Получается, что пройдя аллогенную трансплантацию костного мозга, я поменяла одно заболевание на другое. Да и мой диагноз - МДС, не снимут ещё 5 лет как минимум...
Всем привет, с вами Ольга). Помните, я вам рассказывала про пункцию? Что брали на три анализа - миелограмму, химеризм и генетику. Вот с этого и начался мой разговор с врачом.
Я стала спрашивать именно про генетику. Спросила, если анализ покажет, что у меня нет больше моносимии по 7-й хромосоме, значит у меня нет больше миелодиспластического синдрома? Мне же перелили новый здоровый костный мозг! А следовательно, диагноз-то теперь должны снять?
Но, всё оказалось не так просто, друзья 😔. Доктор ответила, что диагноз мой никто мне не снимет ближайшие пять лет! Через пять лет стойкой ремиссии ещё посмотрят.
На мой вопрос - почему так? Ведь всё это и затевалось именно ради этого - ради того, чтобы не было больше диагноза. Доктор ответила, что очень велик риск рецидива первые пять лет.
Так же риск лейкоза, оказывается, тоже никуда не делся😔. Он всё так же мне угрожает.
Ещё я спросила про инвалидность, через сколько её снимут. Вот здесь мне вообще сказали, что инвалидность мне никто не снимет, ведь СОСТОЯНИЕ ПОСЛЕ АЛЛО-ТГСК - ЭТО ОТДЕЛЬНОЕ САМОСТОЯТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, требующее инвалидности! 😱
То есть, полноценным здоровым человеком мне никогда уже не стать, получается. По словам врача, многие люди годами на имуносупрессорах. А некоторые и всю жизнь! А это значит и пониженный иммунитет и много-много пожизненных ограничений.
То есть, ни какой больше "грязной речки с грязными собаками" (как мне писали в комментариях), ни какого на чердак без лестницы шоболы перебирать. Ни какой отплясывать на дискотеке 🤭, да был и такой эпизод, о котором я тут так и не написала, когда я торопилась успеть пожить, раз перенесли трансплантацию). Вот после этих событий как раз было
Если хотите, видео выложу, пишите в комментах).
Ну и ни какой такой нагрузки, как раньше, даже при болезни. Столько сил у меня уже не будет никогда 🤷♀️. Больше я столько не потяну. То есть, получается, что новая болезнь ещё страшнее старой, друзья. А риск лейкоза и рецидива так и остаётся.
И знаете, что самое страшное? У всех болеют дети, все представляют, что это такое, когда лежит твой ребёночек вялой тряпочкой с температурой под 40.
Материнское сердце в это время разрывается. Любая мать всё бы отдала, чтобы поменяться с ребёнком местами.
А каково самому малышику? Когда так плохо, страшно, конечно же нужна мама рядом. Мама обнимет, поцелует, на ручки возьмёт. Мама нутром чует, что нужно её ребёнку. Какой бы ответственный не был папа, у него этой чуйки нет. По крайней мере, наш точно. Вспомнить только вот этот день, как мы ехали с больным ребёнком.
Я не знаю, что бы тогда было, задержись я в гематологии ещё на час! Как бог отвёл!
А сейчас мне больно всё это вспоминать. Потому что Дим Димыча мама не сможет больше обнимать, целовать, брать на ручки, лечить, когда ему так плохо! Его мама теперь вынуждена будет от него прятаться, когда он болеет😔. И так неизвестно, сколько лет. Ребёнок вырастет и привыкнет, что когда особенно нужна мама, её рядом нет.
Ещё был разговор про будущее лечение. Да-да, с выпиской с дневного стационара ничегошеньки не закончится.
Во-первых, первые полгода каждый месяц нужно летать на самолёте в Питербург на обследования. Дальше будет видно по анализам. Если всё хорошо, то переведут на раз в три месяца.
Это деньги на билеты, это съём посуточно, это еда. Да, как инвалиду мне компенсируют проезд к месту лечения. Но только на поезде, в плацкарте. А на поезде мне, сами понимаете, нельзя. Стоимость плацкарта на дату поездки мне наверное вернут, но самолёт, как правило, вдвое дороже. Разумеется, стоимость съёма никто не вернёт.
Во-вторых, каждую неделю мне нужно будет ездить в область сдавать анализ крови, который у нас не делают. Прикреплю коммент об этом. На концентрацию в крови имуносупрессора, который я пью. Его нужно отслеживать раз в неделю и регулировать дозу, если вдруг что. Недостаточная концентрация чревата РТПХ. Поэтому обязательно.
Кроме того, так же раз в неделю сдавать на ЦМВ, но этот хотя-бы можно делать у нас в платной.
Но самое страшное для меня оказалось, от чего я пришла прям в отчаяние - каждый месяц в течение ДВУХ ЛЕТ! нужно ездить в областную гематологию на лёгкую химию😭. Каждый месяц на неделю, друзья. Два года. Это жесть. Мой организм так никогда не восстановится😔.
Доктор говорит, что это необходимо для профилактики рецидива. И что это моему самочувствию от этой химии плохо, а костному мозгу наоборот хорошо.
А я только буду от одной успевать отойти, как уже на следующую пора. Да, большинство людей её хорошо переносят. Но вы же помните, как мне с неё было плохо.
И хорошо, если мне удастся напроситься на госпитализацию на эту неделю, а не ездить каждый день. Ведь первое время на автобусах нельзя, а муж каждый день не сможет отпрашиваться. Такси 7000 туда-обратно.
Ну и разумеется, в нашу поликлинику тоже придётся мотаться. Необходимые лекарства выписывает терапевт. Общий анализ тоже дома сдавать регулярно. Потом переоформлять группу. Добиваться бесплатно каких-то платных обследований, которые могут понадобиться. Всё это мне удобней делать в своей поликлинике, где у меня, так сказать, хорошо налажена логистика. В любой другой её придётся налаживать заново. А это опять куча сил, нервотрёпки и беготни по очередям с ловлей инфекций.
В общем, друзья, даже с выпиской с дневного ничего не закончится. Жить будет некогда опять. Опять вечная беготня, поездки и перелёты по больницам меня ожидают. Ну и куча денег на дорогу. И это всё, естественно, при самом хорошем раскладе, если всё пойдёт хорошо и не наступят какие-то побочки и осложнения.
С таким туманным будущим у меня нет уже на него надежды. Планы долгосрочные и краткосрочные есть. А надежды и просвета не видать.
Я шла на ТКМ, чтобы выздороветь и быть как до болезни, полной сил и энергии. А оказалось, что сил теперь будет меньше, чем было во время болезни.
Я шла на ТКМ, чтобы жить. А разве это жизнь, когда два года бесконечных больниц и химий, а дальше вообще непонятно что.
Конечно, об этом говорить сейчас рано. До этого надо сперва дожить и выжить. Мой организм теперь вещь крайне хрупкая.
Не знаю, что ещё добавить, друзья. Давайте, я вам о своих долгосрочных и краткосрочных планах по жилью и финансам расскажу позже. А пока прерву вещание на эту тему и следующей статьёй расскажу, как мои больничные дела на данный момент. То есть, очередную серию день+.
Пока у меня на этом всё. Спасибо, что читаете! 😘 Огромное спасибо за вашу поддержку и тёплые комментарии! ❤ Ставьте лайки👍, подписывайтесь на канал! 😉