо все по порядку.
Саро + Паркинсон
Я родом из Мелитополя, украинского города у моря, который совсем недавно вошел в состав России…
История того, как я познакомился с болезнью, началась в 2020 году, а диагноз поставили годом позже. Это все происходило очень просто. Я почти год работал кладовщиком в огромной строительной фирме.
Начиналось с того, что палец на левой ноге стал подергиваться... Но я на это не обращал внимания: было очень много работы, трудился и, точно так же, как прежде, считал товар, скакал по фурам (приходило их по пять штук за смену), столько же мне приходилось загружать - это огромное количество работы! Было совершенно не до болезни, мне было достаточно того, что моя голова прекрасно работала. Чуть позже заметил, что рука тоже начала потихоньку тормозить, но и этому не придал большого значения, других забот хватало.
Как-то ко мне пришел друг, говорит: «Слушай, я записал тебя к частному неврологу, поэтому, дружище, хочешь или нет - пойдешь со мной к нему!»
Пошел. После осмотра невролог заключил – у вас болезнь Паркинсона, пока только дебют. Назначил лечение – препарат ПК-Мерц, который должен был снять проявления болезни.
Я не скажу, что диагноз стал для меня шоком, вообще не понимал, что это за болезнь и не собирался особо расстраиваться: парень молодой, сил много, энергии тоже, ну что мне эта болезнь Паркинсона?!
Решил посмотреть, что она из себя представляет. В первую очередь, конечно же, вспомнил знаменитого боксера Мухаммеда Али, актера Майкла Дж. Фокса из фильма «Назад в будущее», но про них не очень обнадеживающие видео были…
А если мы начинаем чего-то бояться, нам кажется, что в самых страшных видео показано именно то, что с нами должно произойти.
Но я так не размышлял и стол этой уродливой болезни накрывать в своей голове не стал: посмотрим, чем все это закончится.
Состояние мое немного ухудшалось: условия, в которых я жил, не позволяли полноценно обследоваться. Сейчас мне ставят 2 стадию. Но твердо верю, всегда есть какой-то выход, и всегда, если постараться, можно найти решение. Все зависит от того, какими мечтами ты живешь!
Так думать помогает мое мировоззрение. Я буддист, для меня ценны доброта, сострадание, ясность ума и мудрость. Я напрямую связан со школой тибетского буддизма. У меня есть коренной лама, это лама Оле Нидал, и от него я получил объяснение и передачу на практики. При любой возможности я ездил к нему на курсы. Мы путешествовали по городам вместе в одном поезде, нас было очень много, это очень интересная жизнь!
Кроме того, я увлекался музыкой: сочинял, исполнял… Мне казалось, что в моей наполненной жизни нет места болезни. Но я продолжил поиск информации.
Единственный сайт, который нашел, ничего, собственно, не называл, кроме наименований таблеток и их количества. Меня это утомило. Всё-таки я молодой, хотелось бы общаться по возможности с людьми с такой же болезнью, чтобы это был какой-то разговор интересный. В какой-то момент, когда решил не заходить больше туда, потому что ничего полезного для меня там нет, молодой парень по имени Сережа основал чат, куда молодые люди могли заходить и общаться.
Это была такая отдушина!
Мы понимали, что вроде как тоже больные, но были веселыми, шутили, обо всем говорили! В какой-то момент я заметил среди прочих девушку, которая очень общительна и, конечно же, очень красива…
Но это уже другая история.
Дина + Паркинсон
Я родилась на Урале и живу в небольшом провинциальном городке.
До 2021-го года ничем не болела, грубо говоря, вообще в больницу не обращалась. В 2021 году заболела коронавирусом, потом поставила 2 раза двухкомпонентную прививку «Спутник». Через месяц после 1-й прививки я заметила, что на левой руке пальцы перестали шевелиться. Подумала, что защемило нерв. Никуда не стала обращаться. Потом заметила, что на левой ноге пальцы тоже перестали шевелиться. Мне стало тревожно, и, спустя время, пошла к неврологу. Пошла сразу к платному. Она мне первым делом рекомендовала сделать МРТ, чтобы исключить онкологию головного мозга. Я оттуда выбежала вся в слезах. Пришлось ехать за 200 километров в другой город, в нашем такую процедуру не делали.
Помню, как ждала полчаса, пока результат будет готов. Думала: «Господи, пожалуйста, сделай так, чтобы все было хорошо! Я всю жизнь буду такая послушная, такая хорошая, никогда никого не обижу…»
Условия ставила, пытаясь договориться, торговалась с Господом Богом! Ну вот такое состояние было беспомощное.
Принесли результат - все нормально.
Для отслеживания динамики через полгода сделала обследование второй раз - все хорошо. Но симптомы, с которыми к врачу обратилась, никуда не исчезли. Врач сказала, что у меня дебют болезни Паркинсона, ранний дебют, надо ехать в областную больницу для обследования. Я ничего не слышала про БП, но понимала, что это болезнь возрастных людей, у меня она ассоциировалась с тремором. А тремора не было, только скованность. В областной больнице пролежала 2 недели, меня обследовали с ног до головы, тоже к этому же диагнозу пришли. Ходила и к другим врачам, всех неврологов, которые у меня тут в доступе были, я обошла.
И все говорили одно и то же.
Я всё ждала, мечтала услышать, что этот диагноз - ошибка… Начались эмоциональные качели: то мне плохо, то мне нормально, то думаю, что это все ерунда по сравнению с больными людьми, которых я видела в неврологии в Екатеринбурге: я просто здорова на их фоне! Подумаешь, немножко рука при ходьбе не двигается и пальцы не шевелятся. Но, по сравнению со здоровыми людьми, я уже как будто бы и не совсем здорова.
Жила в такой эмоциональной яме. Потом назначили лечение, постепенно подобрали дозу. Пальцы на руке и ноге стали работать, как здоровые, ничего не беспокоило. Продолжила жить в более устойчивом эмоциональном состоянии, занималась любимым делом.
Мне повезло: журналистика – это и мое увлечение, и моя работа. По образованию я экономист, работала бухгалтером поначалу лет 5. Но это не моё: цифры, отчеты постоянные. Я человек творческий, легкий на подъём, полный идей! Всегда мечтала работать в такой сфере, где атмосфера творческая, не такая, как в строгих офисах.
Мне хотелось быть журналистом.
И вот однажды, это была осень 2007-го, у меня такое было паршивое настроение: что-то где-то не ладилось, дождь, слякоть, листья опавшие на дороге, большие, желтые. А я на шпильках бегу куда-то, тороплюсь. И чувствую, что мне на каблук что-то прицепилось, думаю – лист, смотрю – да, лист, только газетный. Я его пытаюсь скинуть. Не сразу получается.
Нагнулась посмотреть, а там написано название газеты и вакансия: «Мы ищем журналиста». Вот такой знак я получила!
Я позвонила в эту газету, написала по их заданию пару материалов, им понравилось, и меня взяли на работу! Встретили меня так, будто мы уже давно были знакомы.
Я и сейчас влюблена в свою работу, я постоянно в этом творческом процессе варюсь, ведь у журналистов не бывает выходных, если бывают по календарю, то в голове – никогда! Ты идешь и что-то все время подмечаешь: так, про это надо написать - тут дерево полдороги перекрыло, здесь – встретился интересный человек, который заслуживает внимания читателей – и так «двадцать четыре на семь»!
Я начала работать простым журналистом, потом старшим корреспондентом, потом редактором самой газеты, потом у нас появились сайты, потом группы в соцсетях, и я перешла в SMM, стала редактором — отвечаю за контент, развитие всех соцсетей нашей издательской группы, а это шесть изданий и у каждого по четыре соцсети!
Моя работа приносила мне доход, была моим хобби и моей жизнью. Все друзья, в том числе близкие - это мои коллеги, у меня хорошее начальство, они меня очень поддержали, когда я сообщила про свою болезнь. Они же направили меня искать сообщество людей, испытывающих схожие с моими проблемы со здоровьем.
Так я появилась в телеграмм-чате, где повстречалась с Саро. Но это уже другая история…
Саро+Дина (Лав Стори)
История глазами Саро:
— Со временем у меня возникло какое-то огромное желание общаться в чате почему-то именно с понравившейся мне девушкой, и в моменты, когда заходили какие-то темы или разговоры, признаюсь, отвечал только на её сообщения, мне очень хотелось привлечь её внимание.
Через некоторое время в чате случился небольшой конфликт, мы оба вышли из него, и судьба уже распорядилась так, что мы с ней вдвоем стали общаться, вот это было очень весело и интересно!
Мы из разных миров: Дина – из красивого города на Урале, я - из города, где 2 года идет война…
Мы начали переписываться, это стало очень важным, и проблемы человеческие, обычные стали казаться нам такой мелочью! Даже вопросы о здоровье.
Около 5 месяцев мы обязательно заходили каждый вечер в Телеграмм и почти до самого утра переписывались: говорили обо всем, а нам было, о чем! Расставались, чтобы отправиться на работу. А вечером снова ждали встречи. Это было безумно важно и интересно и стало настоящим для нас прибежищем.
Наше общение «набирало обороты». Следующий шаг - мы начали периодически созваниваться, чаще и больше общаться, стали глубже понимать друг друга. Я уже тогда признался, что влюблен, и на самом деле так все и было: я днем занимался своими делами и был счастлив от мысли, что вечером с ней снова буду разговаривать.
Между нами возникла какая-то очень близкая связь, от которой оторваться я уже не мог.
Мы могли говорить и о каких-то проблемах болезни, советовались. Через некоторое время нам захотелось увидеться по-настоящему и посмотреть друг другу в глаза: так ли все прекрасно, как в переписке, или нет?
История глазами Дины:
— До того, как мы познакомились с Саро в чате для больных Паркинсоном, я уже болела, получается, полтора года и все это время я сама с собой как-то пыталась пережить этот диагноз. Несмотря на то, что я в это время состояла в официальных отношениях, была очень одинока: после того, как я заболела, как-то отношения сошли на нет…
Дома меня не понимали, все попытки поддержки только раздражали, потому что не соответствовали действительности и тому, что я чувствовала.
Я стала искать поддержку, хотелось поговорить с людьми, имеющими такой же возраст, симптомы и диагноз. Случайно нашла чат для молодых с болезнью Паркинсона в Телеграмм. Общалась с ребятами в чате, в личке тоже. Мне это было важно, как воздух. У меня в то время были сильные эмоциональные качели: утром я плакала, вечером смеялась. То я думала, что всё хорошо: это такая плёвая болезнь! То мне казалось, что это всё, конец света! Было очень тяжело, я много времени проводила в чате, находя там поддержку. Что касается Саро, то он не был слишком общительный, заходил в чат редко. Сначала мы не знали, кто откуда; потом, когда узнали, что он из мест, где сейчас происходят военные действия, стало более понятно его поведение. Мне захотелось как-то больше внимания уделить ему, переживала, хотелось его поддержать. Но у меня, в отличие от него, не было никакого романтического настроя.
Не было такого, что я увидела его аватарку и поняла: «Да, это мой принц!»
Общались как друзья, а когда случилось так, что мы с ним вышли из чата и продолжили личную переписку, стали узнавать друг друга больше. В тот период у меня была жесткая бессонница, я вообще не спала около двух месяцев, перепробовала много серьезных препаратов, но ничего не помогало, максимум, час-два за ночь могла поспать. Саро знал об этом и ночами пытался меня поддержать, развлечь, успокоить. Мы постоянно общались, и я очень привыкла к нему. Разница во времени у нас была 2 часа: у меня 12 часов ночи, у него только 10.
С нетерпением ждала, когда он придёт с работы, дела все сделает, покушает и будет готов со мной общаться. Не было ни одного дня, чтобы мы пропустили встречу. Где-то почти 5 месяцев. Сначала общались по-дружески. Если честно, про болезнь мы вообще почти не говорили, у нас были другие темы. Но такие захватывающие! Он рассказал о своих буддийских взглядах. Мне было интересно читать: Саро такой рассудительный и такой, Господи, такой дотошный, вот на каждое слово он ответ пишет, и мне кажется, он знает все наперед. У меня ни с кем не было такого общения, я каждую букву, каждое слово по 3 раза перечитывала.
Со мной – наоборот: я что-нибудь хочу ему сказать, напишу - он это понимает так, а я хотела сказать совсем не о том, у нас получается какой-то конфликт. Но постепенно, общаясь, мы больше и больше друг друга узнавали.
Казалось, что между нами связь, какая-то загадочная и сильная связь, потому что мы, например, могли думать об одном и том же одновременно.
Не сговариваясь, писать друг другу одно и то же сообщение, даже если тема, допустим, какая-то другая идет. Это так всё было интересно и необычно! Связь между нами была очень сильная и постепенно, но как-то стремительно переросла в большое чистое светлое чувство. Мы решили, что нам надо встретиться.
Саро:
— Мы начали планировать встречу. Нашли невролога (Галкин Виталий Владимирович - прекрасный доктор) в городе, который находится посередине расстояния между нами, записались к нему на приём. Я подрабатывал, искал деньги на поездку. В какой-то момент Дина заявила, что заказала билеты на самолёт. Честно говоря, я был настолько удивлен силой её характера!
Мы увиделись, и это было прекрасно! Вместе ходили к неврологу и провели вместе целую неделю. Но время так быстро пролетело! Сомнения в том, что мы хотим быть вдвоём, уже не оставалось, и мы решили, что нам всеётаки пора жить вместе.
Вот так эта прекрасная история начиналась. Когда ты действительно чего-то хочешь и поступаешь правильно – все сбывается.
Дина:
— Мы встретились так, будто мы уже были давно знакомы, 100 лет вместе жили: никакого стеснения, встретились на вокзале, пошли в гостиницу, пошли покушать - все это происходило естественно, как между давно близкими людьми. Не было такого, чтобы Саро встал на одно колено: «Дина, выходи за меня замуж!» Всё произошло как-то само собой. У нас не было даже и мысли такой, что мы не будем вместе. Я за себя, конечно, говорю.
События развивались сами собой: встретились - теперь мы будем жить вдвоем, потом поженимся, потом ребенка родим и потом умреё в 95 лет в один день. Конкретно я это так ощущала, и до сих пор я так ощущаю. Нам не надо как-то специально важные моменты обсуждать, они как само собой разумеющееся вытекают просто.
Саро:
— Если то, чего ты хочешь, действительно правильно, реакция окружающих людей всегда будет положительной.
В моём случае было так: мы собираемся с родителями за столом – ужинаем или завтракаем – во время такой встречи я рассказал им эту историю, сказал, что буду уезжать, что я люблю девушку, и она находится «всего лишь» за 2500 километров от нашего дома, но я поеду, в любом случае доберусь, чего бы мне это не стоило! Я получил поддержку отца, это для меня было очень важным, потому что он бы никогда не одобрил, если бы я делал что-нибудь плохое. Он дал мне деньги на дорогу и благословил.
Дина:
— Саро приехал ко мне за две тысячи пятьсот километров, и мы стали жить вместе, потом также естественно мы подали заявление в ЗАГС и расписались. У нас была регистрация, где мы были только вдвоем. У Саро здесь никого близких, у меня тоже нет здесь никого, кого бы я хотела видеть в такой важный и такой интимный момент моей жизни. Это какая-то драгоценность, которую не хочется никому показывать, хочется спрятать, уберечь от дурного глаза - это мое видение. Мы были вдвоем и было все красиво. Фотографировались, конечно.
Саро:
— Сбылась моя мечта - началась наша совместная жизнь, а потом, спустя некоторое время, сбылась мечта ещё большая: я узнал от Дины новость о том, что у нас все-таки будет ребенок. Мы хотели его, когда мечтали, мы о многом говорили, создавали какие-то миры, в которых мы будем вместе, и мы всегда говорили о том, что появится ребенок - и вот пожалуйста, он появился! У нас будет сын, я уверен, что он будет прекрасный! Когда-нибудь я напишу обо всем этом книгу: о нашей любви и о нашей жизни.
Дина:
— Не было сомнений, что у нас будет ребенок, несмотря на наш диагноз. Конечно, переживали, много читали об этом, консультировались. Наш диагноз никак не влияет на здоровье самого ребенка. Я пока не принимаю лекарства, чтобы не навредить ему. Тяжеловато, но терпеть можно.
Мы находимся в ожидании, что будет дальше. Малыш уже отчетливо пинается, мы выбрали имя для нашего сына. Я все время представляла, что будет дочка (у меня уже есть две дочери)... Очень волнительно стать мамой сына.
Не знаю, что будет дальше конкретно, но я знаю в общих чертах, что всё будет хорошо, и все будет так же идти, как надо, естественно и без всяких специальных заготовок, как это всегда и происходит в нашей с Саро жизни.
Паркинсон «в минусе»!
Саро:
— Какими мы видим себя и друг друга? В общем-то, в её телефоне я подписан как «умник». Я старался…
В тот момент, когда я ехал сюда, почему-то думал, что центром спокойствия буду я (мужчина, буддист и так далее), но чуть-чуть ошибся: она намного лучше, чем я: спокойная, целеустремленная. Мне есть чему у неё поучиться. И я рад этому. Даже не ожидал, насколько прекрасно, когда ты любишь и любим и когда у твоей любимой есть, чему поучиться.
До сих пор многому удивляюсь, и я очень благодарен судьбе, что мы все-таки с ней вместе - это самый большой подарок в жизни. Болезнь будто не со мной, пока мы находимся вместе с Диной, я вообще забыл о том, что болею болезнью Паркинсона. Иногда мы с женой о ней разговариваем, смеёмся над ней. Я совершенно не зацикливаюсь на проблемах здоровья, пью назначенные лекарства и думаю о главном – нашей семье.
Дина:
— Я, мне кажется, конкретная, такая прямолинейная: чёрное - значит чёрное, белое - значит белое. Но – романтичная. Вот Саро у нас очень чувственный и творческий. Он видит полутона: темно-фиолетовый, серо-голубой. Это всего касается: поступков, слов, событий каких-то происходящих. Я всё конкретно воспринимаю и четко, он пытается во всем найти много смыслов.
Конечно, видя человека только неделю до того, как начать с ним вместе жить - это отчаянный шаг, рискованный. Мы друг друга только ещё узнаем, у нас бывают конфликты, и иногда зубы друг другу показываем, границы друг друга обозначаем. Но ничего, справляемся. Как мне муж говорит, чем больше всяких препятствий преодолеем сейчас, тем легче и свободней будет наш совместный путь дальше.
Я ни о чем не жалею и очень счастлива сейчас. Саро - лучший муж, никакой Паркинсон с ним не страшен!
Чудеса совершаются через людей
Дина:
— У нас есть цель-мечта: подарить своему ребенку счастливое детство с жизнерадостными и активными родителями. Для этого мы много читаем о своем заболевании, о его развитии, ищем примеры известных людей, а еще - ищем средства на операцию ФУЗ (фокусированный ультразвук), хотя бы для одного из нас. И, возможно, случится чудо: кто-то, прочитав нашу историю, сможет нам помочь, финансово или организационно. Телефон, по которому можно с нами связаться, а также оказать материальную помощь — 89028765702.
Болезнь хоть и не нова, но от нее нет лекарства и способы лечения и препараты — разные для каждого человека. Под наблюдением врачей экспериментируем с дозами, чтобы выбрать оптимальную для хорошего самочувствия. Я уже почти три месяца ничего не принимаю, рука вернулась в изначальное состояние, когда я только заметила симптомы. Верю, что смогу после родов победить их. Самое главное - потом продержаться полгода и выкормить ребенка. А там — начну процесс своего восстановления.
На работе для меня все устроилось наилучшим образом: я на удаленке, смогу также работать и после рождения малыша. Саро сложнее: узнав о диагнозе, работодатели отказывают ему в приёме на работу, он пока находится в поиске рабочего места.
Но мы и наша семья сложились благодаря чуду, и мы верим в чудеса, верим в то, что все устроится. Не опускаем руки и действуем.
Саро:
— Осознаю и хорошо понимаю, что в этой жизни мне придется многому еще учиться. Особенно, когда родится у нас с Диной сын. Мы с ней сделаем всё, чтобы он жил в радости и понимал, что такое любовь.
В моей жизни сейчас есть яркий пример того, как можно любить. Мои родители, они ведь остались там, где война, где до сих пор порой звучат взрывы. Где комендантский час. Нам удалось съездить к ним в гости, всем познакомиться, подружиться.
И знаете, они звонят каждый день! Они постоянно помогают нам, практически отдают последнее. Я думаю: вот у кого нужно учиться любви! Это просто чудо. Они для меня, действительно, великие люди. И я сделаю все, чтобы хоть в какой-то степени быть на них похожими, оправдать их доверие и стать хорошим отцом.
А что болезнь?
С нашим телом постоянно что-то происходит. Даже со здоровым. Старость, например. Много всяких процессов, которые мы не можем контролировать. И так должно быть.
Заострять внимания на болезни и изменениях в организме глупо, важно учиться с этими изменениями уживаться, укрощать их.
По большому счету, мы - это ТО, что сейчас видиТ нашими глазами, слышиТ нашими ушами. И ЭТО невозможно потрогать, ЭТО невозможно поймать. ОНО никуда не денется, ЕГО невозможно убить. ОНО полно любви. Вот и всё.
А любовь обязательно одержит победу над любыми болезнями и невзгодами.
Автор статьи Наталья Беляева
