Ильзире недавно исполнилось 13 лет. Она учится в седьмом классе, получает четвёрки и пятёрки, а в свободное время увлекается творчеством: рисует, вышивает и плетёт из бисера. Но за этим успехом скрывается тяжёлое наследственное заболевание, которое сопровождает её с самого детства. Ильзира не может ходить самостоятельно. Все её передвижения возможны только на специальном кресле на колёсах — мышцы девочки настолько ослаблены, что не способны поддерживать её тело в вертикальном положении.
Когда Ильзире было всего 7 месяцев, мама заметила, что малышка перестала переворачиваться и начала терять уже освоенные навыки. После бесчисленных больниц и обследований ей поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, болезнь Верднига-Гоффмана. Это разрушительное генетическое заболевание, которое постепенно поражает мышцы, не оставляя возможности для движения. Хотя интеллект Ильзиры сохранен, её тело с каждым днём становится слабее.
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ЕЙ ПРЯМО СЕЙЧАС
Ситуация изменилась в 2019 году, когда в России появился первый в мире препарат для лечения СМА — Спинраза. Он способен остановить разрушение двигательных нейронов, хотя и не может восстановить уже утраченные навыки. Для Ильзиры это был шанс замедлить развитие болезни. Однако, несмотря на начало лечения, её состояние ухудшалось.
«Мы стали получать Спинразу, когда Ильзире было 10 лет, в июне 2021 года. К тому моменту дочка уже 8 лет не стояла на ногах, её позвоночник был сильно искривлён, коленные и тазобедренные суставы деформировались», — рассказывает мама.
Сейчас кифосколиоз Ильзиры достиг такой стадии, что он угрожает не только её двигательной активности, но и жизни. Деформация позвоночника сдавливает внутренние органы, ухудшает дыхание и сердечную деятельность. Но самое страшное — мешает получать основной препарат, так как сколиоз затрагивает те участки позвоночника, куда вводится лекарство.
Единственная надежда для Ильзиры — сложная операция по выпрямлению позвоночника с установкой металлоконструкции. Специалисты Ильинской больницы готовы провести это спасительное вмешательство, но учитывая тяжесть состояния девочки, ей потребуется несколько операций и специализированные импланты, которые позволят ей расти дальше.
«Нам рекомендовали обратиться в Ильинскую больницу, так как у них большой опыт в лечении таких пациентов. Мы очень переживали, что дочку могут не взять на операцию из-за проблем с дыханием и сердцем. Но врачи дали нам шанс», — говорит мама Ильзиры.
Стоимость операций и реабилитации составляет 3 268 000 рублей. Благодаря помощи родственников и земляков семье удалось собрать 718 000 рублей, но оставшаяся сумма — 2 550 000 рублей — непосильна для семьи.
Помогите Ильзире! Без вашей поддержки девочка не сможет пережить это испытание. Каждый рубль может стать шагом к её спасению, каждой вашей помощи — шансом на будущее.
Сделайте пожертвование любым удобным способом через наш сайт. Поделитесь этой историей с друзьями и в социальных сетях, чтобы привлечь как можно больше добрых сердец. Если у вас есть возможность помочь организационно или материально, свяжитесь с нами напрямую.
Эта операция — её единственная надежда. Вместе мы можем подарить Ильзире возможность жить без боли и страха.
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей