«Очень хотел бы побывать в цирке. И в зоопарке. В Большеречье поедем, если получится, там большой зоопарк», – Андрей стесняется и робеет рассказывать о мечтах посторонним людям и оглядывается на маму Елену. Та подбадривает его, улыбается, кивает.
Андрей вообще жаден до прогулок. Пройтись вокруг дома? Конечно! Сходить с мамой в магазин? Готов! Ехать два часа в машине в парк? Ура! Не останавливает даже тот факт, что он не может передвигаться самостоятельно – есть мама, есть папа, они всегда помогут.
Андрею 18 лет и у него миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц, искривлению позвоночника, лишает возможности двигаться. Оно проявляется в раннем возрасте и неизбежно прогрессирует. У Андрея первые признаки мама заметила, когда ему было около года. В этом возрасте дети начинают ходить, и Андрей тоже пытался. И не мог.
«Ребенок подползает, например, к ящику, берется за край и подтягивает себя, чтобы встать. А у него как будто не было сил в руках. Если на полу сидел, чтобы встать, он опирался на себя – на голени, на колени – и, как старичок, поднимался. Мне позже сказали, что это были первые признаки, – вспоминает Елена. – Ему долго не ставили диагноз, писали «прогрессирующая миопатия». Только в 15 лет мы сдали генетический анализ крови, пробирки направили в Москву. Когда пришел результат, я неделю не могла в себя прийти, была в прострации. Дюшенн».
Неизлечимое заболевание сына родители приняли не сразу.
«Мы как-то постепенно свыклись, приняли то, что нам дано. Ведь есть семьи, где все гораздо хуже, дети болеют сильнее. Я знаю таких. А у нас сын разговаривает, добрый, отзывчивый. Родителей уважает», – Елена смотрит на Андрея, тот ловит момент:
«Ма-а-ам, рука, – Елена понимает и аккуратно поправляет его левую руку на подлокотнике кресла-коляски: за время разговора рука сдвинулась, больно. – Пасиба».
Много лет Андрей с родителями и старшей сестрой ютились в коммуналке: комната 21 квадратный метр, кухня на три семьи, общий санузел. Третий этаж. Ни лифта, ни подъемника, ни пандусов. Да и комната по нормативам не подходила для ребенка с инвалидностью. Елена обращалась в различные инстанции, просила переоборудовать жилье по стандартам «Доступной среды». И получала отказ за отказом.
Тем временем состояние Андрея ухудшалось. Школу он начал вместе с мамой – она поддерживала его, пока он мог передвигать ногами, порой в буквальном смысле тягала на себе. Во втором классе мальчика перевели на домашнее обучение: ходить он почти не мог, позвоночник искривлялся, мышцы слабели. В 10 лет он сел в кресло-коляску.
В какой-то момент выйти из квартиры для Андрея стало почти невозможно: родителям тяжело, Андрею больно, для коляски нет условий. Подросток оказался на пять лет заперт в четырех стенах. Редкие вылазки – и каждая, как праздник жизни.
«Угнетало то, что невозможно было гулять ходить, – рассказывает Елена. – Только представьте подростка, который круглыми сутками сидит в одной комнате. Каково ему было, представить больно».
«Что делал дома? – задумывается Андрей. – Когда силы были в руках, мне нравилось рисовать. Роботов рисовал и всякое такое. Лепил зверюшек из пластилина, для мелкой моторик, знаете? Сейчас люблю роботов, смотрю разные видео на компьютере. Друзей нет. Только Лиза, племянница. Ей 11 лет сейчас. Когда они с сестрой в гости приходят, мы с ней играем вместе. Я на компьютере, она в телефоне. Я научился на пробел подбородком нажимать, когда в игре надо прыгать. Сил мало в руке, но могу мышкой немного двигать».
В прошлом году вынужденный плен Андрея закончился: семья выиграла суд у администрации и получила квартиру. Тяжба длилась более трех лет – и теперь у них есть небольшая квартира-студия на втором этаже новостройки. Светлая. Уютная. Своя.
Самое важное – дом оборудован для маломобильных людей. Спуститься со второго этажа или подняться домой маме с сыном в кресле-коляске не представляет труда. И как все изменилось в его жизни! Можно гулять, когда захочется. Можно сходить с мамой в магазин – Андрей очень любит сам выбирать покупки. Можно попросит папу съездить на машине в парк. Столько всего можно!
Сейчас Андрей передвигается на коляске, которую выдали по льготе. Она подходит для дома, но для прогулок опасна: нет опоры для головы, нет фиксаторов, а держать свое тело Андрей не может. Папа придумал пояс, которым перед выходом на улицу Андрея привязывают к коляске, что он вдруг не упал. Мама везет коляску бережно, ведь тонкие колеса «собирают» все выбоины и камешки на дороге. Андрею не очень удобно, но парень не жалуется. Синее небо над головой, пенье птиц, люди вокруг стоят того, чтобы потерпеть. Он терпит.
Чтобы прогулки приносили Андрею настоящую радость, ему нужна уличная коляска. С надежной и бережной фиксацией. С широкими колесами. С регулируемым подголовником и анатомической спинкой, которая опускается под комфортным углом. Тогда мальчишка не будет терпеть неудобство и боль, а сможет наслаждаться каждой минутой этого лета, этого солнца, этой жизни.
Пожалуйста, поддержите сбор для Андрея. Сумма сбора 142 900 рублей – сюда входит стоимость коляски и доставка из Москвы в Омск. Вы можете помочь мальчишке, оформив платеж на сайте фонда. Или поделитесь этой записью с друзьями, чтобы больше людей могли присоединиться к доброму делу.
