8 лет назад жизнь многодетной мамы из Архангельская резко изменилась. Тогда с её средним сыном Эдиком начали происходить странные изменения: он забывал цифры и буквы, а на теле появились пигментные пятна. После обследований Наталья Мартысевич узнала, что является носителем редкой генетической мутации, которая передалась всем мальчикам. Эдика спасти не удалось. Теперь женщина отчаянно сражается за жизнь младшего ребёнка.
«Выхода нет»
Когда Эдик окончил второй класс, его родные начали замечать странные вещи: мальчик стал забывать буквы и цифры, а потом появилась пигментация на коже. Так как было лето, решили, что он просто загорел. Но Наталья всё равно обратилась в больницу. Ребёнку провели обследования, результаты которого направили в Санкт-Петербург.
Позже архангельские медики сообщили Наталье, что у её сына адренолейкодистрофия, наступившая вследствие генетической мутации, которая передалась от матери. Однако если у женщин недуг может никак не проявляться, у мужчин он вызывает опасное заболевание. В результате они перестают ходить, разговаривать и самостоятельно есть.
Услышав диагноз, северянка принялась изучать медицинские статьи:
«Они все заканчивались только тем, что ребёнок умрёт. То есть никакого выхода нет, от слова «совсем». Лечения никакого не существует. Это потом я уже узнала, что существует пересадка костного мозга, генная терапия. Но генная терапия была тогда только на уровне исследований», - вспоминает женщина в диалоге с корреспондентом E1.RU.
«Держался до последнего»
Наталья пыталась сделать всё возможное, чтобы спасти сына, но никто не хотел браться за этот случай:
«Я тогда, помню, спала по два часа: без конца отправляла письма. Кому только я не писала. Мне отвечали: «Нет, мы вам не поможем, слишком поздно». Весь мир отвернулся».
Положительный ответ пришёл только от белорусской клиники. Врачи сообщили, что это будет экспериментальное лечение, но другого шанса нет. Для пересадки костного мозга Эдику требовался курс химиотерапии, чтобы его тело не отвергало донорский материал. Пересадка прошла успешно, но иммунитет мальчика настолько ослаб, что не справился с вирусом, находящимся в организме 80% людей.
«Он был обычным ребёнком, абсолютно здоровым, подвижным – просто как фурия, сгусток энергии. Он слёг, его парализовало, и его не стало. И в этой истории самое страшное, что он до конца всё понимал. Абсолютно всё понимал. И когда уже всё было плохо, я продолжала его подбадривать, говорить, что всё будет хорошо. А он говорил, что нет, не будет всё хорошо. Он чувствовал, он знал, что не будет. Но он был сильным. И он меня берёг. Поэтому как-то держался до последнего», - сокрушается мама.
«Я тоже умру?»
Выяснилось, что генетическая мутация передалась от матери всем детям. Старшему сыну повезло – заболевание не перешло в церебральную форму. А у младшего в мае этого года обнаружили поражение мозга. Страшная новость подкосила Наталью – она проплакала 3 дня без остановки. Но потом взяла себя в руки. Женщина не стала скрывать от Саши его заболевание.
«Он очень поначалу болезненно воспринимал. Говорил: «Что, я тоже умру?» Я объяснила, что у него ситуация немножко другая, что мы будем бороться. Даже было время, что он плохо спал из-за этого. И в школе, когда была беседа по поводу блокадного Ленинграда, он так переживал жутко. Тема смерти для него очень острая, но, когда он задает вопросы, я стараюсь отвечать честно», - поделилась северянка.
Из-за того, что поражение мозга у ребёнка выявили на ранней стадии, шансов вылечиться гораздо больше. К счастью, за границей для Саши нашли донора костного мозга. Однако пересадку нужно сделать как можно скорее, ведь утраченные до операции функции не подлежат восстановлению. Сейчас семья мальчика пытается собрать 255 тысяч долларов (более 23 миллионов рублей), чтобы спасти Сашу.
«Я не имею права упустить момент, шанс. Я не знаю даже как сказать. Просто он должен жить. Потому что если он не будет жить, не буду жить я. Тут уже я просто не выдержу, я не справлюсь. Меня Эдик просил, чтобы я так сильно не переживала. Он всё понимал. Очень сильно любил Сашу. Он его называл «Саша – радость наша». И я просто обязана его спасти. Я сделаю всё, чтобы он жил», - не теряет веры Наталья.
Читайте также:
- Никто не хотел лечить: семья мужчины из Сургута лишь после смерти узнала, чем он был болен
Подписывайтесь на канал, чтобы быть в курсе новостей России и мира!