Первые два года после постановки диагноза «тотальная алопеция» Анна Солодянкина носила парик: он позволял скрывать изменения во внешности и избегать нетактичных взглядов и вопросов окружающих.
С тех пор прошло 11 лет. И хотя Анна испытала на себе все многообразие реакций людей, ей удалось научиться любить себя такой, какая есть, видеть в зеркале красоту, а в своей особенности — черту характера. Именно поддержка психолога, по словам Анны, стала ключевой на этом сложном пути принятия себя и преодоления стереотипов.
Мы попросили Анну рассказать свою историю.
О первых симптомах и диагностике алопеции
Помню, всё началось с маленького неприметного пятна на затылке. Сама я его и не заметила (такой густой была копна волос) — подсказали друзья. Это было начало лета 2013 года, мне только исполнилось 19 лет. Затем появились ещё несколько разрастающихся пятен, параллельно волосы сыпались по всей длине. Так, спустя пару месяцев, у меня осталось несколько прядей волос, которые я прятала под банданой. И в сентябре 2013 года я побрилась налысо — было очевидно, что спасти волосы уже невозможно.
Как только я поняла, что теряю волосы, обратилась к трихологу. Тогда я, ещё испуганная, спрашивала: «А я точно не останусь совсем без волос?» Врач говорил мне, что всё будет хорошо. В целом, он был прав: всё и правда хорошо, только без волос :)
После трихолога я обошла всех врачей по кругу: были сделаны все возможные обследования, но понятной и однозначной причины потери волос не нашлось. Абсолютно точно звучал только диагноз — «тотальная алопеция». Помню, пробовала какие-то мази, мезотерапию, но это не помогало: у меня осыпались сперва волосы, затем брови и ресницы.
Последней инстанцией, где мне могли бы помочь, была комиссия в институте дерматологии, на которой я была с мамой. Нам сказали, что конкретного лечения нет, но можно попробовать гормональную терапию. Я заплакала, видимо, не справилась с нервным напряжением. От терапии я отказалась.
О парике, «косых» взглядах и начале сложного пути принятия себя
Первые два года я носила парик, это были 2 и 3 курсы факультета журналистики. Конечно, я комплексовала, поэтому и пряталась под париком. Хотя в какой-то момент даже стала получать удовольствие от такой игры образов: поменяла несколько париков за это время. Мне повезло, что меня поддерживали близкие, они принимали любое моё решение: хожу ли я в парике или без него.
Но продлилась эта игра недолго: во-первых, мне было очень неудобно с париком (с дрожью вспоминаю занятия на физкультуре), во-вторых, чисто психологически я не чувствовала себя уютно, не чувствовала себя собой.
Именно этот внутренний диссонанс подтолкнул меня на сложный путь принятия себя, прийти к этому важному ощущению: смотреть в зеркало и нравиться себе. Это была внутренняя работа, я много писала (вела дневник), это помогало мне отслеживать свои эмоции и мысли. Здесь, конечно, мне помогла работа с психологом — это был ключевой момент.
Близкие друзья знали о моей проблеме, им я могла открыться. Я знала, что путь принятия — это путь, который проходят самостоятельно, но без поддержки это сделать сложно. И эта поддержка как подушка безопасности, я всегда знала, что могу как просто выговориться, так и попросить совет.
Однокурсники тоже заметили перемену, но вели себя тактично, и никто не задавал лишних вопросов. Только в конце третьего курса я смогла полностью открыться. В рамках курса «Толерантность и СМИ» мы должны были выступить с проектом: рассказать о группе, которая тем или иным образом притесняется в СМИ, показывается однобоко и так далее. Я рассказала про девушек с алопецией и показала свою фотографию. Очень волновалась, но все прошло замечательно: меня поддержали и потом не раз говорили, что я красивая, но сложно поверить в то, что сама пока не ощущаешь.
Я отказалась от парика на последнем курсе журфака. И этому способствовало важное для меня событие — учёба по обмену в Чехии, где я провела осенний семестр. В новой обстановке, где тебя никто не знает, страхи и переживания стали отпускать — я начала ходить без парика. У меня была очень поддерживающая среда. Студенты и новые знакомые могли сперва спросить, всё ли в порядке (вдруг я после химиотерапии), а затем делали комплименты: «Тебе очень идёт!»
Помню, что мне очень помогла моя первая фотосессия — моя подруга в Чехии готовила фотопроект и пригласила меня поучаствовать — так я увидела себя со стороны и начала себе нравиться.
Когда я вернулась в Екатеринбург, меня ждала шоковая терапия: кто-то поддержал и восхитился моей смелостью, а кто-то не удержался от хлестких комментариев («Ты зачем себя так изуродовала?»). Конечно, тогда я была очень уязвима и ловила все возможные взгляды, переживала каждый комментарий.
Хотя были и забавные случаи, когда ко мне подходили незнакомые мужчины и спрашивали, а как мне удается так идеально брить голову — советом, конечно же, помочь не могла :) Сперва от таких комментариев терялась, а потом привыкла и легко отшучивалась. Самоирония — всё-таки важный инструмент в принятии реальности.
Были истории, когда женщины думали, что у меня рак, и пытались мимоходом подбодрить: «Все будет хорошо, я тоже через это прошла!» В таких случаях обычно улыбаюсь и просто говорю «Спасибо!».
Для меня важно сохранять личные границы: я имею право никому ничего не объяснять, реагировать приемлемым для себя способом или не реагировать совсем. То есть алопеция в целом позволила мне пересмотреть важные (в том числе с опорой на психологию) аспекты моей жизни, как например умение выстраивать личные границы.
Нужно отметить, что в то время не были так развиты соцсети, не было такого количества блогов. Это сейчас для нас кажется вполне нормальным делиться личным со своими подписчиками или искать группу по интересам онлайн. Когда со мной случилась алопеция, у меня не было возможности поговорить с человеком, который проживает то же самое, что и я. Мне кажется, я впервые познакомилась с девушкой с алопецией только через несколько лет, когда переехала в Петербург.
О работе в благотворительном фонде AdVita
Алопеция никак глобально не повлияла на мой профессиональный путь: я не ограничивала себя в общении с людьми. Был единственный момент, когда мне было физически некомфортно: практика на телевидении на первых курсах. Тогда я себе не нравилась, и логично, что также не нравилась себе на экране. Но постепенно мой интерес к тележурналистике ослаб, я увлеклась научно-популярной журналистикой, что и привело меня в 2016 году в Петербург: я поступила в магистратуру по этому направлению.
Думаю, работа в AdVita — случайная неслучайность :) Это фонд, который помогает людям с онкологическими заболеваниями. Тогда я искала работу в качестве редактора, и тут всё совпало. Моя подруга мне скинула вакансию, и так я написала Юлии Паскевич (руководитель PR-отдела фонда, мой экс-руководитель и сейчас — близкая подруга).
Очень хорошо помню собеседование, тогда я удивила Юлю книгой, которую читала, — «История смерти. Как мы боремся и принимаем» Сергея Мохова. Я знала о фонде и с интересом хотела окунуться в благотворительность. Да, был ещё один важный момент, который тоже повлиял на моё решение: в 2016 году умер мой папа, у него был рак.
Мне хотелось найти ответы и на личные вопросы, например, как в целом устроена система помощи людям с онкологическими заболеваниями (это становится более понятно, когда видишь ситуацию изнутри). И, конечно, волновала тема смерти, ее принятия, психологической поддержки близких пациентов.
Когда заболел папа, я была на втором курсе журфака. Я воспринимала эту историю больше с эмоциональной точки зрения, переживала за папу, за его самочувствие. Тогда еще многого не понимала и не так глубоко погружалась в детали и обстоятельства лечения, в такие вопросы, как получение квоты, оформление инвалидности и так далее. Во время работы в фонде я смогла в это погрузиться, насколько это было возможно. Мне была важна мысль помогать людям, которые, как и когда-то папа, нуждаются в лечении и приезжают в клиники Петербурга со всей России.
Интервью с подопечными фонда были любимой частью моей работы. Да, это не всегда простые истории — но они про нас, про людей, про жизнь в ее сложностях и радостях. И я чувствовала, что мне доверяют, — но мне кажется, это была заслуга в целом поддерживающей атмосферы фонда. Помню один очень милый эпизод: с одной подопечной крутились у зеркала, примеряя шляпы друг друга, смеялись, и я ей говорила: «Вот видишь, тебе тоже идёт короткая стрижка!»
Я бы не хотела ставить мой опыт алопеции (это всего лишь потеря волос) в ряд с серьезными заболеваниями, например, с онкологическими, и очень боюсь, что такое сопоставление могло бы возникнуть. Именно поэтому я не считаю, что имею право даже намекать на совет с моей стороны людям, кто борется с раком и кто переживает потерю волос после химиотерапии.
Могу только с уверенностью сказать, что важна и нужна психологическая поддержка. Это я видела и в своей работе, это я знаю и по личному опыту. Психологическая помощь — один из важных моментов, который иногда обесценивают, но это правда мощный ресурс. Кстати, в фонде AdVita есть проекты психологической поддержки и равного консультирования.
Вообще это были прекрасные два года работы в фонде, которые я вспоминаю с теплом. Уже два года как я живу и учусь в Италии, а когда приезжаю в Петербург, всегда заглядываю в гости, поддерживаю близкие отношения с коллегами.
О старых фотографиях, моменте, когда отпустило, и советах самой себе
Я постепенно осознавала тот факт, что волосы могут не отрасти. Ожидание роста волос требует столько сил и энергии! Я поняла, что не могу откладывать жизнь и ждать того, что может не произойти. Ключевым в этом стал вопрос принятия себя такой, какая я есть, осознания своей привлекательности.
Мне кажется, окончательно меня отпустило спустя много лет, когда даже не задумываешься о том, что у тебя нет волос. Наверное, ключевым моментом, который это зафиксировал, стал мой первый пост об алопеции, который я опубликовала четыре года назад в соцсетях. Я сделала это так, между прочим, в очередную годовщину, когда я побрила волосы — 14 сентября. Многие знакомые написали, что даже не подозревали, что у меня алопеция, были уверены, что это мой образ.
Сейчас я спокойно смотрю на свои старые фотографии и не испытываю никаких сожалений. Да, я вижу себя, свою версию десятилетней давности: я была красивой и сейчас тоже красивая, но уже по-другому.
Помню, в самом начале я не только вела заметки в дневнике, но и фотографировала себя: мне было важно замечать, как я меняюсь. Это был такой важный психологический момент исследования и принятия себя. Да, этот путь был витиеватым, но именно он сделал меня такой, какая я есть. Такой, какая я себе нравлюсь. Чувствую себя красивее, увереннее, сильнее, чем та девушка с длинными волосами.
Какой бы я дала себе совет 11 лет назад? Быть собой — самое главное и ценное. Концентрироваться на себе и на своих ощущениях, думать в первую очередь о себе, абстрагироваться от реакций других.
Быть может, на самых первых болезненных этапах принятия себя мне бы стоило почаще смотреть на себя в зеркало: знакомиться с новой собой, постепенно привыкать к себе — и любить.
Обратить внимание на то, что мне в себе нравится, постепенно разглядывать кажущиеся «недостатки» — и они тоже прекрасны. То, что кажется минусом, дает мощный плюс. Быть лысой девушкой — это изюминка, не только внешняя характеристика, но черта характера.
Полезные ссылки:
Тест «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака. Это тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план необходимых обследований.
Онлайн-энциклопедия «Онко Вики» с ответами на большинство вопросов про рак.
Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, возможных вариантах лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение.
Что еще почитать:
- Алопеция при лечении рака: какие препараты нарушают рост волос и как ухаживать за кожей головы
