Дорогие мои читатели и подписчики, друзья, здравствуйте. Два дня я не писала в Дзен - была занята срочным делом. Собирала деньги в социальных сетях.
А теперь по порядку и искренне. У меня серьезное заболевание - рассеянный склероз. Это не про рассеянность и забывчивость, а про то, что участки склерозирования рассеяны по всем отделам мозга. Склерозируются нервы из-за того, что утрачивают свою миелиновую оболочку и выключаются из работы. То есть не могут полноценно передать сигнал от мозга в ту или иную область тела. Так возникают парапарезы, а потом и парезы (паралич) конечностей. И поэтому большинство людей с диагнозом рассеянный склероз рано или поздно садятся в инвалидную коляску и не могут управлять своими движениями. При этом сознание остается чаще всего ясным.
Самое интересное - причина, по которой нервы теряют свою миелиновую оболочку. Ее уничтожает... собственный иммунитет человека. По какой-то пока неясной науке причине иммунитет сходит с ума и начинает принимать за врага собственную часть тела. Это может быть кожа (и тогда возникает псориаз), это может быть кишечник (и тогда это болезнь Крона), это могут быть суставы (ревматоидный артрит) и еще десятки аутоиммунных заболеваний в зависимости от того, какой орган или систему иммунитет воспринимает как врага. В случае с рассеянным склерозом, иммунитет атакует и уничтожает миелиновую оболочку.
К счастью для тех, кто заболел сравнительно недавно, наука уже выявила этот механизм болезни и разработала чуть больше полутора десятков препаратов, которые выключают определенные звенья иммунитета, ослабляют его и сдерживают процесс разрушения миелина и образование новых очагов. Эта группа препаратов называется ПИТРС - препараты, изменяющие течение рассеянного склероза.
Не всем больным подходит один и тот же препарат. Есть масса нюансов. И иногда на подбор работающего препарата уходят драгоценные годы, а у человека накапливается инвалидизация. Мне повезло в том, что препарат, который назначил мне ведущий специалист в России по рассеянному склерозу Алексей Николаевич Бойко, сразу подошел мне идеально и сразу включился в работу. Мой препарат интересен тем, что он работает одновременно против двух аутоиммунных заболеваний - рассеянного склероза и псориаза. А у меня они оба есть. Профессор сказал, что организму чудовищно трудно тянуть две таких аутоиммунных патологии. И счастье, что разработан такой препарат - диметилфумарат (мнн), торговое название Текфидера. В 21 и 22 году я получала его бесплатно от государства. А на 23 год Минздрав РФ его не закупил (не смогли провести тендер на закупку на бюджетные деньги, потому что производитель - монополист на патент). А в 24 году производитель и вовсе отозвал лицензию из России. И теперь его ни бесплатно получить, ни купить нельзя. Вот такая ирония судьбы: лекарство есть, оно мне отлично помогает (два года полной ремиссии и ни одного свежего очага на МРТ), но оно недоступно.
В поликлинике мне предложили ехать в областную клинику и заменять мою спасительную Текфидеру "на что-нибудь" другое - то, что в наличии. Увы, при рассеянном склерозе эта логика не работает. Я проконсультировалась в Московском центре рассеянного склероза. Мне сказали: хотите остаться на ногах - ни в коем случае не меняйте лекарство.
Я узнала, сколько оно стоит в Европе. В Прибалтике, во Франции, в Нидерландах, в Германии... В Германии оказалось дешевле всего - 936,55 евро за одну упаковку. И с февраля 2023 года с помощью друзей организовала сбор средств, покупку в немецкой аптеке по российскому рецепту на латинице и доставку лекарства из Берлина в Москву. В первый год было очень трудно. Было, кому покупать лекарство в аптеке в Берлине. Но механизм доставки евро за границу и привоз лекарства в Москву были переменными величинами, все зависело от доверия и людей, которым я доверяла. Кто только ни привозил мою Текфидеру в Москву! И известная журналистка, кинокритик Лариса Малюкова, и заслуженная артистка Татарстана Юлия Зиганшина, и просто хорошие неизвестные люди, которых было трудно найти. И это был перманентный стресс для меня. Хотя врачи говорят, что нервничать при рассеянном склерозе нельзя. и выписывают антидепрессанты, чтобы пригасить эмоциональные волны.
937 евро за право ходить по земле своими ногами
В месяц. В одной упаковке - 56 капсул. Их нужно принимать 2 раза в день. Но я экономлю такие драгоценные капсулы и вечером пью дженерик - Эумилео. Не могу сказать, работает ли он так же, как Текфидера, но побочные эффекты он дает нешуточные. Кишечные колики и спазмы, которые не устраняются спазмолитиками и их надо перетерпеть, корчась и загибаясь, в постели. Обычно я включаю какой-нибудь остросюжетный фильм, чтобы хоть немного отвлекаться от собственной боли. Пью его, конечно, когда не надо выходить из дома.
Так что одной упаковки препарата, который меня реально держит на ногах и хорошо переносится, мне хватает на 56 дней. И опять - новый сбор денег на лекарство по друзьям и неравнодушным людям в социальных сетях.
Как раскрывает людей денежный вопрос
Некоторые люди раскрылись для меня с совершенно новой стороны. Например, те, кого я считала друзьями, кто хорошо зарабатывает, не проявили готовности помочь. Нынешняя семья моего покойного отца (он ушел от нас, когда мне было 8 лет, но тепло ко мне относился, платил алименты, иногда подкидывал денег дополнительно) не то, что не предложила хоть что-то взять на память об отце после его смерти в прошлом году, но и ответила отказом, когда я попросила помочь хоть какой-нибудь скромной суммой на приобретение жизненно необходимого мне лекарства.
Зато люди из моей юности, с которыми я не виделась много лет, восприняли мою беду как руководство к действию. И собирают, и присылают мне деньги на лекарство! И еще привлекают к сбору своих друзей - и они тоже стучатся в социальной сети ВКонтакте ко мне и предлагают дружбу. И переводят деньги!
Вчера мне перевела деньги (существенную сумму - 5 тысяч рублей - женщина, с которой мы не виделись ни разу с тех пор, как я уехала из Казани. Мы дружили, живя по соседству. А потом я уехала в Москву и контакты оборвались. Телефонов не было, адреса съемных квартир менялись. И вот примерно год назад мы нашлись во ВКонтакте! У нее самой плохо со здоровьем. Онкология. Операция, облучение, таблетки, рецидив, повторное облучение, голова как глобус, волосы только начали отрастать. И - светлая Душа, готовая откликнуться, прийти на помощь! Она тоже на инвалидности, подрабатывает по договору дистанционно. Говорит, не переживай, на жизнь хватает. Давай, лечись! Будь на ногах и приезжай в гости! Мы не виделись 20 лет....
Еще одна подруга живет уже давно в Израиле. И тоже мы с ней нашлись в социальных сетях. И начали общаться. И как только она узнала, что я нуждаюсь в препарате, которого в России нет, начала переводить деньги. Просто, потому что у нас общая юность, общие счастливые воспоминания. И потому, что она очень хороший человек.
Еще одна подруга живет в Воронеже. Она программист. И она себе сделала подписку-напоминалку. Она переводит деньги мне на карту всегда в день аванса и день зарплаты. Даже если я не инициирую новый сбор.
И таких людей много! К счастью для меня. Я всякий раз, объявляя новый сбор средств, не надеюсь, что мы достигнем этой суммы - ведь собрать нужно почти 100 000 рублей. А когда у меня на карте 6 тысяч, эта сумма кажется написанной на линии горизонта. И до нее невозможно дойти. Но вот уже второй год мои друзья делают невозможное. И доходят до этой линии горизонта! И переводят мне деньги. И вот вчера в банке я купила 500 евро одной красивой купюрой.
А 30 августа их повезет в Берлин (не прямой перелет, конечно), девушка, которая помогает мне весь этот год - чудесная Марина Воронцова.
Марина часто летает в Берлин - и по работе, и потому, что у нее там живет и работает муж. И вот она взяла на себя функцию покупать в аптеке мое лекарство и привозить его в Москву. Абсолютно бескорыстно. Просто потому, что она может. И видит, как мне нужен такой человек. И с большим уважением относится к моей борьбе за право стоять на своих ногах.
И вот я часто думаю про созидательную роль денег в моей жизни. Да и не только в моей тоже. Ведь они - эквивалент возможностей! В моем случае - возможности лечиться тем препаратом, который помогает сдерживать прогрессирование рассеянного склероза. В случае ребенка, которому собирают деньги на ТВ, - возможности пройти уникальную операцию. Онкологическому больному - продлить жизнь, получить шанс на длительную ремиссию без рецидивов. Деньги, работающие во благо. Пусть они будут в руках тех, кто может распоряжаться ими созидательно. Строить дома. Создавать прекрасное. Двигать вперед науку. Лечить людей. Помогать нуждающимся. Да будет так!
🧡 Татьяна Гольцман и мой канал Ноктюрн души на струнах жизни. Присоединяйтесь!