У Миши так много разных диагнозов, что Нина честно признается: «Как быть с первичным иммунодефицитом, который нам поставили, я даже не узнавала. Разобраться бы с пороком сердца: нас, кстати, на операцию уже записали. А осенью надо попасть в новую детсадовскую группу для детей аутистическими расстройствами. Ну и банками с питанием бы запастись».
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге до болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
«Тяжело не показывать свою слабость. Но сил не остается иногда даже чтобы руки опустить. Не знаю, как бы мы жили, если бы бабушка не помогала финансово», — говорит Нина, пытаясь убаюкать 3-месячного Пашу – третьего по счету в многодетной семье Подпориных. Нина верит в Бога и даже в конкурсе «Серафимовская сестра милосердия» заняла первое место. Решились с мужем на третьего, потому что мечтали о детях, о большой семье. Да и про второго, Мишу, тогда еще толком ничего не было понятно.
Позже сел, позже пошел – бывает, это потому что болел много. Молчал, будто немой, а им в поликлинике – «Подождите до 3 лет». Несколько месяцев назад у Миши официально диагностировано расстройство аутистического спектра и множество других болезней.
Миша живет в своей коробочке. Не катает машинку по полу, а просто крутит у нее колеса, грызет книги и обувь, залипает возле автоматически распахивающихся дверей супермаркетов и горящих в храме свечей. Не откликается на свое имя и не понимает, что ему говорят близкие. Еще мальчик лишен страха, потому летит под машины, может убежать и потеряться. Мама не отпускает его ни на минуту от себя. А если занята с Пашей, Миша под присмотром старшего 9-летнего Арсения. Нина говорит, Арсюша может и памперс поменять, и покормить. Обидно, что детства у него самого нет.
Кстати, накормить Мишу не всегда даже у мамы получается. Во-первых, ему нельзя продукты, содержащие глютен. А во-вторых, ситуацию усугубляет имеющийся у Миши в анамнезе атипический дерматит. В месяц жизни он впервые распух и покрылся мокнущей коркой на обычную смесь для малышей. В годик во время госпитализации ему дали прикорм из брокколи – и Миша угодил в инфекционное отделение. Он так долго и тяжело восстанавливался, что даже разучился ходить («На ножки его ставлю, а он падает»). Колоноскопия показала воспаление всего кишечника. С тех пор Нина готовит сыну обеды в отдельных кастрюлях. Говорит, что остатки глютена на стенках даже вымытой посуды могут обернуться для Миши резким обострением, болями и кровавым калом.
Со смесью, которую ребенку подобрали врачи, удалось уменьшить аллергические реакции организма. Но только смесь эту бесплатно семье не выдают, а денег на нее катастрофически не хватает.
Иногда Нина хочет опустить руки, но в них Паша. А рядом Миша и Арсений. И муж вернется вечером уставший в работы. Ей очень хочется верить, что это просто тяжелый период. Он пройдет.
Нужно только подождать и поддержать.
Мнение эксперта
Балакина Ирина Владимировна, врач-гастроэнтеролог:
У Михаила в течение последнего года наблюдаются проблемы с пищеварением, нарушение усваивания пищи. Пациент был направлен на обследование в Москву. Основной диагноз сейчас — пищевая аллергия, гастроинтестинальная форма. У мальчика усваивается примерно 30-40% потребляемой пищи, поэтому ему требуется дополнительное питание Alfare Amino.