Эту статью я планировала ещё до того, как сама снесла предыдущую. В ответ на многие комменты под ней. В ней я попытаюсь объяснить и донести своё видение ситуации, хотя, по-ходу, это у меня получается очень плохо, судя по вашему двоякому превратеому пониманию моих текстов😔.
Всем привет, с вами Ольга. Не буду скрывать, причина удаления мной последней статьи были опять "писатели, мать иху". Думаю, дальше объяснять не надо, все всё поняли.
Тем не менее, нет худа без добра). Эти люди, которые всегда стараются всеми силами и способами мне навредить, неожиданно для себя, да и для самой меня, на этот раз наоборот помогли своими писульками). Цель, конечно же, была - выкинуть меня из Алмазова. А вышло наоборот...
И теперь они с гордостью могут долбить себя пяткой в грудь(как та лягушка, которая на утках летала), что это они мне помогли, именно они!))) Как будто так и было задумано изначально...
Продолжение будет, но уже не в таких подробностях, и не так интересно, как планировалось изначально. Про финансовый вопрос обязательно будет, традиционно в конце эпопеи. Остальные мои питерские приключения с культурной программой, не менее интересные, тоже обязательно будут.
Параллельно надо бы постараться писать и протрусы. Во-первых, восстанавливать опять просевший до 200р доход, а во-вторых, здесь, дома, уже тоже образовалось много интересных событий, которые просятся о них написать).
Итак, краткое содержание удалённой статьи, без подробностей и эмоций для тех, кто не успел прочитать.
В больнице мне сообщили, что ТКМ - процедура очень и очень дорогостоящая и большинство трат не входит в ОМС. На неё нужно очень много денег. Фонды не всегда берутся помогать, есть случаи, когда отказывают. А процесс необратим, и если он запущен, то остановить его из-за нехватки денег равно смерти.
Так же, после процедуры неизбежно ухудшение состояния, падение показателей крови, ещё больший упадок сил. На долгие годы можно стать постоянным пациентом гематологии.
Так же, ТКМ - не панацея, она не гарантирует отсутствие рецедива. Болезнь запросто может вернуться! Полного излечения практически не существует. Не даром людям после пересадки многим дают постоянную группу инвалидности.
Ещё мне чётко дали понять, что основная задача врача - лечебный процесс. И ничего от него не должно отвлекать! Нет денег, не с кем оставить детей, негде жить в Питере, больно брать пункцию и ставить катетр - всё это надо оставлять за порогом. Ты должна чётко понимать, на что ты идешь и что тебя ждёт!
Решение делать пересадку или не делать, должен принимать только сам пациент! По анализам риск лейкоза у меня высокий и трансплантация мне показана. Поэтому мне дали три вврианта на выбор:
1. Отказаться от пересадки насовсем.
2. Сделать её вотпрямщас.
3. Отложить "по семейным обстоятельствам" на какой-то срок, прикрепиться к клинике Алмазова на амбулаторное наблюдение и ездить туда сдавать пункцию и необходимые анализы каждые два месяца.
Всё.
Но кто-то разглядел в моём тексте, что якобы с меня вымогали взятку!!! Ребята, на этот раз я поступила умней и прежде чем статью удалить, отскринила её на всякий случай! Не подкопаешься.
Так что ваши домыслы и выводы никак не соответствуют моему тексту. Потому что попросту я такого не писала!
Более того, те, кто читал не только статью, но и комментарии к ней, не дадут соврать, что всем, предполагающим такое недоразумение, я отвечала в комментах, что НЕТ, ДЕНЕГ С МЕНЯ НЕ ПРОСИЛИ СЕБЕ НА КАРМАН, С МЕНЯ ВООБЩЕ ТАМ НЕ ВЗЯЛИ НИ КОПЕЙКИ!
Так же я отвечала в комментах, что врач абсолютно права, что наоборот она мне очень понравилась и именно этот подход лично меня и подкупил. Что не сюсюкают, НЕ ВРУТ, а рубят правду-матку, какая бы она не была!
Мне писали что-то про этику и деонтологию, про прохождении врачами курса психологии в институте... Ребята, а может быть, моя врач как раз и хороший психолог, и как раз нашла лично ко мне такой вот индивидуальный подход? 🤔
Может быть, она чуйкой почуяла, что именно мне надо говорить правду, как взрослому человеку, а не сюсюкать как с ребёнком! Я же не знаю, что она говорит другим пациентам.
Человек сам принимает это непростое решение - делать ему трансплантацию, или не делать. Ведь есть те, кто сразу безоговорочно отказываются! И человек должен понимать, на что он идёт. Каковы шансы, какие риски, какие могут быть последствия, что его ждёт.
А как по-другому? Вы бы хотели, чтобы вам врали, что всё будет хорошо, что от этого никто не умирает, когда на самом деле это совсем не так, и смертность реально очень высокая. Вы же подписываете согласие на процедуру и вы должны чётко осознавать, на что вы идёте!
По-сути, ничего нового я для себя не открыла в этом плане. Ещё задолго до постановки официального диагноза я уже перелопатила интернет на эту тему и в общих чертах всё это знала! Вот писала ещё 6 февраля👇. Всё то же самое!
И о том, что донор один, резервного нет, и что свой костный мозг убивается полностью жёсткой химией, и если вдруг донорский не приживётся - то сразу каюк! Что с моим вялотекущим заболеванием я имею все шансы прожить дольше без ТКМ, чем с ней. Что после ТКМ всё может закончиться быстро и моментально!
Но я всё это узнала из интернета, ребята! Мои местные областные врачи меня об этом не просвещали! Что процедура смертельно опасная, что риски очень высокие, что состояние после неё только ещё больше ухудшится, что полного излечения не будет - ни о чём об этом мне не говорили! Эту инфу я нарыла сама!
А если кто-то не нароет сам? Вы бы предпочли идти на смертельно опасную процедуру как аппендикс вырезать? Да врач просто обязан всё это озвучить, я считаю!
И я очень благодарна своему врачу, что она мне всё сказала как есть! Это же не значит, что она меня настроила, что я обязательно умру. Это значит просто, что я чётко понимаю, на что иду, и какие риски и последствия меня ждут!
Если она не будет предупреждать людей, что это дорого, что это опасно, к ней же потом полетят претензии и жалобы "несколько удивлённых" клиентов - почему не предупредили? Ведь человек подписывает согласие собственноручно!
А как она должна была по-вашему сказать? Оля, всё будет хорошо? А если нет? А если побочки долбанут, РТПХ, полиорганная недостаточность? Она конечно же сделает всё возможное и всё от неё зависящее, чтобы этого не произошло, но гарантии дать никто не может, они не боги!
Она должна была сказать - Оля, не переживай, всё бесплатно? Но если это не входит в ОМС, она со своего кармана должна за всех заплатить? Так там суммы такие, что у неё столько нет. Разве это вина врача, что у нас очень многие жизненно важные вещи в ОМС не входят?
Типирование и активация доноров, даже российских - в ОМС не входят! Поиск донора по базе, нашей или зарубежной - тоже не включён! Да что там говорить, даже типирование самого пациента - тоже не входит в ОМС! Тут далеко ходить не надо, лично мне поиск донора и моё типирование оплачивал благотворительный фонд, а не государство 🤷♀️.
С чего вы накинулись на моего врача, это не она эти законы пишет! Видимо, государству не нужны такие бесперспективные люди. Сами судите, что потом с нас толку? Группу нам потом дай, пенсию какую-никакую плати, работать толком мы уже не будем, налогов если и заплатим, то с гулькин нос, на нас больше потратишь, чем с нас возьмёшь. Женщины потом не смогут рожать(так необходимых государству новых граждан), а мужчины служить в армии и участвовать во всем известном мероприятии. Наверное поэтому такие жизненно важные моменты не включены в наш полис ОМС? 🤔
И врачи тут абсолютно не при чём 🤷♀️. Они наоборот делают всё возможное, чтобы спасти наши жизни, всё что в их силах и что от них зависит.
Таким образом так и выходит, что ТКМ - действительно процедура только для состоятельных людей или счастливчиков, за которых заплатят благотворители🤷♀️. Не каждый простой смертный может вот так запросто вынуть из кармана несколько миллионов и выложить их за своё лечение, да ещё и когда нет ни какой гарантии!
Даже не говоря об огромных суммах на типирование и активацию зарубежного донора, даже на текущие расходы на реабилитацию нужна кругленькая сумма!
Ведь в ОМС практически входит только сама операция, койка в стационаре на месяц стандартно (+/-) и некоторые препараты. А реабилитация и восстановление может длиться до года! Никто вас не будет держать целый год в больнице.
Скажите огромное спасибо, что вас примут на дневной стационар и окажут необходимую помощь. А уж где и на что вы будете жить всё это время - это ваши проблемы. С учётом того, что у себя в жилье вы должны быть изолированы одни либо с такими же "пересаженными". То есть, хостел или коммуналка - не вариант. Как вы будете добираться каждый день до дневного стационара, учитывая, что после пересадки сил ходить пешком нет от слова совсем даже у здоровенных мужиков, а общественный транспорт - табу.
А ещё могут возникнуть всякие побочки и осложнения, которые потребуют дорогостоящих лекарств, тоже не входящих в ОМС. Без которых вы просто не выживете.
Сдавать регулярно анализы, тоже в ОМС не входящие, хоть и не шибко дорогие, но, например, дважды в месяц по три тысячи рублей. В итоге набегает нехило🤷♀️.
И смысл делать саму по себе дорогую пересадку условной Оле, когда она после выписки из больницы уедет в свой условный мухосранск, потому что у неё нет денег ни на съём отдельной квартиры, ни на такси, ни на лечение побочек? Чтобы что? Чтобы она пополнила собой статистику смертности после ТКМ? Хотя, врачи тут абсолютно не при чём, они сделали всё по высшему разряду! А дальше у них руки связаны финансовым вопросом и всё зависит только от самого пациента или от благотворительных фондов 🤷♀️.
И тут скажу тем, кто наезжает на моего мужа, что он не устроился ещё на 10 работ по ночам, не продал до сих пор машину и левую почку. Даже состоятельные москвичи, не чета нам, нищим провинциалам, имеющие зарплаты по стотыщ, не имеющие кучи детей и алиментов, даже они в такой ситуации обращаются в благотворительный фонд! Потому что даже у них нет такой суммы в кармане! Я ещё вернусь к этому вопросу и приведу вам конкретные примеры в своём повествовании.
Ребята, даже если я продам всё, что у нас есть, включая обе почки мужа, я наберу только половину необходимой суммы! И пойду жить с детьми под мостом 🤷♀️. Ну и сама вернусь под мост после трансплантации))).
Вот вы не дочитали ещё историю до конца, не дождались продолжения, а уже накинулись на моего врача! Пришлось статью удалять🤷♀️.
А ведь именно моя врач способствует теперь тому, чтобы меня взял благотворительный фонд! 😍Я ведь писала - подождите делать выводы, дождитесь продолжения, в понедельник всё переигралось!)
Поэтому я приношу свои извинения своему доктору, что невольно спровоцировала о ней двоякое впечатление и кто-то сделал неверные домыслы, хотя, в моей статье такого не было, люди поняли превратно к моему сожалению.
Я писала про ситуацию вцелом, описывала свои чувства в тот момент, свой шок, свой стресс, почему я молчала все эти дни. И мне необходимо было выговориться, ведь это как-никак формат личный дневник. Естественно, я не ожидала такой реакции на врача, что её попытаются сделать во всём виноватой!
Хочу сказать огромное спасибо своему доктору! И за помощь с фондом и, в первую очередь, ЗА ЧЕСТНОСТЬ, за то, что не сюсюкала, не врала, не скрашивала, не скрывала, а озвучила мне всё как есть! Большое вам спасибо! ❤
Так же хочу предупредить всех читающих - не писать больше ничего в адрес моего врача. Мне ещё у неё лечиться, а ей - спасать мою жизнь!
И последнее. Про боль при пункции и про "ищи другого врача". Ребята, Алмазова - федеральный центр! Туда не берут на работу кого попало. Там работают исключительно суперпрофессионалы! Таких центров по стране - по пальцам пересчитать. И я вас уверяю, что одной руки будет вполне достаточно, ещё и лишние пальцы останутся! Мне просто удивительно сказочно повезло, что я туда попала! И я вас уверяю, я не то что бежать оттуда не буду, я буду зубами за него держаться!)))
Туда едут люди со всей страны. Забегая наперёд, скажу - туда всячески стараются попасть москвичи, хотя у них есть свои федеральные центры гематологии. Думаете спроста? Нет, конечно.
Вы представляете, какой поток пациентов через них проходит? И если каждый там будет так истерить как я? 😂А они сидеть и каждого уговаривать и по головке гладить).
А я вам скажу, что я действительно веду себя хуже малого ребёнка на пункции. Кто давно читает, тот помнит, как любимый братик подпортил мне нервы. Что долгое время сидела на антидепрессантах. Так вот это такой своеобразный отголосок наверное. Реакция организма. Абсолютно от меня не зависящаяя. Я не специально, честно!))) Но как брать пункцию, я начинаю рыдать прям навзрыд и слезы сами рекой текут, и никак не возможно сдержаться.
Вот в этом плане, моя бывшая областная гематолог, которая сейчас ушла в отпуск, она меня в этом понимала и принимала. Меня не надо утешать в это время, жалеть и гладить по головке! Умом-то я всё прекрасно понимаю. Но организм вот так реагирует от меня независимо.
Я ей (областной моей), говорила - сейчас будет истерика, слезы, сопли, я не специально, такая реакция организма. Не обращайте внимания, доктор, и делайте всё максимально быстро. И вот она меня как-то сразу поняла). Она уже знала, что будет, когда я приходила на очередную пункцию. Она даже умудрялась со мной шутить во время процедуры, и я сквозь слезы и рыдания с ней шутила в ответ). И она старалась сделать всё быстро, чтобы быстрей всё закончилось, пофиг на боль, как я её и просила. Только давала заморозке хорошенько подействовать. Потому что тут жалеть бесполезно.
В Алмазова же первый раз пункцию у меня брала молодой специалист. Может она интерн, или как это правильно называется, или может только-только выпустившийся специалист. Ей и так три раза пришлось сверлить, так как материал очень плохо шёл, а ещё тут эта моя реакция с истерикой. Думаю, она ещё такого не видела😂. Короче, напугала я её походу больше, чем саму себя).
Наверное, поэтому меня и предупредили о недопустимости такого поведения. И я честно старалась, как могла, когда у меня брали последнюю пункцию). Меня просили не истерить, и я со всех сил держалась, сжав булки).
Но и врачу надо отдать должное, она меня уговаривала и успокаивала тоже как могла во время процедуры). Пробовала меня уговорить считать с ней вслух, когда больно). И считала сама мне). А какой мне считать, я старалась даже не дышать 😂. Потому что боялась даже дышать, задерживая дыхание. Боялась, что если сейчас рот открою, у меня рыдания из меня сами попрут, а меня просили держать себя в руках).
Ну вот наша областная гематолог как-то привыкла к такой моей реакции на пункцию, научилась не обращать внимания и даже моё внимание переключать. Думаю, и здесь тоже со временем привыкнут))).
Ведь почему врачу тяжело при такой реакции процедуру проводить? Не потому что она черствая, а наоборот! Ей кажется, что она доставляет мне настолько нестерпимую боль. А на самом деле я рыдаю не столько от боли, сколько заранее от страха. Да, боль есть, но не настолько, чтобы прям так рыдать). Но я ничего не могу с собой сделать!
Каждый раз вспоминала заморозку у зубного. Ведь там тоже кость рвут практически! Но там я никогда так не реагировала 🤷♀️. Под этой заморозкой ничего не чувствуешь. Ещё тогда подумала - вот бы пункцию под такой термоядерной заморозкой делали))).
Ребята, на этом всё. Надеюсь, на этот раз понятно всё объяснила и все всё правильно поняли и меня услышали. Нападки на моего врача буду удалять, без обид.
Спасибо, что читаете! 😘Спасибо всем, кто под прошлой статьёй меня поддержал и вступился за моего врача! 😘Только очень вас прошу - не грызитесь между собой 😘. Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉