Учебный год стремительно приближается. Многим детям очень скоро предстоит оказаться в новом коллективе – в школе, детском саду, университете, секциях, кружках. Только в первый класс в этом году пойдут около 2 млн ребят. Среди них будут «бабочки» и «рыбки» — дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Это два редких и неизлечимых генетических заболевания кожи. Их внешние проявления могут удивить или даже напугать, важно знать, что этими болезнями невозможно заразиться. Их причина - мутации в генах, отвечающих за нормальное формирование кожи. Эти мутации могут быть генетической предрасположенностью или возникать спонтанно в здоровой паре.
Ребенок с таким заболеванием в 1 случае на 50 000 рождений может появиться в любой семье, вне зависимости от ее социального и материального положения.
За исключением особенностей кожи и связанных с этим осложнений, «бабочки» и «рыбки» - обычные дети: живые, любопытные, сообразительные, стремящиеся к знаниям и общению.
Что необходимо обсудить в коллективе?
Непривычный внешний вид детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, к сожалению, может стать причиной буллинга. Чтобы этого избежать, важно с самого начала создать в классе атмосферу уважения, взаимопонимания и заботы о ближнем.
Можно провести разговор с учениками о том, что у каждого человека есть свои особенности, и это нормально. Каждый из нас уникален — кто-то носит очки, кто-то заикается, кому-то сложно дается математика, а у кого-то есть особые потребности из-за состояния здоровья. Это не мешает каждому быть по-своему талантливым и успешным. Именно различия между людьми делают мир разнообразным и интересным.
Такие разговоры помогут детям лучше понять, что любые различия — повод для того, чтобы проявить поддержку. Это поможет созданию доброжелательной атмосферы в коллективе, где каждый чувствует себя полноценным и защищенным.
Как взаимодействовать с «бабочками»?
При буллезном эпидермолизе кожа ранимая и травмируется от любого механического воздействия: толчка, падения, неосторожного объятия. Люди-«бабочки» носят специальные повязки, которые защищают их от травм как доспехи или вторая кожа.
Важные правила для детей с БЭ:
· Осторожность: Важно объяснить одноклассникам, что «бабочек» нужно оберегать физически — не толкать, не дергать и помогать им физически, при этом всегда необходимо спрашивать, нуждается ли человек в помощи.
· Если случилась травма: Родители в обязательном порядке обсудят с учителем, медработником и администрацией алгоритм действий при травме и обеспечат школу необходимыми перевязочными материалами и антисептиками,
Что нужно знать об ихтиозе?
Ихтиоз — заболевание, при котором кожа становится очень сухой, шелушится и покрывается чешуйками, похожими на рыбью чешую. Поэтому детей с ихтиозом во всем мире называют «рыбками». «Рыбкам» необходимо регулярно увлажнять кожу специальными средствами, чтобы избежать её пересыхания, зуда и появления трещин.
Важные правила для детей с ихтиозом:
· Увлажнение: таким детям необходимо регулярно наносить увлажняющие средства на кожу, если они будут наносить крем на кожу после урока в раздевалке, отнеситесь к этому с уважением.
· Физическая активность: Детям с ихтиозом противопоказаны интенсивные физические нагрузки, особенно в жаркую погоду. Из-за болезни у них нарушено потоотделение, что может привести к перегреву и проблемам с терморегуляцией.
Спасибо за то, что дочитали до конца.
Мы уверены, что с вашей поддержкой и заботой дети-«бабочки» и «рыбки» смогут чувствовать себя комфортно и безопасно в любом коллективе.
Поддержать наших подопечных важно и нужно по ссылке https://deti-bela.ru/donate/