Думала, что, скорее всего, умру
В одну из ночей в онкоцентре у меня началась очень сильная рвота. Я увидела, что меня рвало каловыми массами, то есть тогда непроходимость кишечника у меня достигла пика. Все было как в каком-то фильме ужасов: я под промедолом (сильнодействующее обезболивающее), вокруг меня лысые бабушки. Одна меня крестит, другая кричит: «Снимай штаны». Я жаловалась на боли в животе, поэтому они, возможно, думали, что мне станет лучше, если одежда не будет давить на живот. Там был полнейший хаос. Соседка пошла за помощью, но никто так и не подходил. Я позвонила маме и сказала: «Ко мне никто не подходит, меня рвет, мне кажется, я умираю».
Так как дело было ночью, онкологический центр был закрыт, и мама просто перелезла через забор, достучалась, ей открыли дверь и пустили, и она нашла какую-то медсестру. Но мне просто вкололи еще одну дозу обезбола и я уснула, облокотившись на маму. Утром ей сказали, что ничем не могут мне помочь — раз нам даже в Питере отказали. Предложили выделить изолятор — отдельную палату один метр на два с половиной. Сказали: «Мы вам разрешим быть вместе все время, чтобы вы через забор не перелазили».
Мы спали с ней вдвоем на одной небольшой кровати, иногда она спала на полу, мы были как какие-то беженцы. К тому моменту мама уже уволилась с работы, чтобы постоянно быть со мной. Уходила на час-два домой, чтобы принять душ. Папа с мамой к тому моменту давно развелись, но папа со своей стороны помогал чем мог, поддерживал меня и маму, в том числе и деньгами.
Я лежала в изоляторе где-то около двух недель, и мне не оказывали никакой помощи — только вкалывали обезболивающие. Химиотерапию мне по-прежнему не делали, но ввели подключичный порт и подключили к аппарату искусственного питания.
В этом закутке обычно было темно, и когда кто-то входил, над дверью загоралась лампочка. А врачи заходили только утром во время обхода на одну минуту и вечером. Открывалась дверь, загорался свет — для меня это было как будто бог спустился с небес. Я думала: неужели ко мне кто-то пришел, неужели мне кто-то поможет? Но лечащий врач каждый день отмечала ухудшения и говорила: «Мы делаем все, что можем».
В один из дней меня снова начало рвать, я опять захлебывалась каловыми массами. И в этот момент мы стали прощаться с мамой. Она говорит: «Доча, не бойся, ничего, тебе станет легче [после смерти], все будет хорошо». Мне тяжело это вспоминать, у мамы тогда такие глаза были… Я даже не представляю, сколько ей нужно было сил, чтобы сказать эти слова.
Тогда я действительно думала, что, скорее всего, умру, но в глубине души я в это очень-очень не верила. Мама пошла еще раз к дежурному врачу и попросила помочь, рассказала про мой случай. Он сказал, что наслышан, но ничем помочь не может. И мама вспоминает, что сказала: «А моя дочь верит, что вы ей поможете. Вы знаете, я в первый раз улыбаюсь человеку, который говорит, что моя дочь умрет, и отказывает ей в помощи». Мама рассказывала потом, как вернулась, стояла у моей палаты и вытирала слезы, а когда зашла, соврала, что утром меня обещали осмотреть. Я ей ответила: «Видишь, мама, если до конца стоять, бороться и верить в себя, все получится».
Но мамины слова, видимо, зацепили врача. Он пришел с трубкой и чайником и промыл мне желудок. На следующее утро пришел с обходом главный врач, попросил меня сесть, и я резко села. Он удивился: «Ого, сколько в тебе энергии». Я схватила его за руку и говорю: «Помогите мне, пожалуйста». Мне хотелось им показать, что я живой человек, а не просто случай на работе. Я понимаю, что у врачей свои проблемы, что у них небольшая зарплата, но нельзя отменять человечность.
Мне хотелось показать, что я готова на все, что я найду силы. Тот день стал подарком судьбы. После обхода пришла медсестра с чайником, чтобы продолжить делать промывание. Но она не знала, как промыть кишечник с колостомой, поэтому мы с мамой делали все сами. Она ввела глубоко трубку клизмы, влила много воды, и у меня начали выходить камни (в выписке написано копролит — то есть окаменевшие экскременты. — Прим. «Холода»). В этот момент мама как хирург засунула мне [в колостому] руку и достала каменную субстанцию, которая образовалась из-за неправильного питания в больнице. После этого я стала приходить в норму, кишечник начал работать, и мне решили провести первый этап химиотерапии. Я перенесла ее хорошо и думала, что скоро поеду домой. Мне очень хотелось вернуться к нормальной жизни.
Заведующая отделением сказала: «Я вас в любом случае выписываю, потому что у нас мало мест. Но вы не торопитесь ехать домой. Я вам советую поехать в другую больницу в микрорайоне Абашево — там полноценная палата с двумя кроватями, будете там с мамой рядом лежать. Я пропишу какие-то препараты поддерживающее, чтобы вы были под наблюдением. Это будет лучше, чем вдруг что вызывать скорую».
Она очень рекламировала эту больницу: говорила, что рядом лес, свежий воздух, можно гулять и отдыхать. Звучало заманчиво, она сказала побыть там недельку, а потом поехать домой. Сказала, что даже вызовет машину, чтобы мы туда доехали. Мы посоветовались с родственниками, а нам говорят: «Там на Абашева не только есть больница — там еще и хоспис». Мы спросили об этом у заведующей, но она ответила, что это обычная больница, и прямо настаивала на том, чтобы мы отправились туда.
Не слушай своих родителей, я о тебе позабочусь
На следующее утро нам вызвали машину до Абашево. На улице зима, минус 25 градусов, я в бандаже, швы после второй операции только-только зажили. Мы едем, а сзади на машине едет отец с моими вещами. Подъезжаем, я вижу избушку одноэтажную, бетонную, на окнах железные решетки. Мы водителя спрашиваем: «Это центр, где палата для нас выделена двухместная специально?» Он такой: «Вы что, девочки, какая еще двухместная палата?» Я смотрю на маму и спрашиваю: «А где лес?» Одна елка стоит и труба рядом, из которой херачит дым.
Внутри бетонные полы, примерно пять палат. Вокруг тишина, адский запах какой-то мертвечины, холодно очень, на кроватях лежат пожилые люди и не шевелятся. В одной палате было окно с дырками в раме, которые заткнули одеялом — оно было уже мокрым от снега.
Нам говорят: «Оставляем только девочку, мама на выход, отец на выход». Мы говорим: «Спасибо за презентацию, но оставаться здесь не будем». Вы не имеете права, говорят, вас сюда прислали, за вами забронировано место. Мы собрались на выход, а нас не выпускают. Они позвонили каким-то людям, приехали две женщины, одна из них представилась каким-то врачом. Мама ее спросила: «Вы вообще здесь несете ответственность за состояние моего ребенка?» Та сказала: «Не несем. У нас паллиативное отделение, вы сами должны понимать, для чего вы здесь. Нам позвонила завотделением онкоцентра и сказала, что ваша дочь — паллиативный пациент».
Когда мама уже на повышенных тонах сказала, что мы уходим, эта женщина взяла меня за руку и сказала: «Не слушай своих родителей, я о тебе позабочусь. Вот мой номер — если что, звони: я тебя заберу». Я ей сказала, что у меня еще подключичный катетер, который нужно убрать, а для этого нужны стерильные условия — это же как операция. Она говорит: «Да пойдем, я тебе сейчас все сама уберу, я умею». Она так агрессивно настаивала на своем, что мне было очень страшно. Я уехала оттуда в полном шоке. Сразу же после этого мы отправились в онкоцентр с просьбой убрать катетер. Я пролежала еще два часа в палате после этой процедуры, и мы уехали домой.
Затем я переехала жить к бабушке — от нее было удобнее доехать до онкоцентра, где я проходила курсы химиотерапии. Я хотела скорее вернуться к жизни, отойти от этого шока, мне было все время страшно и не верилось, что все это происходит со мной. Столько мучений — и все врачи ставили на мне крест и довели до хосписа.
Но я начала восстанавливаться, набирать вес и полгода ходила на химиотерапию. Когда в 2022 году я легла в больницу, я сразу же взяла академический отпуск в университете, а в июне 2023 уже закрыла сессию, продолжила учиться водить и сдала на права. Я настолько была ошарашена тем, что произошло, что не стала обращаться в другие онкоцентры. Мне просто хотелось прийти в себя.
В мае мне сказали, что я вышла в ремиссию. Я пришла на консилиум, где была заведующая, которая отправила меня в хоспис. Но мы с ней так и не поговорили на этот счет, потому что я испугалась: я как будто заблокировала эти воспоминания — настолько это был жуткий опыт. На консилиуме заведующая мне сказала: «Оля, твой случай один на миллион, у тебя ремиссия». На тот момент самый большой очаг был только в два сантиметра. Уже в Москве мой нынешний врач сказал, что химиотерапия была подобрана неправильно: только один препарат из семи совпадал с нужной мне схемой лечения. Но в тот момент помог даже он.
Заведующая сказала мне жить свою жизнь. Так я и стала делать. Я поехала в Новосибирск к своей подруге: она открыла студию красоты, а я как художница раскрасила ей помещение. Но спустя полтора-два месяца ремиссии у меня опять начались боли в боку, в области печени. Я вернулась в онкоцентр Новокузнецка и сделала МРТ — один из метастазов в печени вырос до шести сантиметров, и за следующие три с половиной месяца я прошла еще четыре курса химиотерапии.
Где-то ближе к зиме врачи увидели на МРТ, что он вырос до 11 сантиметров. Врачи собрали консилиум и сказали, что ничего не могут сделать. Еще с сентября мы с мамой стали сами изучать московские и питерские клиники. Я решила, что поеду в московский онкологический центр Блохина: я читала о нем отзывы, смотрела видео на ютубе, позвонила в их колл-центр, меня хорошо проконсультировали и сказали, что у них много специалистов, которые работают именно с моим видом опухоли. Мы с мамой описали по телефону свою ситуацию и спросили, что делать, чтобы попасть в Блохина. Нам сказали взять направление, все медицинские документы, справку 057/У для госпитализации, купить билеты и прийти к ним. Мы получили направление и записались на прием на 6 февраля.
3 февраля мы прилетели в Москву, сняли квартиру посуточно недалеко от больницы. 6 февраля мы с мамой пришли на прием, сдали заново стекла на гистологию и получили направление на МРТ. Врачи поставили совсем другой диагноз: герминогенная опухоль желточного мешка. Как сказал мой лечащий врач в онкоцентре Блохина, это тип опухоли хорошо поддается лечению, потому что он чувствителен к химиотерапии. Он сказал, что, если бы меня направили к ним раньше, когда опухоль была два сантиметра, то ее быстро бы рассосали. Но когда я приехала в Москву, опухоль была уже 17 сантиметров. Я думала, что все это обследование будет дорогим и недоступным для меня. Но уже 27 февраля я лежала на химиотерапии в Блохина. Все анализы и лечение провели бесплатно по полису ОМС. Главное — делать первые шаги и не сдаваться.
Врач сказал, что поражение тяжелое, но они сделают все возможное для моего выздоровления, и мне подобрали индивидуальную химиотерапию. Но, по его словам, из-за того, что мне год вливали неправильные препараты, организм адаптировался, какие-то клетки выработали защиту и стали сильнее. Я всегда старалась терпеть и делать все, что мне говорят. Кто же знал, что то, что мне говорили, было непрофессионально.
В первый раз за все время мне сделали анализ на онкомаркеры, а проверять их нужно каждые месяц-два. Врач сказал, что никогда не видел, чтобы у пациента было 600 тысяч единиц альфа-фетопротеина (количество этого белка в организме указывает на развитие онкологических заболеваний. У здоровых женщин уровень АФП не превышает 7,29 единиц. — Прим. «Холода»). Но за три-четыре курса химиотерапии удалось привести меня в норму: их осталось всего пять-семь единиц. А очаг раковых клеток уменьшился до шести сантиметров. Как мне сказал врач, эти клетки могли отмереть и зарубцеваться.
Здесь врачам я доверяю: это люди, которые знают свое дело, у них всегда есть запасной вариант, и они действительно заинтересованы в выздоровлении пациента.
Я уже больше полугода живу в Москве, мама периодически приезжает. Она работает мастером маникюра и помогает мне финансово вместе с папой. Недавно мне сделали биопсию, и я жду результата гистологии, по которому будет видно, что делать дальше. Если они увидят, что клетки мертвые и недееспособные, то это значит, что у меня ремиссия и либо каждые полгода, либо каждые три месяца мне будут делать МРТ. А если они там заметят какие-то еще функционирующие злокачественные клетки, то будут подбирать другую схему лечения. Я надеюсь, конечно, на первый исход.
Меня увидели, услышали и поняли
Я только сейчас начинаю отходить от шока. Мне бы хотелось привлечь как можно больше внимания к своей истории, чтобы врачи понесли хоть какую-то ответственность за все свои ошибки. Мне важно рассказать о своем опыте и для блага других людей, чтобы они знали, как устроена система здравоохранения: если есть возможность, надо консультироваться как минимум у трех специалистов.
Если бы не моя мама, которая бросила свою работу, отдала все, чтобы быть со мной, через заборы перелазила, спала со мной на полу, я бы просто осталась в хосписе.
Сейчас я представляю себя здоровой, представляю, что я радуюсь, как мне хорошо и комфортно в своем теле. Думаю о людях, которые меня окружают. Нужно держать фокус на позитиве и как-то двигаться, поэтому я концентрируюсь на хороших мыслях, даже когда мне очень плохо.
Да, бывают состояния, когда ты на стенку лезешь, когда ты орешь в пустоту, в подушку, плачешь, рыдаешь. Вроде бы ты живой, но уже мертв внутри. В эти моменты меня спасает моя мама, которая еще сильнее меня. Она находит слова, которые возвращают меня к жизни.
Когда у меня случился рецидив в августе 2023 года, я поняла, что борьба с болезнью затягивается не на один год, как я предполагала. За это время я много раз переосмысляла свою жизнь, приобрела много знаний. Я решила, что мой опыт может быть для кого-то полезным, может даже спасти чью-то жизнь. Когда я была подростком, у меня была мечта вести блог. Так что рецидив болезни дал мне мощный толчок к тому, чтобы начать действовать.
Сначала я начала более активно вести телеграм-канал, записывать «кружочки» с историями моего лечения, потом начала снимать рилзы для инстаграма. Понемногу я избавилась от неуверенности, от страха общественного осуждения. Мне было важно показать, что человек может получить качественное лечение, если у него есть желание и вера в себя. Если бы я сама наткнулась на аккаунт девчонки, которая вышла в ремиссию после такого ада, то я бы приложила все усилия и занялась своим лечением где-то в другом центре.
После первой химиотерапии в Москве я лежала в квартире без сил и решила выложить два рилза, в которых рассказала историю своего лечения. Просто сделала слайд-шоу из фотографий, прописала текст в тетрадке и озвучила его в ролике. Следующую неделю я не заходила в инстаграм, потому что мне было очень плохо и я продолжала восстанавливаться после химии. А когда зашла, увидела, что у рилзов по 100 тысяч просмотров. Было много комментариев, не жалостливых, а наоборот: люди писали, что я молодец, кто-то говорил, что оказался в похожей ситуации и что благодаря мне знает, как теперь поступить. Я была рада, что меня увидели, услышали и поняли. Мой блог — не о боли, не о молодой девчонке, которую надо пожалеть. Это блог о внутренней силе, которая есть в каждом из нас.
Так что я бы сказала, что блог тоже меня эмоционально вытащил. Он не дает мне раскисать. Еще когда у меня было мало подписчиков, я перебарывала свое плохое настроение, через боль публиковала что-то, шутила, юморила. Когда начали прибавляться подписчики, у меня сформировался какой-то распорядок дня, дисциплина, потому что люди прям пишут: «Ты где, куда пропала? Знаешь, у меня такое депрессивное состояние было, а вот тебя посмотрела, послушала и сегодня так прекрасно провела день».
Так что я понимаю, что мне по-любому нужно вставать с кровати, наряжаться, улыбаться и дальше развиваться, писать в блог, радовать других и радоваться этой жизни самой.
Другие истории:
Жизнь в золотой клетке. Соцсети о детях Путина и Кабаевой
«Брат» и «Брат 2». Культовые фильмы о герое или о психопате?
Я живу без мочевого пузыря и с разошедшимися костями в тазу. Люди в соцсетях желают мне смерти. Но я все равно счастлива и продолжаю рассказывать о своей болезни
Мигранты, живущие в России, не могут записать детей в школы: "То говорят, что документы неполные, то, что мест нет"
Истории: "Моего сына заперли в сарае и он сгорел заживо. Я ищу справедливость, но по закону наказать виновных невозможно"
Узбекистанец рассказывает о депортации из России: "Сняли отпечатки пальцев, взяли слюну изо рта. На вопрос "Почему?" ответили: "Просто так"