Ева родилась особенной — её кожа была покрыта плотной плёнкой, похожая на «кокон». Таких людей, как Ева, называют «рыбками»: их кожа похожа на чешую, которая постоянно шелушится и трескается, из-за чего они испытывают постоянный зуд и боль. Генетическая поломка не позволяет коже удерживать влагу, и это превращает каждый день в испытание.
«Мы видели, как кожа Евы уплотняется, лопается на сгибах до крови, стягивает её уши и глаза, — вспоминает отец Евы, Евгений. — Тогда никто не знал, что делать. Ситуацию спасало грудное молоко: оно помогало очистить и смягчить кожу».
С самого рождения Евы семья искала знающих врачей, проверяли десятки кремов и выстраивали режим дня так, чтобы состояние дочери не ухудшалось. Сейчас Еве 15 лет. Она живёт с отцом и братом в Симферополе. Три года назад её мама умерла от рака. Евгению непросто в одиночку заботиться о детях, но за эти годы он уже привык.
Каждый день Ева принимает три ванны с увлажняющим маслом, затем обрабатывает кожу специальным кремом. На этом сложности не заканчиваются: из-за особенностей заболевания у Евы отсутствует терморегуляция, и любое повышение температуры может быть опасным. Особенно тяжело ей приходится в жаркие дни в Крыму. В школе, где учится Ева, учителя знают о её состоянии: если девушке становится плохо, её отпускают с занятий. Папа забирает её домой, чтобы она смогла принять ванну и избежать перегрева.
Ева, как любой подросток, переживает за своё состояние. Как-то она сказала: «Я так устала. Папа, тебе, наверное, стыдно со мной появляться на людях?». Несмотря на свои внутренние переживания, Ева продолжает бороться, хоть каждый день для неё — это новый вызов.
«Из-за особенностей кожи у больных ихтиозом могут не полностью смыкаться веки, что приводит к проблемам с глазами, возникают осложнения, развивается дефицит витамина Д. Кожа шелушится, трескается, если в трещинки попадает инфекция, возникает воспаление, которое сопровождается мучительным зудом и болью, – рассказывает эксперт фонда «Дети-бабочки», дерматолог Ольга Орлова. – За такой кожей надо постоянно ухаживать: тщательно очищать от чешуек, увлажнять, обрабатывать раны. Пациенты с ихтиозом не получают никакой симптоматической терапии от государства, потому что увлажняющие средства к лекарственным препаратам не относятся. При простых формах на кремы уходит 5000–10 000 рублей в месяц, а при сложных формах – около 50 000. Плюс анализы, которые надо сдавать раз в три месяца, не все из них можно сделать по ОМС».
Единственное средство, которое помогает ей справляться с осложнениями заболевания, — это специальный крем, его необходимо использовать ежедневно. Одна банка объёмом 500 мл стоит около 2000 рублей, а в месяц Еве требуется до 20 банок крема. Отец Евы делает всё, чтобы поддерживать её здоровье, но расходы на лечение не под силу семейному бюджету.
На портале «Милосердие» открыт сбор для Евы: 303 840 рублей обеспечат запасами крема на 8 месяцев. Поддержите семью по ссылке https://www.miloserdie.ru/campaign/kozha-evy-pohozha-na-rybyu-cheshuyu/?inner_source=home-slider&inner_type=preview
С 2020 года фонд «Дети-бабочки» оказывает помощь пациентам с ихтиозом, а с июля 2024-го при поддержке Фонда президентских грантов стартовал проект системной помощи. Во всех регионах России фонд продолжает искать подопечных с ихтиозом, а уже зарегистрированные «рыбки» пройдут полное медицинское обследование, лабораторные исследования, в том числе генетический тест и лечение в санаториях. Проект также включает обучение медицинских специалистов.
Читайте по теме: