«Возьмем отношение окружающих к людям с инвалидностью. Это же больше про внутренние комплексы. Потому что если человек психологически здоров, ему абсолютно не важно, сидит перед ним человек в инвалидном кресле или стоит на своих ногах. Он видит в другом человеке, прежде всего, личность, а не набор диагнозов», – рассуждает Даша.
Даше 18 лет, и у нее церебральный паралич. Еще его называют ДЦП, потому что заболевание проявляется, как правило, в раннем детском возрасте, иногда сразу после рождения. Ольга, мама Даши, заметила отклонения у дочки в шесть месяцев. Малышка отставала в развитии, и Ольга показала ее педиатру. В девять месяцев Даше официально диагностировали ДЦП.
Как и в большинстве случаев, причиной, вероятно, стала родовая травма: малышка появилась на свет на восьмом месяце, роды были тяжелыми, что-то пошло не так, гипоксия (недостаток кислорода) повредила мозг… История для таких случаев стандартная. Только Даша совершенно в стандарт не вписалась.
Она окончила десять классов школы, поступила в колледж на юриспруденцию и после получения диплома хочет идти в университет учиться на востоковеда или переводчика. В 11 лет она начала писать рассказы, в 12, на спор с дедушкой написала первую книгу – детектив «Тайна плюшевого мишки». Бабушка и родители помогли Даше издать книжку: продав весь тираж, девочка заработала на новый телефон, ноутбук и поездку на море с мамой.
В 18 лет вышла ее вторая книга – фанфик «Ее воспитали горы». Любовный роман оказался не таким успешным, как подростковый детектив, но Даша не сдается:
«Значит, пока не время. Но я буду продолжать писать и издавать книги», – уверенно говорит она.
Уже больше года Даша изучает китайский язык и увлекается культурой Востока. Недавно через приложение для практики иностранных языков она познакомилась с девушкой из Китая, с которой подружилась и сблизилась. Общаются подруги на китайском, русском, английском.
Даша вообще человек открытый и общительный. Физические ограничения не дают ей возможности часто выходить из дома. Папа работает вахтами, а маме тяжело одевать Дашу и вывозить на улицу: Ольга – миниатюрная женщина, которая весит меньше дочери. Поэтому из дома Даша выходит только в медучреждение или если «очень-очень надо, мама, пожалуйста, пойдем!»
«Правая рука у меня не функционирует совсем, пришлось вынужденно стать левшой, печатаю на клавиатуре одной рукой. Но даже левой я не могу удержать чашку или ложку с супом. Мама и сестры помогают, у меня три сестры – старшая и две младших. У нас очень хорошие отношения, особенно со средней Сашей, ей 12 лет. Мы как подружки, я всегда могу на нее рассчитывать. Для нее не проблема меня накормить или подать что-то».
В прошлом году в жизни дашиной семьи появился фонд «Обнимая небо». «Столько событий сразу произошло!» – говорит девушка. Сначала домой к ней приехала выездная бригада, было знакомство, осмотр врача и общие рекомендации. Потом начались «события». Вместе с сестрой Сашей она пекла пиццу в ресторане под руководством шеф-повара, рисовала песком на световом столе, ездила на пикник в конный клуб. И даже впервые без сопровождения мамы и сестер побывала на фестивале симфонической музыки под открытым небом – помощниками выступили сотрудники и волонтеры фонда.
«С ДЦП я ощущаю себя, будто я на всю жизнь младенец, которого нужно переодеть и накормить. А с волонтерами фонда мы могли свободно гулять, идти, куда хочется, и было чувство, что я самостоятельный человек», – рассказывает Даша.
Церебральный паралич не лечится, но здоровье можно поддерживать реабилитациями, массажами, ЛФК и специальными приспособлениями (ТСР). Без них состояние будет ухудшаться, спастика усилится, появятся боли. Так случилось с Дашей: длительное время она не получала курсовок на реабилитацию, а оплачивать все процедуры самостоятельно для многодетной семьи не под силу. И началось ухудшение.
«У меня большие проблемы со спиной: искривление позвоночника, кифосколиоз. Если я долго сижу, у меня очень болит спина. Недавно сильно стал болеть бедренный сустав. Раньше я могла ходить с поддержкой – по комнатам, до туалета, помыться, а сейчас даже стоять тяжело, передвигаюсь только на коляске», – говорит Даша.
Вместе с Дашей и мамой Ольгой мы побывали у специалистов, которые рекомендовали изготовить девушке индивидуальный корсет, чтобы остановить искривление. При регулярном использовании такой корсет может скорректировать спину, а значит, уйдут боли. А если к нему добавить занятия с реабилитологом, то состояние Даше может улучшиться.
А еще ей рекомендована ботулинотерапия, чтобы снизить спастику мышц бедра. Если этого не сделать, не снять напряжение, то от нагрузки сустав продолжит деформироваться, бедро будет болеть все сильнее. Лекарственный препарат вводится непосредственно в мышцы под контролем УЗИ, расслабляет их, облегчает состояние.
Бутулинотерапия и специальный корсет, который изготавливают в Петербурге, стоят недешево, но без них Даше не обойтись – боль замучает.
«Боль, конечно, бьет по настроению, по эмоциональному состоянию. Я начинаю загоняться. Но одергиваю себя, стараюсь не поддаваться плохим мыслям», – говорит Даша.
Мы не знаем, на сколько хватит сил 18-летней девушке, чтобы терпеть боль и гнать от себя плохие мысли. Но мы знаем, что корсет и укол, которые помогут ей, стоят 180 тысяч рублей. Мы открыли сбор на эту сумму (сюда входят осмотры врачей, процедуры, перелет в Петербург и обратно). И просим вас поддержать Дашу и сделать ее жизнь чуть лучше. Чтобы она могла написать третью книгу. Чтобы окончила колледж и поступила в университет. Чтобы в ее жизни больше не было боли.
Пожалуйста, поддержите сбор для Даши на сайте фонда. И сделайте репост, чтобы больше людей узнали ее историю и могли помочь. Любая помощь важна!
ОБНОВЛЕНО 20.07.2024: необходимая сумма для Даши собрана. Спасибо всем, кто помогал!