Ведь и онкологии у меня не было, и качество жизни вроде бы после неё станет ещё хуже, чем было при основном заболевании. Зачем тогда это всё было вообще надо? 🤔
Ребята, всем привет). Очень понравились ваши комменты, спасибо). Разношерстные и разномастные, порой противоречивые. Спасибо за каждое высказанное мнение! Но благодаря этим комментам я поняла, что тема не закрыта и нужно ещё объяснять 🤷♀️. Поэтому, эта статья внеплановая, день+ тоже почти дописана. Вчера вот совсем вышибло меня из колеи, такое бывает, не всё ровно идёт, качели то вверх, то вниз. То вроде бы стойкие улучшения, а потом - бах! и опять что-то плохо. Но об этом позже.
Итак, что же мне понаписали? Я с удивлением обнаружила, что среди читателей есть люди, которые искренне недоумевают, как я не могла "обо всём об этом" 👇
Узнать хотя-бы за полгода заранее). Как я могла пойти на такую процедуру, которая только ухудшит качество моей жизни.
Другие вторят, что "а мы тебе говорииииили! " Мы ж всё лето писали тебе об этом, а ты нас не слушала!)))
Да, помню я, что мне писали летом). Очень хорошо помню). Лень открывать и копать скрины в старых комментах. Но смысл перескажу. А кто писал подобное сами вспомнят. Это не хейтеры. Это люди, которые вроде меня поддерживают).
"Да она нас за нос водит, обманывает читателей для хайпа! Никакого ТКМ она не собирается делать! Вместо того, чтобы готовиться, она купается в грязной речке с грязными собаками, возит детей по развлекушкам, устраивает пикники " детям мужа", перебирает шоболы на пыльном чердаке, принимает у себя подруг толпами! За дураков нас держит! Перед ТКМ так себя не ведут! " И так далее, и тому подобное, и всё такое в этом духе))). Помните?) А я помню).
И это вы здесь ещё про дискотеку тогда не знали и про супер генеральную уборку). Странно, даже, что никто в комментах не написал, что хочет видео с той дискотеки))).
Так вот, друзья). Всем, кто недоумевает, как я могла раньше не знать, и всем, кто "мы тебе говорили", я настоятельно рекомендую перечитать вот эту статью👇
Она была написана ещё 6-го февраля! Уже тогда я всё знала и всё понимала, ребята. Ещё одна статья была в апреле. Но, благодаря стараниям своих "чудо-писателей" мною было принято решение статью снести. Там было ещё жёстче и со слов врача.
Но тогда посыпались комменты, что в Алмазова хотят взятку. Хотя, ни копейки ни за что там с меня ни разу до сих не взяли вообще!
А врач всего-лишь тогда честно предупредила, что хоть и процедура идёт по квоте, денег будет надо очень много. И на те же ежемесячные перелёты и на съём квартиры, на еду. Что я повторяюсь-то, вот же писала уже). 👇
Так что, всё я знала, ребята. Я осознанно на это шла. Я знала на что иду. И именно сейчас, когда мне так тяжело физически, я как никогда понимаю, что решение было верное!
И именно потому, что я всё знала и всё понимала, я и спешила и успеть пожить на всю катушку, и переделать все дела по максимуму. Мне писали и вам казалось, что я какой-то фигнёй занимаюсь. Мне писали - потом ещё наплаваешься, на чердаке порядок наведешь и всё остальное.
А я знала, что уже не наплаваюсь. И с подругами так не встречусь, лезгинку не сбацаю. И на чердак не залезу. Поэтому и вытащила оттуда с запасом и гладила это потом хз сколько. И знала, что деньги нужны будут на перелёты, а не тратить их на шмотки при наличии имеющихся.
Да, у меня не было онкологии. Да, по моему состоянию и последним анализам перед операцией до лейкоза мне было как до луны, как говорит моя врач. Лейкозом там и близко не пахло!
Но, во-первых, по генетике был высокий риск, и когда этот самый лейкоз долбанет, никто не знал. Мог через два года, а мог и неожиданно через два месяца.
Давайте, кто давно читает, немного вспомним предисторию. Диагноз мне поставили в январе. В феврале поставили необходимость ТКМ. И дальше моё типирование - время. Поиск по российской базе, который не дал результатов. Дообследование, постановка перед выбором. Поиск в международной базе, увенчанный успехом. Поиск физический донора, его дотипирование и дообследование и перенос операции на два месяца по его причинам.... В итоге пересадка у меня состоялась только 11 сентября! 9 мес со дня постановки диагноза!
Так вот, ребята, у человека с лейкозом зачастую просто нет столько времени. И человеку с лейкозом, прежде чем делать пересадку, сперва добиваются ремиссии кучей курсов химии. Зачастую человек с лейкозом уже проходит намного больше того, чем прошла сейчас я. Так же выпадают волосы, рухают лейкоциты в ноль от химии, та же рвота, диарея, мукозит.
Организм измотан болезнью, измотан химией и ему это всё проходить по-новой! Да, делают людям с лейкозом пересадку. Преимущественно им и делают. Даже по фонду моему посмотреть, который мне помог, там большинство с лейкозом.
Но у человека без лейкоза и сил больше и соответственно рисков меньше и шансов больше. Вот говорят, бог даёт испытания каждому по силам. И вот, мне кажется, бог знал, насколько я на самом деле слабый человек и морально и физически, поэтому устроил мне лайт-версию. Потому что вариант с лейкозом я бы просто не пережила!
Вот поэтому, врачи и стараются до лейкоза не тянуть, а лучше его вот так вот предотвратить. Хотя, такой риск до сих пор остаётся.
Ну я это я сейчас, пройдя через всё через это, я понимаю, что просто не вывезла бы. Нет у меня столько сил, как оказалось.
А вот ДО трансплантации я тоже в душе была несогласна. Потому что одно дело - знать чисто теоретически, а другое - испытать на себе по полной. Мне тогда казалось, что да, найти бы заранее донора, всё подготовить и отложить до "худших времён", чтобы как только, так сразу).
Чтобы подольше времени пожить и понаслаждаться полноценной жизнью. Подольше не превращаться в такого инвалида со всеми ограничениями. Было бы здорово, правда?) Регулярно брать пункцию, отследить вовремя начало лейкоза, донор уже готов и быстренько всё сделать))).
Но это утопия, друзья. Потому что квота даётся один раз! Так круто всё распланировать может себе позволить только очень богатый человек. У которого вот так вот запросто есть 10-15 миллионов в кармане, чтобы сделать пересадку платно. Возмножно даже, заграницей. Хотя, я, если честно, не понимаю, в чём прикол заграницы, когда у нас всё вот так по высшему разряду.
И если кто не помнит, или кому лень по ссылкам читать, то мне в апреле было предложено три варианта - делать прямщас, отложить на пару месяцев и отказаться совмем. Отложить на неопределённый срок до ухудшения состояния - такого варианта там просто-напросто не было!
Пару месяцев на подумать я тогда взяла. Всё на этом. Дальше надо было либо отказываться совсем, либо соглашаться прямщас. Всё. Иначе, квота бы ушла и второй раз её бы мне никто не дал, если бы я захотела.
Да, многие отказываются. Именно с моим диагнозом - миелодиспластический синдром. С онкологией как раз наоборот, все жаждут пересадку в большинстве. Там это единственный шанс.
А с МДС нет смертельно опасной ситуации. Он только угрожает в неё перерости. Вот люди и живут сегодняшним днём, не думая о будущем.
А кто-то явно отдаёт себе отчёт, что не вывезет. Кто-то финансово, а кто-то физически. Удивительно, но среди отказавшихся большинство мужиков. И при онко они частенько бросают химию на полпути, так как тяжело.
А кто-то мне тогда писал, что в меня верит, потому что я фартовая). Действительно, пока всё складывается наилучшим для меня образом. И донор 100%-ный нашёлся, и деньги собрали, и пересадка прошла успешно и мозг приживается.
Я пошла ва-банк, где ставка - жизнь. У меня не было другого выбора. И эта игра ещё не закончена, друзья. Она будет ещё долго тянуться и никто не знает, чем закончится эта партия.
Да, придётся жить с ограничениями. Придётся привыкать и подстраиваться под жизнь по больницам. Куда деваться.
Тогда, почему я это всё написала? Под последней статьёй многие подумали, что это хандра, депрессия, нервы сдают...
А на самом деле это три части одной темы
Потому что люди в комментариях мне писали - Оля, скоро вернёшься домой к деткам, обнимешь, будешь заниматься, переделаешь всё по своему...
Я знаю, ребята, что это мне писали от души, желая ободрить и поддержать. Я знаю, что люди искренне за меня переживают, молятся и поддерживают.
И наверное, продолжать молчать с моей стороны было бы нечестно. Я должна была объяснить тем, кто сам искренне в это верил и от всей души мне желал. Полного выздоровления, возвращения домой, занятий с детьми и всё такое.
Я всё это написала, все эти три части, чтобы примерно люди понимали, что меня теперь ждёт впереди. Ну и эту, считай, четвёртую часть туда же). Эх, и это ведь тоже ещё не всё я описала. Должна быть ещё часть про важность поддержки близких. А у меня с этим не айс. Не самый плохой вариант, но и не тот, который бы был нужен в моей ситуации.
Ну и в заключение могу добавить одно. Если бы не этот канал, если бы не такое огромное количество людей, которые меня поддерживают. Иронией судьбы, даже если бы не та апрельская писулька хейтеров. Ничего бы этого просто не было, друзья! Ни фонд бы меня не взял, ни денег бы не собрали, ни на пересадку меня не взяли бы вот так легко и красиво.
Кто бы знал, когда я заводила этот канал и радовалась монетизации, а муж как всегда надо мной смеялся и в меня не верил
Кто бы знал тогда, что всё зайдёт так серьёзно и этот канал практически спасёт мне жизнь!
Спасибо вам большое, друзья! ❤ Ещё про мужа писали и писали). Это отдельная тема будет. Только когда, я не знаю пока). Следующей точно день+ опубликую, её осталось чуть-чуть дописать.
А на сегодня у меня всё). Спасибо, что читаете! 😘 Очень надеюсь, что в комментариях не будет много негатива и мне не придётся их закрывать). Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉